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帕金森病 Parkinson's disease
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IvyGao:回复329楼 寒潭雁  邮箱:Ivyg0717@gmail.com  IP:118.93.60.150  日期:2019-5-17 [回复331楼]

  回复329楼 寒潭雁
  回复329楼 寒潭雁:回复327楼 Ivy Ga
  
  谢谢寒老师及时回复 我爸试着减美多芭到 1/8 每次 发现行动迟缓了 决定还是不减量了 按照原有的剂量服用 青光眼只能靠按摩和低眼药水来控制眼压了 安坦确实是对青光眼不利 我这里其实还有雷纱吉兰 可惜好像青光眼也不能服用 只能靠我爸自己的物理疗法了
  
  总是看到翻译的新闻说帕金森马上就要有新药问世了 5-6 年内可以有新药减缓病情发展甚至治愈 真希望这天快点到来 同时感谢您的爱心分享 我给我爸读了您的文章 他很受鼓励 

骆张龙:回复328楼、寒谭雁先生  邮箱:1203065903@qq.com  IP:183.156.160.41  日期:2019-5-26 [回复332楼]

  回复328楼、寒谭雁先生
  回复328楼、寒谭雁先生、非常感谢您和您的朋友天边祥云及关爱朋友们,谢谢您们。4 

寒潭雁:回复331楼 IvyGao  IP:1.180.208.92  日期:2019-6-6 [回复333楼]

  回复331楼 IvyGao
  
  IvyGao朋友,您好!
  
  帕金森病情多种多样,发病原因各有不同,因而在服药治疗过程中应尽可能尝试寻找最适合自己病状、对自己最有效果的药物和剂量。这就需要从自己的实际情况出发,在医生的指导下,不断的摸索,寻求最佳。别人的经验和做法只能作为参考,不可盲目照搬。这一点很重要。
  
  有关能够有效延缓甚至彻底治愈帕金森的特效新药即将问世的消息,从数年以前就开始不断传来,络绎不绝,从未间断。可现实却是另外一副情景,迄今为止,各国医学家们就连导致帕金森发病的真正原因也未找到,更没有形成统一的共识。单就这一点来讲,我个人认为要想彻底治愈此病症,还需有相当漫长的路要走,不可能轻而易举就能实现。作为此病痛苦的承受者们,还是应当丢掉幻想,面对现实,做好打持久战的心理准备。
  
  
  
  
   

寒潭雁:夏季的病情变化  IP:106.2.239.78  日期:2019-6-18 [回复334楼]

  夏季的病情变化
  
  往年的盛夏时节,都是一年之中病情发展最慢、症状表现最轻,身体和心情感觉最好、最轻松、最舒爽的季节,也是像我这样的帕病患者最为期待的“蜜月”时段。然而,随着病情一步步加重、年龄一天天老去、对外界环境适应能力一点点减弱,与往年相比,感觉今年这个夏天似乎少了一些轻松感和“甜蜜感”。
  
  其实,在此前4、5月份两个月里,情况还是相当不错的。甚至有一段时间感觉自己的身体与十年前没啥两样,并且在4月初开始减少了服药剂量,停服了每天一次的泰舒达,病情仍旧十分平稳。但进入6月份,为了躲避35度以上的高温酷暑,在空调房间里连续呆了数天后,感觉情况开始出现逆转,开始走向了下坡路。
  
  最近半个月以来的感觉,似乎又回到了冬天寒冷季节。浑身僵硬,行动迟缓,甚至出现了针对特定场合、反复出现的习惯性“僵冻”现象。比如穿衣过程中,每当右腿穿入右侧裤腿时,就会有大约30秒钟的行动“定格”,此时几乎身体的所有部位都动弹不得,无论内心怎样挣扎都无能为力。只有耐心等待约半分钟的“绝对静止”结束之后,才可恢复正常。这种僵冻似乎拥有很强的记忆力,每当特定的行为动作出现,它就会立刻发作。此种症状过去从未遇到过。莫非与心理作用有关?不过,在服药后的药效期内,却从来没有这种僵冻症状发生。
  
  此外,很多帕病患者共有的“弓腰驼背”症状,近段时间也表现得越来越明显,直接影响到日常活动灵活性,如转身、起卧和行走等。可一旦服过药物,腰杆儿则又会立刻挺得笔直。有没有不用多巴胺类药物,就能挺起腰杆的办法呢?在此向各位病友求教。
  
  
  
   

微笑1:回复334楼 寒潭雁  IP:1.83.35.236  日期:2019-6-18 [回复335楼]

  回复334楼 寒潭雁
  首先,寒老师好!
  每次看到你的文笔,都是一股暖流,无论冬夏!
  其次,在下愚见:病情出现加重及冻结现象应该是以下三点原因:
  1:不应该贸然停泰舒达,建议继续服用,初始可能效果甚微,但过上几天,应该能好起来!不用加量。
  2:心理作用,每次冻结貌似出现同样的场景,同样的时长,肌肉和心理都有记忆功能,一次两次,就形成惯性了,建议人为的去打破这种惯性。
  3:病情在发展!但应该不至于这么快。
  
   

匿名网友:回复322楼 寒潭雁  IP:202.114.144.236  日期:2019-6-18 [回复336楼]

  回复322楼 寒潭雁
  回复322楼 寒潭雁:回复320楼
  
  寒先生您好!我弟弟52岁,患帕病已五年多,现在药物控制在开期还“生龙活虎“,每次服药后能开3个多小时,一到关期,就“非常艰难困苦”;每次到医院看病,医生都是鼓吹做DBS,他也想去做,但我寻寻觅觅的结果是迄今为止帕病患者做了DBS后,效果好的很少,而且有些人术后语言功能有退化,我认为能用药物控制的尽可能还是用药物控制(其实DBS术后还是要服药)。您找的“天边祥云”朋友做了DBS以后再没现身,是不是也是效果不好呢?其实我也是特别想了解一下做过DBS的人的术后情况,以便为我弟弟决定是不是现在做这个手术。
  祝您开心如意! 

steven:回复334楼 寒潭雁  IP:120.230.77.196  日期:2019-6-18 [回复337楼]

  回复334楼 寒潭雁
  回复334楼 寒潭雁:夏季的病情变化
  
  寒老师您好!关注您的病情,个人认为,你的情况可能说明身体与心理均已对药物产生了依赖,要摆脱药物依赖要慢慢减量,比如能否先每天半粒或隔天一粒?稳定一段时间后再减?与药物依赖作斗争(戒断症状)要靠坚强的毅力,用变化的观点看待疾病(未必都是向坏发展,而是时好时坏?)。另外空调温度不宜太低,注意保暖。
  
  不认为现有的治疗方法真正有利于患者的长远利益,深以为然。
  
  个人看法,仅供参考!
  
   

steven:回复336楼 匿名网友  IP:120.230.77.196  日期:2019-6-19 [回复338楼]

  回复336楼 匿名网友
  回复336楼 匿名网友:回复322楼 寒潭雁
  
  深表同情,你弟弟的情况大概是做“好学生”的结果,早期足量用药?5年就让他做DBS?开关现象应该是多巴胺的“副作用”(这词别扭,副作用,小问题?)。
  
  标准化的治疗结果。
  
  
  
   

匿名网友:回复334楼 寒潭雁  IP:27.208.233.74  日期:2019-6-19 [回复339楼]

  回复334楼 寒潭雁
  回复334楼 寒潭雁:夏季的病情
  我也是进入5-6月份状况变差,以前没有体会到的症状陆续出现。先是晚上睡觉受身体痉挛影响,后来 又出现站立时间一长就挪不动步,转弯脚沾地,可能就是所说的冻结状态吧。试着吃了1/4美多巴改善不明显(好像无效),还是吃半片安坦 管用。
  看到一个王铭维教授讲座,她的见解是帕金森病于自主神经受侵有关系,感觉很有道理。目前治疗方案都是围绕多巴胺做方案,改变不了病情进展,令人没了信心。 

老余:回复334楼 寒潭雁  IP:180.101.52.3  日期:2019-6-19 [回复340楼]

  回复334楼 寒潭雁
  回复334楼 寒潭雁:夏季的病情变化
  
  个人比较赞同微笑朋友的见解。寒老师患病多年还能保持这么少的药量实属不易,真的让人佩服和羡慕!绝大部分病友随着年龄的增大和病情的发展,症状会越来越明显、严重,甚至患病只有几年就不可控制。做手术价格昂贵,效果到底如何也不得而知。绝大部分做过手术的病友也消失不见了踪影。 

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