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帕金森病 Parkinson's disease
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无奈:感谢清华可充电脑起搏器相伴  邮箱:653103099@qq.com  IP:113.200.237.246  日期:2015-10-29 [回复301楼]

  感谢清华可充电脑起搏器相伴
  今天是2015年10月20日,2012年的10月19日,我父亲在北京天坛医院植入了清华双通道可充电的刺激器,我父亲有幸成为国内第一批可充电脑起搏器的受益者,毕竟进口可充电脑起搏器是在2013以后才进入中国的。
  父亲到昨天已经使用清华可充电脑起搏器整整三年了。三年期间父亲的可充电脑起搏器运行平稳,一直可靠运行。父亲目前轻的一侧电压依然是2.3伏,重的一侧电压3.9伏。轻的一侧症状几乎没有发展,重的一侧症状有发展,几乎是每年0.2伏参数的调整。
  父亲从2014年清明前后参加完清华论坛后就再没有去找马羽博士调控过,因为父亲有了患者程控仪,不用长途跋涉去北京了。
  平常时间我观察父亲的状态如果觉得父亲的状态不理想了,我就会给他一些调药的建议并参考调药后症状适当的调整起搏器的参数以满足症状的需求。
  父亲开始使用清华可充电脑起搏器的三年里,全家人的生活都发生了很大的变化。
  具体什么变化呢,就是一家人都觉得生活充满了希望。
  一家5口人,父母都是从烟草局退休的,儿子上高中,家属是她单位的一名中层干部并且是我们县唯一的一名注册价格鉴证师,我在单位负责电气技术以及安全方面的工作。
  首先是经济方面没有压力。
  父亲换充电的电池前,为父亲以后换电池一直是我的一个心事,父亲两侧的参数差异很大,而且又是单通道不充电的,最后的结果会是2.3的一侧电量很足的时候,3.3的一侧就没有电了。
  后来正好遇到清华脑起搏器厂家要做单通道刺激器换双通道可充电刺激器的临床试验,我父亲有幸第二次入选志愿者,就把那两个电量还很充足的单通道起搏器刺激器更换为一个双通道刺激器。我父亲两次入选临床志愿者,是我父亲最幸运的事情,和我父亲有共同经历的还有广东唯一、武汉王远的父亲、以及和我父亲同时开机时碰到的河南经济特差的帕友。
  父亲两次入选志愿者给我们家省了近40万人民币。更为重要的是由于清华可充电的脑起搏器不设时间锁,电池寿命远远超过10年,并且清华脑起搏器厂家对起搏器免费质保10年。
  2012年父亲64岁,在换电池前,妹妹刚好买了一辆福特,国庆期间妹妹一家人去九寨沟旅游,车子放在我家,正好家属拿到驾照不久,我们一家人就开妹妹的车在当地的雷衙北沟和方山森林公园、林皋湖转了几天。国庆的几天父母特别高兴,尤其是父亲,患病多少年都没有这么高兴了。
  2012年国庆和中秋正好在一起,和父亲是同学、财务同行的连襟三姨夫突然去世,我们一家人又去西安为三姨夫送行,父亲经历了伤心之痛,同时也经历出去散心的快乐。个中滋味只有父亲自己明白。
  父亲换了可充电的电池后,心里很清楚这个电池可以陪伴他一生都不用再换了,以后不用考虑换电池的费用了,两次手术费一共28000,我一共报销了21000,当地民政还给了一点补助。就是远赴北京数次调控和厂家采集数据的食宿交通费用花了4万多。
  不考虑以后换电池的费用,家里有93岁的爷爷随小爸一起生活,父亲就有了重修老家我自己房子的打算。
  我告诉父亲不要修老家的房子没有价值,父亲修老家的房子有两个原因,一是他自己住还可以多照顾爷爷,另外就是担心爷爷不在了,家里来亲戚时显得寒酸并且可以在家守孝。
  其实照顾探望爷爷的工作,多年来一直都是我代替父亲做。父亲自从2011年元月术后整体不错,我陪父母去过延安重新找回父母年轻时候的回忆,我陪父亲在北京换电池期间还去了天津看海。 我越来越明白出去转转对父亲的疾病治疗有很大的帮助。
  换电池后,由于不考虑以后换电池的费用,再加上同学、朋友、同事、亲戚都纷纷买车,我考虑再三,还是不修老家的房子改买车。
  父亲是2012年10月19日换的可充起搏器电池,10月23日我和父亲从北京回到家。我买车是在2012年11月3日。
  有车以后的日子已经将近三年
  这三年时间里 我们一家人去过很多的地方 ,看过很多父亲的老朋友和老同事老亲戚,
  这三年里父亲去看过 韩城的司马祠 大荔的丰图义仓 蒲城的巴厘岛 桥陵 富平的淡村习家 何仙坊、 富平陶艺村、富平习陵 湖北十堰 甘肃平凉 黄龙的风力发电 大荔的太阳能发电等等。
  我的印象中,只要是周末、只要是法定假、只要我和家属不忙我们都会陪父母就近出去散心、看看外面的世界,珍惜目前好的生活。
  给我们一家人带来希望的是清华可充电脑起搏器, 所以要感谢清华脑起搏器研发团队的的李路明教授、郝红伟教授、加福民博士等研发人员,感谢天坛医院张建国教授、孟凡刚主任等精心的手术、感谢马羽博士精心的术前评估、术中定位、术后调控,感谢郭娜和文军对我父亲的照顾,感谢帕路历程一路陪伴的各位帕友和家属。
  特别要感谢的一位是我的家属,我家属多年陪我照顾父母无怨无悔,我家属曾在我工作特忙的日子里陪我父母去北京调控,特别说明一下,我自己没有驾照,所有驱车陪父母出去辛苦的都是我哪在单位是业务能手的家属。
  清华可充电脑起搏器给了我们一家人三年的快乐,希望这份快乐永久。
  三年来清华脑起搏器研发团队成长很快,自然清华脑起搏器也成长很快。
  父亲的疾病随着时间的推移也在慢慢发展,需要面对的问题会越来越多,经过17年与帕同行的父亲还能走多远走多好对我,对清华脑起搏器都是考验。 三年里清华脑起搏器有了患者程控仪、有了远程调控、有了变频刺激、无线升级、3T核磁兼容、可感知脑电的起搏器。我父亲仅仅应用了患者程控仪,出现了新的问题会有新的法宝迎战。
  最近的一年,不喜欢读书的儿子忽然明白了读书的重要,原来是我陪父亲锻炼,现在是父母在一起锻炼,我和家属在一起锻炼。
  清华脑起搏器改变了我们一家人的生活,尤其是清华可充电脑起搏器让我们一家人充满希望。
  最近的一段时间我查阅和学习了很多的康复养生资料、 中医概论、中医治疗帕金森、中西医结合治疗帕金森资料,明白了帕金森以后的事情的解决办法还很多。
  居安思危,防微杜渐,厚积薄发.
  父亲术后相对不错的生活质量让我有了更多的闲暇时间来思考来和帕友交流和专家请教。
  想办法就会有办法,患者的最低生活标准就是一定要让患者生活自理。
  
  无奈的 微信PD123099 

无奈:帕金森重大疾病保险获理赔  邮箱:653103099@qq.com  IP:113.200.237.246  日期:2015-10-30 [回复302楼]

  帕金森重大疾病保险获理赔
   10月27日正在陪上级单位检查的我收到一条来自95591的短信;
  (人保健康)杨文潮先生,您的理赔申请已经处理完毕,请查收尾号5698的账户收到的保险金100000.00元。
  哦,原来是我父亲的重大疾病理赔了。
  去年12月27日,我去白水烟草公司申请代办我母亲的补充医疗保险同时为我父亲申请理赔我父亲的严重帕金森的重大疾病险。
  整整10个月了,收到了理赔,是一件值得高兴的事情。
  晚上到家后第一时间给父母和家属分享这个喜讯,同时感谢在这次理赔中提供帮助资料帮助的北京天坛医院功能神经外科张建国主任,清华脑起搏器研发团队成员、清华脑起搏器交流群主加福民博士,清华大学玉泉医院神经调控中心马羽主任,北京品驰医疗设备有限公司客服。
  谢谢。 

无奈:重大疾病理赔之一  邮箱:653103099@qq.com  IP:117.32.80.171  日期:2015-11-12 [回复303楼]

  重大疾病理赔之一
   2014年5月的一天,我中午回家吃饭,父亲告诉我,他们单位给员工都买了保险,以后看病都不花钱了,我问父亲有保单吗?如果有的话让我看看。父亲说没有。
  但随后时间不长的一天父亲给了我一份补充医疗报销指南。
  我随手翻了翻,没有觉得什么特殊的地方,就告诉父亲让他先看看,不明白之处我们共同研究。
  这件事就不了了之。 

无奈:重大疾病理赔之二  邮箱:653103099@qq.com  IP:117.32.80.171  日期:2015-11-12 [回复304楼]

  重大疾病理赔之二
   2015年9月27日,母亲清晨出去时摔了一跤,左肩关节粉碎性骨折,住院20多天,母亲住院的一月,患帕金森16年的父亲自己一个人晚上在家,白天自己一个人去医院探望我母亲,吃饭的问题都是他自己解决。
  国庆期间在医院照顾母亲后来想起了父母都有补充医疗保险,看看这个补充医疗保险能在这次母亲手术中发挥多大的作用?
  我让父亲拿出了报销指南让我研究一下,研究的结果是先去医保报销,医保报销后剩余的部分由补充医疗报销二次报销,并且一天有100元的住院补助。
  后来结算完母亲的手术一共花费了22000元,医保报销了17000,补充医疗报销了7000多,自己几乎没有花钱还拿到了2000多元的住院补助。和我理解的一点不差。
  就是这次我注意到补充医疗保险里有重大疾病,重大疾病的目录都是肿瘤一类的疾病,目录里有严重帕金森,重大疾病理赔金额是100000元。
  患帕金森16年的父亲算严重帕金森吗? 严重帕金森到底有多严重?
  父亲已经患帕金森16年了,如果父亲够严重条件,但陕西烟草公司才第一次买了一年期时间的补充医疗保险,能报销吗?
  想想这也是一件很麻烦的事情,当时也就是想想而已。
  后来弄不清楚陕西烟草公司会不会在2016年继续给员工买补充医疗保险,我就在2015年11月27日去父母单位白水烟草公司负责医保的办公室联系母亲的二次报销和父亲的重大疾病理赔。
  白水烟草公司的办公室黄主任和我都是子弟,我比她大好多,所以对她我也是一位大哥哥。她很理解我这么多年为父母做的一切,所以愿意帮我父亲申请重大疾病理赔。当然黄主任也不知道2016年还会不会有补充医疗保险,她能做的就是安排负责医保的了解我父亲的情况,并填写理赔申请书。我告诉黄主任不能耽误万一过了元旦,陕西烟草如果不再续保我父亲的理赔可能就更无影了。
  我代父亲填写了重大疾病理赔申请书理赔原因如下:
  杨文潮先生1998年患帕金森,2011月元月在北京天坛医院植入清华脑起搏器,现申请帕金森重大疾病理赔。
  所有的内容都是如实填写 联系电话留的是我的 赔偿账户是父亲的医保卡账户。
  填写了理赔申请书,我就做了一件事就是等。 

无奈:无奈对帕金森治疗的感悟   邮箱:653103099@qq.com  IP:36.42.224.175  日期:2016-1-24 [回复305楼]

  无奈对帕金森治疗的感悟
    原发性帕金森是单侧起病,N字进行性病,发病的核心原因是大脑不能产生适量的多巴胺神经递质,所以就表现出来了相应的帕金森症状。传统意义上药物治疗是帕金森的基础,体外补充相应的合适药物会达到戏剧性的效果。左侧大脑管右侧症状,右侧大脑管症状。
  原发性帕金森是单侧起病是一侧大脑不能产生适量的多巴胺,如果患病早期进行药物治疗的话,补充的药物不仅仅进入了患病的一侧,健康的一侧大脑是不是也补充到一些多巴胺,缺失的一侧补充适量的多巴胺很有必要,健康的一侧不需要也被补充到了,是不是健康的一侧不该补充补充而不充了,过犹不及,健康的一侧不需但被动要有了多余的多巴胺,这部分多余的多巴胺到底在起什么作用?对健康的一侧大脑是有益还是有害?
  健康一侧的大脑多巴胺神经元有足够的调节能力,如果通过大脑特有的路径健康一侧储存的多余多巴胺可以补充到缺失的一侧,这就对治疗有益,是好事。但如果莫有这种路径,健康的一侧有了多余的被动补充的多巴胺,神奇的大脑为了保证自己的症状会主动减少分泌相应的多巴胺,以保证平衡。
  长期的减少分泌相应的多巴胺,是不是健康的一侧也有问题了,国内外专业的帕金森机构一直说不清楚的到底一些药物补充对多巴胺神经元的毒副作用的答案可能就在如此?
  假如用药治疗早期的单侧帕金森会让对侧的健康神经元受损,那么早期的药物治疗一边是提高受损侧的生活质量,同时也在影响健康侧的神经元,众所周知,帕金森是退行性病变,是补充疗法,补充的多了过犹不及,补充的少了,生活质量很低。到底补充多少药物算合适,补充疗法补充的药量和患者的症状改善有关,太多了有副作用同时会拟制可以分泌多巴胺的神经元的分泌必要的多巴胺。补充太少的话患者的生活质量太低,太遭罪。所以要补充的药量不多不少刚刚好,帕金森治疗是一个平衡的艺术,不能多不能少,要刚刚好。
  帕金森治疗领域有一句经典的话,可控不全控,细水长流有一定的道理,这个和中医养生中的三分饥三分寒益寿又延年异曲同工。补充疗法和吃饭的道理一样,吃的太多会短期对肠胃不好,长期高血压,糖尿病,心脑血管有问题,吃的少营养不良,感觉乏力,精神不好。
  中医养生中的三分饥三分寒主要可以增加机体功能,防止功能退化,帕金森治疗也一样,补充的药量比需要的药量略少一些,一部分休眠的多巴胺神经元有可能恢复其正常的功能这样对长期的治疗有益。
  这个道理类似于一个特好的家庭遭受不幸,一直纨绔的浪荡子弟幡然醒悟,积极主动的拯救家庭。没有家门的不幸就不会有浪荡子弟的醒悟。
  所以帕金森治疗可控不全控有一定的道理,但很多病友说我吃了药有效果了和健康人一样,莫有药效了,很难受,这个就是可控不全控,其实这个不是可控不全控,这个一天游离于天堂和地狱的治疗是不科学的。一会好的和健康人一样,一会痛苦的痛不欲生,这样对治疗肯定莫有好处。可控不全控是让患者全天的症状达到一个比健康人稍差,但比出现症状要好的多的状态,类似于亚健康状态,患者比健康人稍差,但一整天不很难受,配合好的心态,适当的锻炼,必要的养生提高生活质量延缓病情发展。
  这样的的治疗,短期患者不难受,长期可以延缓病情发展应该是帕金森不能治愈的最好选择。
  假如对单侧患病的早期帕金森患者就植入单侧脑起搏器会出现什么现象呢?脑起搏器疗法不是严格意义上的手术,更多的是属于电子药物的概念,频率相当于不同的药,电压和脉宽相当于不同的剂量和规格。刺激的靶点是精准疗法。有问题的一侧早期就植入脑起搏器,可以精准治疗,持续稳定合适的刺激会让受损的一侧功能出现该有的效果,另一侧莫有问题自然不需要治疗,另一侧有问题了再配合药物或脑起搏器会让治疗更加科学,电子药不经过肠胃吸收,不经过血脑屏障,莫有半衰期,通过精准治疗只治疗有问题的地方,其他健康的地方不受影响。
  如果不把脑起搏器看做脑外科手术,换成了电子药治疗的理念,单侧早期患者用电子药精准治疗应该是更科学更可行,更好的治疗,更好的预防异动,剂末,开关等运动波动。
  电子药不是药但比药物治疗更安全更平稳蜜月期更长。
  由于早期原发性帕金森和帕金森综合症不好区分所以对早期的帕金森患者植入脑起搏器有了限制,但随着帕金森诊断技术的提高,比如PET和多巴胺超声波检查等新的诊断技术的出现,脑起搏器的早期植入会越来越科学,越来越现实,随着科技的发展,技术的进步,竞争的加强,价格的逐步降低,人类进入神经调控时代,医学进入了电子药的时代,原来很多的治疗理念都会颠覆
  。现在可能觉得本文是调侃,是胡说八道,是别有用心,但时间或慢慢验证本文的一些治疗理念的。
  我告诉大家这些,仅仅是我乱想的,是我多年来对帕金森治疗的一些领悟,莫有利益在里面,我告诉大家更多的是希望大家可以就本文的一些观点讨论,欢迎各位神内大夫,神外大夫,调控大夫和帕友共同讨论。
  时间可以说明一切,我不期望我领悟的百分之百正确,但我愿意听到不同的声音修正和完善这个领悟。
  谢谢大家,欢迎指导。
  陕西无奈
  微信pd123099
  电话13909136269 

无奈:无奈不是大夫  邮箱:653103099@qq.com  IP:36.42.224.175  日期:2016-1-24 [回复306楼]

  无奈不是大夫
    
  曾几何时,很多网络上的帕友觉得无奈是大夫,无奈真不是大夫。
  512大地震的那天,父亲最后一次在西安唐都医院看神内时希望可以住院调整一下时,唐都的神内专家以为我是大夫,最后由于床位紧张原因,父亲没有住院,我和唐都大夫充分交流后,唐都的神内大夫告诉我父母的是: 帕金森长途跋涉不容易,以后不要来了,有什么问题问你儿子就可以了,你儿子懂得真正多。。。。
  2011年元月在北京天坛医院内我父亲术前评估时,正在给我父亲术前评估的马羽博士以为我是大夫。。。。
  今年在西安交大司法鉴定中心给我父亲做重大疾病评估时,鉴定的专家们都以为我是大夫。
  马羽博士编辑的帕金森治疗小册子的序言里有一句话:有一个叫无奈网友为了他父亲的治疗在用药方面几乎成了一个专家...........
  患者家属成为医生本来就是一件很可悲的事情,只能说这个社会的悲哀。
  去年刚加入天坛群时,正好群里探讨DBS的刺激模式,我谈了我对闭环刺激、恒流模式的认识,群里的天坛程控管理忽然问我: 您是品驰的研发人员,我笑了说我不是,我是一个患者家属,一个对DBS很了解的电气工程师。
  好多年前曾经在沈阳医大交流群与罗晓光教授有过一个交流,后来罗教授问我,无奈和你联系的患者有多少,我告诉罗教授一个数字,罗教授有点惊讶,觉得不可思议,但实实在在的确就是有那么多的联系人,我欢迎罗教授点评写的文章,罗教说他曾经看过我写的不少东西,把一些很难很抽象的问题给患者说的很明白。
  我在新浪微博发表的司来吉兰的作用得到了四川八一邵明院长的认同。
  2013年我在临潼华清池参加唐都帕友会时,唐都的王学廉主任说,无奈我看过你写的东西,很赞同一句话,有钱做进口的,经济有压力可以选国产的,我们医生有些话不能说。。。,我笑着对王主任说,有钱做进口的,经济有压力可以选国产的,这个话很快就要变了,因为我了解的信息是清华脑起搏器已经突破了几个关键技术,在一些方面已经领先进口了。。。。。
  2015年参加清华论坛时碰到了海军总医院的尹丰主任,尹主任手里拿着新版的关爱说了一句,无奈我看过你写的东西,不错。
  有一次百度DBS术后的药物配合时,在好大夫网站一个专业的大夫发表的帖子里看到一篇文章很熟悉后来发现是我写的,文章的落款的链接是中国帕金森病协作网的网址链接。
  在很多帕友圈子里很受欢迎的帕金森治疗一句话被到处传播,后来有帕友传给我一份帕金森经典,我一看就笑了就是我搜集总结的帕金森治疗一句话,不过是看不到原来的网址链接了。
  关于左旋多巴的文章也是大量的转载,不过是把我父亲觉得变成了患者别的都没有变。
  我原创的文章能得到帕友的转载和医生的认可本身就是一件很值得欣慰的事情,有没有无奈的痕迹并不重要。我写这些文章的目的就是为了让患者了解帕金森的规范治疗,让患者少走弯路,少花冤枉钱,把有限的钱用在最有用的地方。
  我平常和患者探讨的都是个体问题,通过和患者及家属个体的交流针对患者个体给出一个我认为花钱不多,效果不错需要帕友和专业大夫交流后摸索的性价比很高的方案。把很多的个体问题总结归纳出适合帕金森群体的共性问题。
  我平常和专家交流的更多的是共性问题,专家很忙,专家的特长有侧重点,通过与不同的专家沟通会得到很大的提高。
  交流可以学习、 交流可以积累、交流可以进步。
  谢谢多年来与我交流的专家和帕友让我成长很快。
  再次声明一下,我不是大夫,但我保证我说的观点都不是无中生有的,我说的观点都有出处的,我说的观点都可以在专家论坛中在一群专家面前发表。
  我传播的观点是我多年对帕金森治疗方面的积累,是适合帕友治疗的高性价比治疗观点,我能做的不多,一是给患者希望,给患者一个高性价比的治疗方案,简单的就是给帕友省钱、二是给患者提高生活质量延缓病情发展。
  让帕友少花钱效果好是我的追求。
  无奈 微信Pd123099
  QQ 653103099
  电话 13909136269
  
  
   

匿名网友:回复1楼 无奈  IP:60.212.221.220  日期:2016-12-14 [回复307楼]

  回复1楼 无奈
  回复1楼 无奈:团体购买正规帕金森病药物
  
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匿名网友:求购最低的,正规的森福罗、美多巴  邮箱:48611919@qq.com  IP:111.22.113.194  日期:2017-10-26 [回复308楼]

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sunxin:森福罗多少钱  邮箱:maobeibei1899@sohu.com  IP:223.90.104.73  日期:2019-5-28 [回复309楼]

  森福罗多少钱
  森福罗多少钱?有没有印度森福罗?谢谢! 

mae:回复1楼 无奈  邮箱:531166489@qq.com  IP:61.190.70.13  日期:2019-5-30 [回复310楼]

  回复1楼 无奈
  回复1楼 无奈:团体购买正规帕金森病药物
  
  
  现在能买到息宁吗?
  
  家母因买不到息宁,换用达灵复不适应,夜间睡眠困难,很难熬……
  
  
  谢谢 

输1-2个字  第 1 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 页(共308条)