回复280楼 帕友
　　回复280楼 帕友:回复278楼 寒潭雁
　　
　　有同感，一并向寒老师和新路老师表示感谢！ 

　　回复273楼 微微一笑
　　回复273楼 微微一笑
　　274楼向左向右
　　
　　“微微一笑”、“向左向右”二位朋友，你们好！首先要感谢两位的光临和留言。下面就你俩提出的问题和建议，简要地谈谈自己理解和看法。
　　
　　第一，关于“为什么开关现象大多发生在室内，而出现在室外的概率相对较小”的问题。根据这些年来自己经历和感受，我觉得帕金森病对大脑神经和运动机能的摧残和破坏是多方位的，造成的后果除了比较明显的震颤、僵直、缓慢、迟钝等运动障碍之外，还会给病患带来一些如抑郁、失眠、畏寒、多汗、便秘等等许多隐性的身心变化，其中也包括一种类似于“狭窄空间恐惧症”的心理障碍。每当从比较宽阔、敞亮的空间进入相对狭窄的室内、电梯间、储藏室等时，内心便会出现一种莫名的压抑、紧张或恐惧。这种症状在帕金森患者身上会被无形的放大。如果此时恰逢身体内的药效处于较低的水平，在心理和药效两种因素的共同作用下，就很容易催生“关闭”现象的发生。使得在转身、弓腰、起身时常常停滞不前，无法移动。特别是在hei暗环境中，表现的更加突出。
　　
　　而在室外宽敞、明亮的环境中，这种恐惧心理便失去了存在的外在条件，而且此时我们的身体大多处于连续的运动状态，或行走、或从事某些事。此时心理比较放松，身体运动保持着一定的惯性，如果病情不是特别严重的话，此时出现“关闭”现象的几率应该是比较低的。
　　
　　第二，关于与帕病的“抗争”与“适应”。回想10多年来与帕病相伴相行的历程，不得不承认，在内心世界里，对疾病的认知和态度是在不断地发生变化的。从最初的紧张、怀疑和拒接承认，到无奈、被动的接受和消极的抗争，再到现在慢慢地逐步适应。伴随着病情的不断加重，心态也在一点点趋于冷静与平和。既然在现有条件下，我们还无法将帕病完全彻底地从体内驱赶出去；既然我们的余生注定要与帕病相伴而行，那么遵从“适者生存”的自然法则，一味被动抵抗的最终结果，可能未必强于主动适应。积极主动地了解帕病的自身特点，顺应病情的变化规律，把帕病视为自己生命和晚年生活的一部分，从精神和心态方面做出适当调整，平和淡定地与它相伴同行，把生活的底色调整地更明亮一些，尽可能少些消极和昏暗。从“抵抗”到“适应”，看似只是心态的微调和变化，却能给生活带来很多意想不到的积极效果。
　　
　　第三，关于适当调药的问题。每天1次，每次半片美多芭、1粒金刚烷胺。同样的药物、同样的剂量，在过去的数年里几乎没有发生过太大的改变。因为今年入冬后再次感到了病情的加重，因此也在考虑适当调整一下药量。想在不增加多巴胺类药物的前提下，增添某种激动剂类药。但却面临着一个实际问题：我对几乎所有的激动剂类药的副作用特别敏感，反应也特别强烈。不管是森福罗还是泰舒达，服用后都会出现比较严重的头晕、呕吐、嗜睡等激烈反应。整个身体如同翻江倒海，那种折腾的滋味还不如不服。
　　
　　
　　
　　 

　　回复277楼 steven
　　回复277楼 steven
　　
　　您好，steven朋友。您问“03~2012年期间有像吃药后那样坚持规律的爬山锻炼吗？还是说07年确诊前仅仅是不经常的运动？”。实际情况是这样的：
　　
　　2003年开始出现震颤、僵直、行走拖步等帕金森症状后，一直没能确诊，而是被看成是颈椎病进行治疗。经过服药、理疗、推拿按摩，服用中药等断断续续治疗，症状不但没减轻，反而越来越严重。这期间工作和生活没有受到任何影响，一直在坚持每天正常上班，也没有刻意进行有针对性的运动锻炼。
　　
　　大约4年后的2007年5月，被正式确诊为帕金森病。因为当时从心里拒绝承认和接受这个结论，再加上初次服药后严重的副作用反应，服用1个多月就自行停药了。后来又吃过200多剂中药进行调理，效果依旧不明显，最后也不得不放弃。不过，从这时起便开始了每天坚持到大明湖公园运动锻炼的习惯。每天绕湖快走一大圈，大约1小时，走1万步。然后做一些关节、韧带拉伸活动。这样又过去了大约 5年时间。
　　
　　到了2012年初的春节之前，寒冷的冬季让病情变得更加严重，已经明显超过了身心的承受能力。春节刚过，就迫不及待地去医院，开始接受系统的药物治疗。服用了美多芭和盐酸苯海索后，几乎所有的症状都大大减轻，俨然变成了一个正常人。但是好景不长，由于长时间服用苯海索，一年多后诱发了青光眼，左眼疼痛难忍，视野急剧变窄，眼压超出正常值的3—4倍，近乎失明。2013年7月做了眼部手术。
　　
　　手术过后，开始考虑如何减少药物依赖问题。记得2012年4月11日“世界帕金森日”的主题是“让我们运动起来”，而且当时还听说，改善患者步态的最好方法是“爬楼梯”。所以，从2013年8月23日开始把“转湖”改为“爬山”，并坚持一直到今天。
　　
　　
　　 

　　回复283楼 寒潭雁
　　回复283楼 寒潭雁:回复277楼 steven
　　
　　谢谢寒老师的回复！您对疾病的细腻观察和用药的经验积累，相信对各位病友十分具有参考价值。
　　
　　我觉得您03年诊断上的歪打正着和后来您的坚持帮了您延缓病情发展速度很大的忙。您是否会觉得如果您03年一起病时就积极锻炼，情况可能会更好一些？
　　
　　我的经验是非运动症状中药是有效果的，异常出汗，夜间尿频，便秘，抽筋，流口水，肌肉酸疼，呛咳，头颈枕后疼痛等症状其实非常影响生活质量和感受，中药长期干预作用不容低估，当然这只是我的个人体会。对于运动症状的确未看到改善，但我的看法是除多巴胺类药物（毒副作用，长远看得不偿失）外，不可能有立竿见影的药物，所以在坚持使用。
　　
　　
　　 

　　回复283楼 寒潭雁
　　回复283楼 寒潭雁:回复277楼 steven
　　
　　泰舒达这药确实如老师所言，白天嗜睡，头晕。。最近我试着晚上吃一粒，效果较好，对改善夜间睡眠质量有好。 

　　回复284楼 steven
　　
　　您好，Steven朋友。您问：如果从2003年刚刚开始发病时就积极锻炼，情况是否会更好一些？我想答案应该是“肯定”的。这种肯定不仅仅基于这些年来通过身体锻炼对延缓帕病发展所起到正面的积极作用，而且出于自己对运动锻炼的喜好、认知和理解。
　　
　　其实不论是年轻的学生时期还是已近衰老的现在，自己都一直比较喜欢体育运动和体育锻炼，也多少能算得上一个滥竽充数的体育迷。除了对竞技体育的各种比赛项目感兴趣之外，还从中学时开始逐渐喜欢上了中长跑，曾多次代表学校参加过省、市级别的学生运动会，并且获得过第一届全国大学生运动会5000米项目的亚军。大学毕业时给母校留下过3项学校记录和2项省高校记录。正是在亲身参与的过程中，才慢慢地对运动锻炼与健康生活之间的内在关系有了亲身的体验和理解。虽然参加工作后，常常借口工作忙、没时间，很少再坚持体育锻炼了。但对它增进体质、抗拒疾病、调节心理等方面作用的认识和肯定却从来没有发生过改变。或许这就是在对帕病感到束手无策时重新想到并且从2013年开始坚持爬山锻炼的真正原因。
　　
　　
　　 

　　回复286楼 寒潭雁
　　回复286楼 寒潭雁:回复284楼 steven
　　
　　感谢寒老师的回复，原来您年轻时是体育发烧友，能拿到第一届全国大学生运动会5千米跑亚军很不简单，足以证明您的运动天赋和毅力。记得上次认识一位帕友，他感叹自己读大学时创造的1百米跑校记录近20年才被打破，没想到今天走起路来都困难，人生总是跌宕起伏的。
　　
　　有点好奇，您03年就已经有僵慢抖的症状，当地医院误诊为颈椎病？按道理颈椎病解释不了抖啊？不过正如您所说，如果当时就按帕金森治疗上多巴胺，15年过去，情况可能更糟糕，年轻发病者（其实即便是中老年）多巴胺神经元并未完全死亡，过早特别是足量补充除多巴胺本身的毒副作用外，理论上完全可能存在对剩余多巴胺神经元的“化学阉割”效应，想要达到既补充又不抑制的理想状态是非常困难的，所以负责任的专科医生不会轻易过早或者足量使用外源性多巴胺。
　　
　　
　　
　　 

　　回复285楼
　　
　　
　　回复285楼
　　
　　这位匿名朋友，您好！您说可以通过服用泰舒达来改善睡眠。我相信泰舒达确实有这方面的作用。因为数年之前我在试服泰舒达的时候，也领教过它带来的头晕、恶心等副作用，尤其是用药后“白天困、晚上睡”的嗜睡现象感受颇深。也正是由于实在无法忍受，只好在坚持了一段时间之后，不得不停药放弃了。
　　
　　不过，去年年底入冬以来，由于季节和气候原因，病情明显加重，日常生活质量大大降低。医生建议每天增加一次激动剂类药物，最好选用泰舒达。因为泰舒达是一种缓释药，药效相对平和，持续时间较长，且副作用较小，能够在一定程度上弥合或替代多巴胺类药物的缺陷和不足。
　　
　　但是对我来说，要想长时间、连续服用泰舒达，首先必须想办法把用药后随即带来的副作用降到最低，降到自己能承受的范围之内。为此，根据自身体质情况，尝试从三个方面对服药环节做了适当调整。第一，在开始阶段控制服药次数，两天服用一次。通过延长服药间隔，让自己有更多、更充裕的时间来慢慢适应副作用对身体的影响。大约两周后再增加到每天1次。第二，服药时间选择在水足饭饱的午饭后，单独服用。尽量减少空腹用药带来的不适，避免与其他药物叠加使用可能产生的过度不良反应。第三，服药以后，一定要多喝白开水，最好连续喝两杯。这一点对降低副作用效果非常明显。至于其中的缘由和道理，暂时还说不清楚。由于采用了上述方法，从去年12月中旬开始，至今已经连续服药1个多月，虽然副作用的感觉和影响依然存在，但其程度已大大减轻，基本能控制在可以承受的范围之内了。
　　
　　另外，经过一个多月的亲身体验，对泰舒达在控制病情发展的药效特点有了一些粗略的认识。总的感觉与直接服用多巴胺类药物相比，泰舒达的优点、优势在于它超常的药效时间和平缓的药物作用。首先，可能因为它是一种缓释药的原因，虽然服用后起效相对慢一些，但持续时间却特别长，大约在20小时左右。就我自己的情况而言，如果中午1点左右服药，半小时后便会感觉到身体逐渐进入放松状态，但同时伴随着头晕恶心、眼皮沉重以及浓浓的睡意。大约3个小时后，负面感觉会慢慢减弱消失，身体各部分都变得轻松起来；5个小时左右这种轻松感达到顶峰，所有的震颤、僵直、行动缓慢等症状基本消失，俨然变成了一个正常人。而后，这种轻松感会以极慢的速度逐渐减弱，但能一直延续到次日早上，第二天起床后还能感受到药效的作用。
　　
　　自从加服泰舒达以后，似乎已经连续服用近7年的美多芭的药效也比过去延长了许多。现在每天早上起床后，仍旧服用半片美多芭、1粒金刚烷胺，然后出门锻炼。大约4个小时后，才会感觉到“剂末”现象出现，比服用泰舒达之前延迟了1个多小时。午饭后，再用上泰舒达，开启另一种轻松模式，一直到次日早晨。需要特别说明得是，这其中包括6-7小时的夜间睡眠时间。现在不论起卧翻身，还是穿衣叠被都比过去轻松利索多了。就好像最难熬的寒冷冬季已经过去，温暖的春天已经提前到来了。
　　
　　上述用药感受均来为个人体验，不具普遍性、科学性，仅提供给病友们参考、交流，但愿不会给大家带来某种误导。
　　
　　
　　 

　　回复288楼 寒潭雁
　　很高兴一大早看到寒老师的帖子，就像一股春风，温暖着帕友的心灵。
　　我前段时间也建议寒老师加受体激动剂比如森福罗，毕竟冬天比较难熬，没想到寒老师悄无声息的加了泰舒达，而且现在效果不错，让我也感到鼓舞。
　　我睡眠也非常差，但我一直用森福罗，没用过泰舒达，看来之后可以试试！
　　 

　　新春祝福
　　
　　新春佳节来临之际，衷心祝福新路朋友、steven朋友、微微一笑朋友、帕友朋友、向左向右朋友、老余朋友、大白朋友、以及在过去一年里给予我持续关心、关注和鼓励的所有朋友们。衷心祝愿大家新春快乐，阖家幸福。希望大家在新的一年里、在抗击疾病的路途上继续相互搀扶、相互鼓励、共同前行。