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帕金森病 Parkinson's disease
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孝君:回复20楼 寒潭雁  IP:60.242.104.22  日期:2014-1-25 [回复21楼]

  回复20楼 寒潭雁
  回复20楼 寒潭雁:我与帕金森—发病(2)
  
  寒潭雁兄弟,您对帕病的理解是经典准确到位的。尽管这些理论现正受到一些新的实验结论的挑战但对我们病人而言不误导我们药物选择和锻练方法确更为重要。很想知道您在使用美多巴的一年多时间青光眼和高血压症状是否有改善?如果是,也许可以再听听其它专家意见并重新考虑目前的罗匹罗尼试验。从大脑的反应看它好象对您并不合适。我的意思是:于视觉和清晰的思维相比5年后的50%异动基本就是微不足道。
  
  另:去过您的博客。很感动。谢谢您在那里的文字。 

payou:回复10楼 寒潭雁  IP:14.120.220.116  日期:2014-1-26 [回复22楼]

  回复10楼 寒潭雁
  回复10楼 寒潭雁:回复8楼 payou
  
  您好!我好久没有上网了,现在看到您这个回复。谢谢您告知我罗匹尼罗的情况。看了,好像是对原发性的有效吧!我先生是综合症。今年51岁,患病5年左右,吃森福罗1.5毫克,贴4毫克铁片,没有什么大的效果,但是不吃就更差的那一种。曾经打电话问过香港药房,罗匹尼罗1毫克的30片要300元左右,2毫克的要370左右。 我先生不大懂电脑,很想与您电话沟通,请教您关于罗匹尼罗的情况。不知道可不可以?祝您新年快乐!状态一天比一天好! 

陈升平:谢谢你对帕金森症状精准的描述  邮箱:1530754245@qq.com  IP:111.77.48.185  日期:2014-1-27 [回复23楼]

  谢谢你对帕金森症状精准的描述
  我复制下了你的文章,作为我研究的材料。 

寒潭雁:回复21楼 孝君朋友  IP:113.128.66.141  日期:2014-1-27 [回复24楼]

  回复21楼 孝君朋友
  
  孝君朋友,您好。从IP地址看,您目前远在澳大利亚,能有幸借助这样一个网络平台与您互动交流感到非常高兴。透过您简短的言语,能让人清晰地感觉到您对帕病相关知识的了解颇多颇深,尤其可能对此病最新研究成果的掌握更为及时全面,所以很希望有机会听到您的见解和指点。
  
  ——关于我患青光眼的原因、过程以及与药副作用之间的关系。2012年2月7日,在我出现帕金森病症状9年、正式确诊5年后开始接受系统的药物治疗。起初只服美多巴一种药物,剂量每天3次,每次1/4片。虽然对改善症状有一定效果,但还不是特别明显。因此一个月后遵照医嘱每天早晨加服一粒盐酸苯海索(安坦),美多巴药量维持不变。没想到加服安坦之后便立刻产生了出乎意料的疗效,并在此后连续服用了一年时间。
  
  到了2003年3月眼睛开始出现严重不适,用眼时间稍长便疼痛难忍、流泪不止、视线模糊。由于疼痛最为严重的左眼与帕病症状最明显的左臂左腿同处一侧,所以错把它看成是帕病进一步加重的表现和结果;另外当时正忙于筹备儿子婚事,不想再节外生枝,给家人添乱,祈望忍耐一段时间能自然转好,所以直到6月底才去看眼科医生。经诊断确定左右眼同时患上闭角型青光眼,左眼眼压达到58mmHg,超出正常值的3倍多,视野范围已不足常人的1/5。致病原因怀疑与长时间服用安坦有关。其实,早在服药初期自己便已经知道安坦的副作用之一就是可能导致青光眼,但并未特别注意和警惕。而用神经内科主治医生的话说,接触帕金森病人10多年,见过的长年服用安坦的患者不计其数,也只遇到过我一个因服用安坦引发青光眼的病例。或许这也算得上是一枝“奇葩”了。
  
  去年7月8日接受眼部手术前,即开始停用安坦。现在只将它作为应急备用药物,仅在关键时间或关键场合会偶尔使用。比如去年10月19日儿子婚礼当天曾服用过一次。因为仅就我自己的情况和感觉来说,安坦这种廉价神奇的小药片所产生的效果是其他抗帕药物无法比拟、无法替代的。它不仅起效快、药效长,而且服用半小时后就能让浑身的肌肉、关节完全松弛下来,让我重新找回久违的、难得的轻松与舒爽。所以就我自己而言,自然不会轻易将它彻底抛弃。我想,也许有一天随着病情进一步恶化、到了无药可医的地步时,我可能还会重新打开那个尘封已久的安坦药瓶的。
  
  在接受眼部手术和停用安坦后迄今为止的半年时间里,眼压已经降低,视力趋于正常,曾被眼科医生断定为无法逆转的视野范围也比此前扩大了很多,不过与正常人相比还相差不少,但对日常生活的影响已不是太大。
  
  ——关于高血压症方面的问题。自从2007年5月得知长期服用利血平等降压药物,有可能诱发药源性帕金森病之后,我便停用了所有降压药,单纯依靠每天的运动锻炼缓解和控制症状,目前血压基本趋于正常。由于自去年8月2日至今年1月21日参加罗匹尼罗新药实验,半年时间接受了12次访视,每次血压测试结果基本都在95/135 mmHg左右,与过去早些年的110/150 mmHg相比已有显著缓解和下降。我自己感觉,这种“不治自愈”的效果,可能与服用美多巴等药物之间没有必然的因果关系,而是通过适当的、坚持不懈的运动锻炼以及肌体的自我调节显现出的正面效应。
  
  ——关于新药罗匹尼罗的参试情况。截至今年1月21日,我所参加的为期24周的罗匹尼罗临床试验已经全部结束。接下来的一周,主要是将试验药逐渐减至为0,并从现有的药物中寻找和确定类似的替代药,重新回归常规的药物治疗。
  
  正如您所说的,这种药似乎对我并不合适。这一点我在试验进行到第6周时就已经意识到了,但出于对试验要求的遵守,还是在维持最大剂量2mg的情况下,将整个试验过程坚持了下来。至于对此药不适合的原因,我估计与我自身的体质有很大关系。因为盐酸罗匹尼罗与泰舒达、森福罗等一样,同属多巴胺受体激动剂类药物,能够通过激活多巴胺受体的方式,起到与直接服用多巴胺一样的药效作用,但所产生的药副作用却小得多。可是我自己原本就对激动剂类药物反应特别敏感,此前曾先后尝试过泰舒达和森福罗,最后都因负面反应过于强烈而不得不放弃了。
  
  按照试验的计划步骤,是要将剂量逐步增加到每天3次/每次8mg后,开始减少美多巴(或息宁)的服用量,直到完全替代左旋多巴类药物。据说四川大学华西医院有几位参试者,最后真的把美多巴的剂量减至为0,实现了完全替代。而我自己也曾在试验的第18、19、20周,在维持每次2mg的情况下,将美多巴减少到了每天仅服1/4片,但因正值最冷季节又遇持续雾霾,感到症状加重,只好在第21周时又恢复到了原有剂量。尽管如此,还是可以证明罗匹尼罗具备完全替代左旋多巴药物的可能性。但需要有一个前提:必须具有承受高剂量罗匹尼罗激动剂的能力。
  
  ——最后,要感谢您能光顾我的博客。博客是在我确诊患上帕金森病后的2008年3月底创建的,里面的所有文字也几乎都是在情绪最低落、内心最忧郁的背景下写成的,免不了带有灰蒙隐暗的色调,请您能够理解。
  
  谢谢您,远方的朋友。并祝您春节快乐!
  
  
   

寒潭雁:回复22楼 payou女士  IP:113.128.66.250  日期:2014-1-29 [回复25楼]

  回复22楼 payou女士
  
  payou女士,您好。首先感谢您的关注和信任。在一个星期前的1月21日,我参加的罗匹尼罗临床试验已经全部结束。现在可以就我自己了解的情况向您做一简单介绍。
  
  这次试验的全称是“盐酸罗匹尼罗片治疗左旋多巴未获满意控制的中、重度原发性帕金森病的确证性临床研究”。从名称中可以看出,这次药物试验的对象是原发性帕金森病的中重度患者;而且是已经使用或正在使用左旋多巴类药物(如息宁、美多巴等),但效果不佳或疗效减弱的患者。试验过程中,需要同时服用美多巴(或息宁),最终目的是要验证罗匹尼罗完全替代左旋多巴类药物治疗帕金森病的可能性。
  
  从您介绍的有关您先生的情况看,先生所患的是帕金森综合症,与原发性帕金森病在发病机理上是有差别的。还有先生好像口服森福罗、使用贴片治疗,而没服用过美多巴或息宁。所以,仅从这两点来说,我感觉此次试验还无法解释和回答您想了解的关于罗匹尼罗是否适用于您先生帕金森综合症的问题。
  
  另外,罗匹尼罗与森福罗一样,同属多巴胺受体激动剂类药物。您提到先生服用森福罗后效果不明显,以我一个行外人的逻辑思维推论,估计改用罗匹尼罗的作用也不会很大。这仅仅是我自己的看法,希望不会对您的选择产生误导。
  
  不知以上解释能否让您满意,如有需要可再做解答。最后,衷心祝福您和您先生以及所有家人春节快乐、生活美满、阖家幸福!
   

payou:回复25楼 寒潭雁  IP:113.119.150.57  日期:2014-1-29 [回复26楼]

  回复25楼 寒潭雁
  回复25楼 寒潭雁:回复22楼 payou女士
  
  衷心感谢您的详细解释!看了您的介绍,基本了解了罗匹尼罗的情况。目前,我们正在把金刚烷停一段时间,然后再用回。暂时还是不想增加美多巴之类的药物。如果到时情况不乐观,就考虑把森福罗换成泰舒达,就在激动剂之间转换一下,争取延缓时间使用左旋多巴之类药物。尽管换药期间会有不适应,但是我还是用一句话来鼓励我先生克服困难:办法总比困难多!也希望得到您的鼓励呢!
  新年来临之际,祝您新的一年合家安康,幸福吉祥,万事如意! 

孝君:回复24楼 寒潭雁  IP:60.242.104.22  日期:2014-1-31 [回复27楼]

  回复24楼 寒潭雁
  回复24楼 寒潭雁:回复21楼 孝君朋友
  
  初一,先拜年:从今后愈发好好好。
  
  我确实是澳洲的。帕了3年了。服药1年多,还蜜着呐。曾经抗拒药物而忽略了帕病对自主神经系统的伤害。所以看见您的青光眼高血压就着急想提个醒。而从您给的时间点来看这种可能性是可以被排除的(2003似乎是笔误2013更合上下文)。
  
  安坦攻击的是另一类神经细胞。看来您的神经系统对任何药物干扰都极为敏感。您的帕病极有可能就是药原的!!这也是您的神经科医生10年未见到如此反应的原因。您是我遇到的又一例能彻底摆脱帕病的人。加油啊兄弟。我为您祈祷祝福。
  
  特喜欢您的丰大哥。那就是咱心中的山东汉子。敬佩骄傲中。
   

寒潭雁:回复26楼 payou女士  IP:113.128.68.114  日期:2014-2-7 [回复28楼]

  回复26楼 payou女士
  
  您好!感谢您的祝福,并祝您和您先生新春快乐!就我自己的感觉,您对美多巴等左旋多巴类药物持谨慎选择的态度是明智和正确的,这样可以尽可能避免过早受到剂末、开关、异动等药副作用的困扰和伤害。
  
  另有一点感受与您交流。最近几天我一直在做罗匹尼罗试验结束后的调药尝试,上周一在服用了半粒泰舒达后,竟然出现了从未有过的异动现象,浑身上下抖动不止,吃饭时饭菜送不进口里,上网时鼠标点击不到想要的位置;一直持续了近8个小时后才渐渐回复正常。这说明不仅左旋多巴类可以产生异动,像泰舒达等受体激动剂同样具有此类药副作用。其实,如果按照药物分类来说,左旋多巴与多巴胺受体激动剂、单胺氧化酶抑制剂、促多巴胺释放剂一样,都属于拟多巴胺同一类药物,因此出现类似或相同的药副反应,就应是情理之中的事情。知道您先生正在坚持服用受体激动剂,所以想特意给您提个醒。当然,每个人的病因、病情、体质等各不相同,对药副反应的感受程度也因人而异,上述提醒仅是参考。祝您和先生生活愉快!
   

寒潭雁:回复27楼 孝君朋友  IP:113.128.82.233  日期:2014-2-9 [回复29楼]

  回复27楼 孝君朋友
  
  您好!首先要感谢您在大年初一早上从遥远的南半球送来的祝福。也衷心祝愿您马年吉祥、马上安顺、长蜜长乐。
  
  很在意您的提醒,这几天来一直在抽时间收集有关药源性帕金森症的资料,并与自己的病史、症状作比较。但迄今为止结论仍就很纠结、很矛盾。一方面,从我的发病过程看很像是药源性的。比如发病前长期患有高血压、持续服用利血平近10年、受到外因性脑损伤后迅速起病、病情症状进展速度缓慢、对有些抗帕金森病药物效果不佳等。单从这些方面看似乎可以肯定所患的就是药源性的帕金森症。
  
  但另一方面,如果进一步仔细比对药源症的其他情况和症状、又发现有很多的不同之处:第一,药源症从投用致病药物到发病平均时间为3—4个月,最短只有数周甚至几天,最长也不过1至2年;而我从1997年初次服用利血平到2003年发病中间经过了长达6年时间。
  
  第二、药源症初期多以肌肉强直、运动减少为主,很少出现肢体震颤;而我从2003年发病就一直与静止性震颤相行相伴,而且越来越严重。
  
  第三,药源症一般是肢体左右双侧同时起病,症状多呈现对称性;而我是从左侧上下肢单侧发病,2009年之后才逐渐延伸至右侧肢体,前后时间跨度也接近6年。
  
  第四,药源症患者服用治疗帕金森病的药物,尤其是左旋多巴类药物很难奏效;而我尽管对某些抗帕药物效果欠佳,但服用安坦、金刚烷胺、金思平等特别是美多巴后却疗效明显,已经成了必不可少的控制病情、缓解症状必备药物。
  
  第五,药源性症状具有可逆性改变的特点,一旦患者停止服用相关药物,在数周内症状就会减轻,1—2个月后便会完全消失,最长也不会超过1年时间。可我从2007年开始就彻底停用了利血平以及其他所有降压药,迄今已有近7年时间,症状非但没有丝毫减轻,而且还在一点点加重。
  
  根据以上分析,我自我感觉把自己定性为药源性帕金森综合症的事实和依据似乎还不是很充分。尽管如此,依然为您希望我能够成为“又一例能彻底摆脱帕病的人”的真诚愿望所感动,更愿把您“兄弟”般的真挚和源自内心的“加油”与祈福当成前行的动力,踏踏实实地走完自己最后的天堂之路,以力所能及的丁点所为答谢朋友您的信任和鼓励。
  
  最后,能否诺诺地问一句:您不会也是山东人吧?再次感谢朋友的真诚,祝福您在远方的生活幸福安顺。谢谢您,朋友。
  
  
   

payou:回复28楼 寒潭雁  IP:14.120.221.45  日期:2014-2-9 [回复30楼]

  回复28楼 寒潭雁
  回复28楼 寒潭雁:回复26楼 payou女士
  
  真的谢谢您!能把自身的经验介绍给我们。年前增加了熊去氧胆酸,每天6片,把金刚烷减到每次小半颗,两次,森福罗1.5,贴片4毫克,目前状态比较稳定,所以还没有打算换泰舒达。暂时观察一段时间熊的作用。如果真的要换泰,也会从最小的剂量开始。我们每天中药,拉筋,泡脚、艾灸、按摩……别人说的,我们能做的,都坚持下来了,希望能够把病情缓解下来吧!
  再次谢谢您!祝愿您这只大雁,能够在空中自由飞翔! 

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