回复72楼 珍妮朋友
您好,珍妮朋友。很不好意思,最近几天没有来论坛,今天刚刚见到您的留言,多有慢待。首先感谢您给予的信任和鼓励,并向您和老父亲送上新春的祝福。
帕病患者应该如何用药,的确是一个十分关键却又复杂的问题。我一直有这样一种看法:一方面,作为发病初期的患者,往往对患病原因、发病机理、治疗方法等相关知识知之甚少。因此在如何治疗、如何用药方面,一定要遵从医生的指导,保持与医生间的沟通联系,适时调整药物种类和剂量,不可自以为是、自行擅自调药。
另一方面,由于每个人的病因、病情、身体素质、生活条件及环境、对药物敏感程度各不相同,用药的品种、剂量、时间、甚至复合用药时的先后顺序,都有可能影响到服药和治疗效果。再高明的医生也不会像病人自己一样,百分百地完全准确地了解和把握服药后的亲身感受及病情变化。另外,俗话讲得好“久病能成医”,尤其帕病患者经过几年的服药过程后,对不同药物效果的感受和体验相对比较丰富了,这时就完全可以在好的专业医生的指导下,根据自身的实际情况,逐渐调整和摸索出最适合自己的药物搭配和用药剂量。争取用最少种类和剂量,获得最好的治疗效果。
关于我自己的用药经历。由于发病后很长一段时间一直拒绝服药,到2012年2月不得已开始服药时,病情已比较严重。所以当时医生要求必须联合用药,除每天3次服用美多芭之外,还有安坦、思考林、忆立福。一个月后,我自己把所有剂量减半,并停用思考林和忆立福,感觉还可以。2013年7月因长期服用安坦患上青光眼,经医生建议用金刚烷胺替代安坦,效果基本相同。2013年12月,感到病情不稳定,但又对泰舒达、森福罗等多巴胺受体激动剂类的副作用过于敏感,所以增加了司来吉兰这种单胺氧化酶抑制剂。从那时起,每天只在早上出门爬山锻炼之前服药一次:1粒司来吉兰、1粒金刚烷胺、半片美多芭。此后再未做其他调整。
根据您介绍的情况,老父亲每天服用美多芭的剂量确实有些多。如果对森福罗、泰舒达等受体激动剂类药效感觉不明显,可以尝试一下雷沙吉兰或者司来吉兰,找找感觉。另外,如果觉着有必要,建议您试服一下金刚烷胺。这药很便宜,过去一瓶3块钱100片,现在不到7元,但对我缓解肌肉僵却去有很好的作用。可以每天试服1片,如果连服3天效果不明显,就彻底放弃。
以上这些只是我个人的、非专业的想法和建议,仅供您参考。另外,目前我自己的治疗原则是“锻炼为主,服药为辅”,而且老父亲长我10岁,身体素质等方面可能存在差异。因此,这些建议很可能包含错误,请您认真斟酌和考虑。
最后可以转告老父亲,面对讨厌的帕病如果能用积极、平和的心态去了解它、适应它、应对它,或许就会让自己病后的生活多一些轻松和愉悦,甚至会出现意料之外效果。