寒潭雁老师是抗帕的楷模
　　回复267楼 寒潭雁:回复帕友
　　春去冬来，十多年时光过去了，寒老师仍在加强锻炼，因为他坚信只有加强锻炼和科学用药才能延缓病情的发展乃至战胜病魔唯一的方法，所以寒老师是我们广大帕友学习的楷模。
　　有些病友对“剂末现象”和“开关现象”的概念分辨不清，结合寒老师对病情的描绘，解释一下。
　　第一。药效持续时间开始变短，“开机”时间只能维持两个小时左右，比春、夏、秋三季缩短约三分之一。如果身体感到冷、累、饿时，药效还会变的更短。
　　上述现象系指“剂末现象”。帕金森“剂末现象”是指帕金森患者出现服用左旋多巴类药物后，症状有节律性的波动现象，服药后不久症状最轻，几小时后，症状逐渐加重，一直到下一次左旋多巴服用后，症状又减轻。
　　大多患者在服药1-3年后开始出现这种症状波动，并且逐渐加重，药物有效时间逐渐缩短，甚至每一次服药只有1-2小时的疗效。
　　第二，“剂末”、“开关”现象越来越明显。能清晰地感觉到药效消失前身体的异常，在关闭后会出现20秒左右的短暂的“僵冻”。此时双腿就好像绑了绳索，动弹不得。但这种情况基本都发生在室内，从未在室外出现过。这种“僵冻”过后半小时，身体会有所恢复，但达不到完全“开”的程度。似乎是处于“开”与“关”之间的中间状态。但能够维持基本的日常活动。
　　上述现象系指“开关现象”。“开－关现象”（ON-OFF）是帕金森病人药物治疗后期的并发症。“开”是指药物治疗对病人起到明显的治疗效果，病人能运动；“关”是指病人运动能力丧失。“开－关现象”会随着药物治疗时间的延长愈发的严重。生活中表现为病人突然变得僵硬不能运动，僵直持续几分钟，然后又突然能运动，随着病程的延长，这种状态持续时间越来越长，甚至僵直能长达数小时之久。
　　
　　 

　　回复271楼 新路
　　回复271楼 新路: 寒潭雁老师是抗帕的楷模
　　补充：其实剂末现象和开关现象是可以同时出现的，寒老师已经表述得很清楚，介于开和关后的现象就是剂末现象。剂末现象和开关现象属于运动波动中四种症状中的两种，患者都无法避免。寒老师推迟服用左旋多巴，长期采取低剂量，成功避免了异动症的过早发生，这才是最珍贵的经验。
　　 

　　新路
　　为什么室外没有这种开关现象，我发现一个问题，很多人在室内迈不动步子，在室外却正常，难道和心里因素有关，另外天气寒冷，会导致此现象严重，寒老师好像一到冬天就不大好，是因为天冷，血液循环不好？另外我觉得寒老师 试着调一下药，可能效果更好，当然寒老师也说好像已经习惯了这种帕生活，觉得影响不大，不想调药，适应了不知道是不是一种好事，不适应的时候整天想着和它做斗争，做改变，话也比较多，思想也比较灵活，适应了好像就无所谓了，也不想做无谓的斗争了，也许若干年后你我都一样！  

　　回复273楼 微微一笑
　　 寒老师确实应该试试调药了，对很多事情缺少兴趣以及翻身困难也是要重视的，虽然说春暖花开时会好转，但所谓“积重难返”，不能总是等待，有时也需要主动出击的。试试用些激动剂也是无妨的，希望你状态越来越好。
　　
　　 

　　回复268楼 匿名网友
　　回复268楼
　　
　　这位匿名的朋友，您好！谢谢您的建议和关心。
　　
　　其实前些年夜间睡觉时，也曾用过轻柔暖和的鸭绒被，翻身、起卧确实容易了许多。可能是因为几十年养成的老旧生活习惯的原因，感觉与棉被相比似乎缺少一些踏实感和亲和力。所以平时还是更喜欢盖棉被。至于您推荐的纤维被过去没用过，愿意接受您的建议，准备买一床，亲身体验一下。
　　
　　谢谢啦。
　　
　　
　　 

　　回复270楼 steven
　　回复270楼
　　
　　Steven朋友您好！感谢您的关心、信任和鼓励。而对于您给予的美言褒奖，实在受之有愧，不可照单全收，不过可以把它当成另外一种精神“激动剂”。
　　
　　关于您提到的问题，大体情况是这样的：我是从2012年2月初开始服药，主要是美多芭和盐酸苯海索（安坦）。因为安坦诱发了青光眼，服用一年多后停药，改服金刚烷胺。而美多芭一直沿用至今，除中间有两个夏季完全停服所有药物之外，在近7年时间里几乎日日满勤，一天也没有离开过它。可能是由于每次服用剂量一直控制在半片的低剂量范围，而且每天只服一次，使得其内在副作用的发作时间大大延迟。
　　
　　记得医生曾经说过，通常情况下，多巴胺类药物连续服用3年左右，就会出现“剂末”、“开关”、“异动”、“僵冻”等状况，给患者带来更大的身心痛苦。而且随着剂量和次数的不断增加，连续服用超过5-6年后，多巴胺药物对病情的延缓和控制作用，就几乎荡然无存，而被更严重的副作用所代替。
　　
　　我自己是从服药后第5年（也就是2017年初）开始感觉到诸多副作用侵害的。不过，直到现在它们只会出现在寒冷的冬季，不具有持续性和连续性。当春暖花开，平均气温超过15摄氏度后，这些负面感觉就会慢慢消散。也许这还只是副作用的初级形态，随着多巴胺药物的持续注入、不断积累，它们一定会变得更加强大、更加可怕。
　　
　　现在回过头去想一想，就如您说，假如从刚刚发病的2003年就开始服用多巴胺类药物进行治疗的话，到现在已经过去整整15年了，恐怕病情早已失控，早就坚持不下去了。对于这一点，我没有丝毫的怀疑。
　　
　　谢谢您啦。
　　
　　
　　
　　
　　 

　　回复276楼 寒潭雁
　　回复276楼 寒潭雁:回复270楼 steven
　　
　　感谢寒老师的回复！
　　
　　我不是在恭维您，是实实在在觉得您突破了常规，用自己的亲身实践说明了一些一直令我困扰的问题，让我理清了思路。您的真诚，善良，求实，勇于探索精神让人敬佩，值得学习！
　　
　　生命毕竟只有一次，我们理应对自己，对家人负责，有责任和义务追求最好的治疗结果。
　　
　　“记得医生曾经说过，通常情况下，多巴胺类药物连续服用3年左右，就会出现“剂末”、“开关”、“异动”、“僵冻”等状况，给患者带来更大的身心痛苦。而且随着剂量和次数的不断增加，连续服用超过5-6年后，多巴胺药物对病情的延缓和控制作用，就几乎荡然无存，而被更严重的副作用所代替。”
　　
　　“服药后第5年（也就是2017年初）开始感觉到诸多副作用侵害的。不过，直到现在它们只会出现在寒冷的冬季，不具有持续性和连续性。当春暖花开，平均气温超过15摄氏度后，这些负面感觉就会慢慢消散。也许这还只是副作用的初级形态，随着多巴胺药物的持续注入、不断积累，它们一定会变得更加强大、更加可怕。”
　　
　　“现在回过头去想一想，就如您说，假如从刚刚发病的2003年就开始服用多巴胺类药物进行治疗的话，到现在已经过去整整15年了，恐怕病情早已失控，早就坚持不下去了。对于这一点，我没有丝毫的怀疑。”
　　
　　您已经说的非常清晰了。您的实践经验非常宝贵！
　　
　　还想请教一个问题，您03~2012年期间有像吃药后那样坚持规律的爬山锻炼吗？还是说07年确诊前仅仅是不经常的运动？
　　
　　再次感谢您！
　　
　　
　　
　　
　　 

　　回复272楼 新路
　　回复272楼 新路:回复271楼 新路
　　
　　新路朋友，您好！您的一句“抗帕楷模”，确实让人感到有些诚惶诚恐。不过，从内心里还是感受到了您一直以来给予的关注、关心和鼓励，感受到一种暖暖的情谊。尤其是您作为“病友故事”中最活跃的朋友，不仅客观上分担了许多“版主”的职责，保持着版面的活力，而且还竭力把许多国内外关于帕金森病的最新研究成果、治疗方法和动态讯息等及时传播给大家，给人一种积极向上的正能量，也让我从中受益匪浅。谢谢哈。
　　
　　说到长期大剂量服药的副作用，可能因为每个人的体质、病因、病情程度、生活环境、治疗手段、承受能力、心理预期等各方面因素的影响，具体到每个人身上，其表现形式、作用时间、痛苦程度等是不一样的。就我自己的感受而言，在服药初期的1-3年里，药物的作用效果和依赖程度与现在相比并不是特别明显。这可能是因为那时病情相对较轻，再加上持续不断地身体素质的锻炼和加强，抵消了部分负面作用，使得副作用的影响变得很轻、很淡，几乎感觉不到。记得2015年秋天到医院复诊时，医生问我：你现在的身体状况是“开”还是“关”。当时我回答说“不知道”。因为那时的身体根本就没有也不知道“开关”的感觉是什么。这让医生感到有些不可思议。
　　
　　但是，该来的一定会来，区别仅在于早来还是晚来。从2017年初开始，这些早有预谋、准备多年的负面杀手开始粉墨登场了。尽管现在它们还仅仅出没在寒冷的冬季，但其对身体、对运动机能的危害程度，远远超过了预期。最可怕的是它的扩展速度可能变得更猛、更快。
　　
　　新的考验又一次真真实实地降临了。
　　
　　 

　　回复278楼 寒潭雁
　　回复278楼 寒潭雁:回复272楼 新路
　　寒老师：你好！
　　国内医学杂志丁香园今年4月刊登了一篇题为（一文读懂：帕金森病运动症状的治疗管理）的文章，网址如下：
　　http://neuro.dxy.cn/article/555063?keywords=%E4%B8%80%E6%96%87%E8%AF%BB%E6%87%82%EF%BC%9A%E5%B8%95%E9%87%91%E6%A3%AE%E7%97%85%E8%BF%90%E5%8A%A8%E7%97%87%E7%8A%B6%E7%9A%84%E6%B2%BB%E7%96%97%E7%AE%A1%E7%90%86
　　由于该文有大量图表，所以我未将文章贴到本网上。该文是由国际最权威的医学机构——国际帕金森和运动障碍学会 (MDS) 循证医学 (EBM) 委员会今年四月初在《MOVEMENT DISORDER》上发表了最新循证医学综述，旨在通过回顾循证医学证据，更新对帕金森病运动症状的干预措施的建议。这是对 2011 年发表的综述进行的更新。
　　对于运动波动中的四种运动并发症，包括剂末现象、“开关”现象、延迟或无“开”现象、冻结步态都有明确的用药规范。
　　希望对你有所帮助！
　　 

　　回复278楼 寒潭雁
　　回复278楼 寒潭雁:回复272楼 新路
　　
　　今天上来又看到寒老师的文章了，甚是欣慰！我一直把寒老师当作抗帕征途的领路人，给我们带来许多宝贵的经验和思路。尽管不同的病人间存在个性化差异，但我相信寒老师数年来以惊人的毅力坚持锻炼是延缓帕病进展的有效措施之一。
　　
　　同时新路朋友发表抗帕前沿信息和体会也让我们受益匪浅，真心感谢两位帕友！