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帕金森病 Parkinson's disease
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梅之殇:感悟生活  IP:218.29.179.69  日期:2012-9-7 [回复11楼]

  感悟生活
  在青海看病的一个月里,儿子是我唯一的牵挂。每每打电话,听到儿子稚嫩的含着哭腔的声音叫妈妈,我都会忍不住泪雨滂沱。所以无论吃多么苦的药,扎多么痛的针。我都会坚强的忍着,为了儿子我必须坚持下去。
  本来去青海之前和老公已有隔阂,时隔一月回到家中,打开门只有儿子小鸟般欢快的跑过来让我抱,而看到的是老公的视而不见,冷若冰霜。我知道生活又给我出了道难题。按以前的个性我定会还击。经历帕病后,我慢慢的感悟到,家和万事兴,快乐的家庭氛围对于家中的每个成员都是至关重要的。
  改变从我开始,换位思考。如果我是健康人,天天面对一个病怏怏的看不到希望的病人。长此以往,心情或许也好不到那里去,压力也会徒然增加。所以首先必须让他感到我不是无用的。平日里因为时间紧促,他通常不吃早餐,现在我总提前半小时起来做早餐,看到端到面前的热腾腾的饭菜,他紧锁的眉头也慢慢的舒展开来。
  感恩,生病之后总是自怨自艾,怨天尤人。感觉家人不关心自己,其实这是自私的心理在作怪。原本家人对自己的态度并无改变,只是自己太敏感了,怕家人嫌弃自己,总想得到更多的关注。其实只要我们时时心存感恩,(该自己做的家务,因病自己做不好了,是不是应该感谢家人对自己的宽容呢)不计较自己得到多少,多考虑自己付出的多寡,这样心态自然就平衡了。
  惜福,珍惜自己身边的人。平日自己认为习以为常的事,在别人的身上可能会换来许多的欢声笑语。我们常常渴望着所谓的“幸福”
  房子,车子,钞票。。。却忽视了生活中的点点滴滴,少了欢笑,多了烦恼。无论多么渺小的事,总会孕育着快乐。
  这个世界并不缺少幸福,缺少的是发现幸福的眼睛和知足常乐的心。
  
  
  
   

糖豆豆:回复11楼 梅之殇  邮箱:224961593@qq.com  IP:110.178.38.246  日期:2012-9-8 [回复12楼]

  回复11楼 梅之殇
  回复11楼 梅之殇:感悟生活
  
  看了你的帖子我的心很震撼,我们的经历如此相似,我有一个非常可爱的女儿,今年刚上小学,日常生活有老妈和老公照料,和你相比我幸福多了,尽管如此我在状态不好时悲观的都不想活了,尤其是近两个月病情发展的很快,不吃药动都动不了,双手笨拙的连自己的鞋袜也穿不了,更不用说照顾孩子了,情绪低沉,整日没个笑脸。看了你的遭遇我哭了,我们真的要好好感悟生活,感恩让我们很死的帕金森病,感恩我们的家人,感恩卢老师,在这个平台我们同病相怜·相识·相勉,为了我们的孩子好好活着吧!让我们共同祈盼奇迹出现! 

梅之殇:回复糖豆豆  IP:218.29.179.67  日期:2012-9-8 [回复13楼]

  回复糖豆豆
  谢谢糖豆。
  现实就是如此残酷,不管我们如何不接受,它始终不会为任何人所左右,所以我们只能改变心态,面对每日都在折磨我们的帕金森,我们要做的只能是坦然的面对它,接受它,想办法延迟它的进程,然后放下它。
  同为年轻母亲,我也特脆弱。几乎一辈子的眼泪都已流完。但于事无补,让我们一起抗争吧 ,虽然每日都很辛苦。 

梅之殇:变故  IP:218.29.179.67  日期:2012-9-8 [回复14楼]

  变故
  在我的努力下,生活渐渐步入正轨,看着儿子天天围着我转开心的模样,原本漠视我的老公,脸上也偶有笑容露出,一切为了孩子吧。
  他的工作单位特别远,每日早起坐单位班车前往,晚上才能回来有些晚。因此照顾接送儿子就是我生活的全部了。对于正常人而言这是件再简单不过的事,甚至是件很惬意的事。接孩子时可以陪孩子玩玩,也可以给老师多多沟通,聊聊孩子的表现。可这些对于我来说却是难题。西医方面一直未确诊,中医一直按受风治疗。从青海带回的药也快吃完了,症状时重时轻,病情也很反复。唯一值得庆幸的是早上空腹吃药效果很好,吃后半小时后我就可以活动自如了,可以很轻松的把儿子送走。可下午接儿子对我是种考验。为了准时到达,我总提前一个小时吃药,但毕竟是药物,有时它也“迟到”眼看着到了接儿子的时间,药物仍没发挥作用。心急如焚的我无数次的跪倒在地,祈求上天,那怕就给我一个小时的时间,让我能把儿子顺利接回家。那时的我真是叫天天不灵,叫地地不应,那种孤独无助,孤立无援,痛苦绝望的感受是正常人永远无法体会到的。每每晚到时,儿子总噘着小嘴不理我,看到他眼睛里满是委屈的泪水,我知道自己注定是一个不合格的母亲了。一日儿子对我说,妈妈,小朋友的家长都有第一名去接他们,只有我没有一次。你下次要第一名来接我。听了儿子的话,心里满是愧疚。为了满足儿子小小的愿望,从那之后中午我不再吃饭,这样空腹吃药很快就有效果。连续数日都是第一名接他。虽然接儿子时我已饥肠辘辘,但看到儿子欢呼雀跃自豪的样子,我的这点付出又算得了什么呢。这本来就是我应该做的。
  生活不是每日都充满阳光的,郁闷的心情不时的影响着我。一度找不到自己的定位。甚至感觉不到我活着的价值。时而也有轻生的念头。就在我颓废的这段时间,一个电话警醒了我。一日深夜突然接到青海姑姑的电话,我从梦中醒来,电话那头传来姑姑的哭声,姑姑短短续续对我说你表弟不在了。我迷迷糊糊的问,他去哪了?姑姑说他走了。我当时一点其他想法也没有,还劝慰姑姑说,表弟那么大了,走了还能不回来,直到姑姑说他自杀了,已经死了。听到这儿我几乎从床上跳起来,睡意全无。听着电话那头姑姑讲述事情的原由,脑海里浮现出表弟照顾我的种种,姑姑说他太自私了,遇到不如意的事了,自己一了百了了,就不考虑父母白发人送黑发人的感受。听着姑姑悲痛欲绝的哭声,我突然意识到自己近段的想法是不是也有点自私和愚蠢。
  那夜我彻夜未眠,我在审视自己。漫漫人生路无论遇到什么挫折,都不能走极端。亲情是什么时候也不会抛弃自己的。成家了,生命不再只属自己,它还承载着父母的希望和对家的责任。每个人都不会是步步摔跤的倒霉蛋,更没有人是一帆风顺的命运的宠儿。看淡这些事,平静而踏实的经历生活的起落,相信我们会生活的更好。
  
   

梅之殇:无私之爱  IP:218.29.179.69  日期:2012-9-10 [回复15楼]

  无私之爱
  一大早清脆的电话声把我吵醒,拿起电话传来老爸亲切的话语。老爸说近段你妈妈的身体不太好,前天你姐姐陪你妈一块去郑州检查了,怕麻烦你,在家就商量好,去郑州不去你那儿了。决定去你姨家。爸爸说,你去看看你妈妈吧,毕竟大半年没见面了。听到这,心里说不出的感受,既高兴又自责。爸爸见我不说话连忙安慰我。别想多了。她们不是嫌弃你,而是不想你为了陪她们又吃那么多的药。都说母爱无微不至,而父亲对我却也是那样的体贴入微。记得在郑州上学的第一年中秋节前夕,一次给老爸的通话中,无意中我说有事,今年可能吃不到家里做的美味的月饼了。真是说者无意,听者有心。中秋节前一天,爸爸竟从老家赶来给我送来自制的老月饼。看着老爸离去的背影,一时心绪难平,有了爸爸的宠爱只感觉自己是世界上最幸福的人了。
  以最快的速度吃了药半小时后在药物的作用下,坐着公车赶往姨家。看到我的到来妈妈好高兴,劝慰我说你身体不好,妈妈就没告诉你。我连忙问妈妈的病情,姐姐说检查无大碍,取了些药下午就和妈妈回去了。这时我才注意到妈妈身旁装了一大包小孩子用过的小褥子,好奇的问母亲收集这些干什么,母亲支支吾吾的没有回答。见状姐姐悄悄的告诉我,妈妈听人说你的病不好治疗,发展到最后可能会卧床,所以妈妈提前做准备,好到时方便照顾你。听了姐姐的话心中一时五味杂陈,不知该说什么好,只有任由眼泪在我脸上恣意流淌。
  可怜天下父母心,这就是我的父母亲,她们可能给不了子女更多物质方面的东西,但她们给予我的爱是那样的无私,纯净。是什么都无法比拟的。细雨湿衣看不见,闲花落地听无声。母爱无痕,父爱无言。
  此时我唯一能做的是调整心态,锻炼身体,与帕金森抗战到底。自助者,天助之。不给父母亲再次照顾我的机会,是我最大的心愿。
  
   

星星:回复2楼 梅之殇  IP:111.22.167.10  日期:2012-9-10 [回复16楼]

  回复2楼 梅之殇
  吃了药身体有劲了但手舞足蹈,可以加金刚烷胺试试,与美多芭之类的药同服,一次一片,下午四点后不要吃,说是会影响睡眠。我用有效 

梅之殇:回复星星  IP:218.29.179.69  日期:2012-9-10 [回复17楼]

  回复星星
  感谢星星,我一直吃着金刚烷胺的,春节时回老家刚好金刚烷胺吃完了。想着吃它几年了,停了应该没事的,就没急着买。谁知从第二天开始,吃了药就开始手舞足蹈的,当时不知什么原因引起的,只好小住两天即刻回来了。通过咨询才知道是突然停金刚烷胺引起的。后来又开始吃它直至现在,每日2次,每次半片。可见这次的异动不是金刚烷胺引起的。
  但同样感谢星星,希望有此经历的病友给我指点迷津,现行谢过了。 

梅之殇:确诊   IP:183.44.64.50  日期:2012-9-11 [回复18楼]

  确诊
   时间来到了06 年6月 ,病情的反复,单调的生活,使我每日郁郁寡欢,对未来的生活一片迷茫。偶然看到中央10套的一期节目,关于装起搏器控制帕金森的手术内容。看到片中患者手术前后的状态比较,心中欣喜万分。我要去北京,心中重又升腾起一丝希望。
  在我双胞胎姐姐的陪伴下,我们踏上了去北京的火车。经过一夜的颠簸顺利到达了首都。虽然是第一次来北京,可我却没有一丝的欣喜,无暇顾及周围的特色建筑。在一位北京打工的好友带领下我们到了宣武医院,当听到我们要挂那位李主任的号,挂号处人说他明日才出诊,你们现在去排队吧。看到我们一脸的迷惑。旁边的一位好心人告诉我们,那位李主任是神经内科的专家,号特别难挂,坐诊当日只有6张票,其余的号在网上预约。如果挂不上就得等到下周了。你们现在就去大门口排着队吧,排不上前几名就没希望。真是长见识了,姐姐说,看病需提前一天排队。来到大门口找了几张报纸,我们坐在大门两侧的水泥台上。朋友很热情打电话让其老公送来了一堆好吃的,并且决定晚上不回去了,陪我和姐姐一起。快中午了,对面过来一衣着考究的男人,一过来就冲着我们喊,让让,去后边。我一早就在这排了。见我们不理他,更加趾高气扬的说,你们老大是谁,竟然来我们的地抢食,等着吧到晚上再说。经过这一幕我们心中有了些胆怯,毕竟我们人生地不熟的。随着天色变黑,来排队的患者多了起来。大家相互间交流病情,我和姐姐成了焦点,大概是排队的患者中我最小的原因吧。看到姐姐拉住我的手不时的帮我按摩。他们都羡慕我有个贴心的好姐姐。转眼间就快夜里12点了,就在我们相互依靠着昏昏欲睡时,那个赶我们走的男人又来了,身后还跟了3个民工摸样的人,一上来就问我们是不是什么哥的人,见我们摇头。马上大声喊着说我们是票贩子,周围排队的患者却没人站出来为我们说话。姐姐急了,拉着我抖动的手让大家看,并讲着我生病的始末,一路来的艰辛。听着姐姐带着哭腔的话语,我和朋友也哭了起来。见此情景那个男人好似良心发现,打着电话好像给谁汇报工作,之后便说让你们一张票吧,言语间好像医院是他们家开的似的。就诊时的确发现除了我们的号是以正常的十几元挂到的,其他的患者都是以300元的高价在票贩子处买的。至此我才真正感受到票贩子的可恶之处。
  终于见到了专家李,看了几眼,敲了几下就说是帕金森,随即开了美多芭和金刚烷胺。这样费尽周折的见到了专家,几句话就把我们打发了,姐姐心有不甘多问了几句,这时专家才注意到我和姐姐的相像,听到我们是双胞胎时,又让我俩上去查一下血液,看有何不同。
  我紧张的说不用查,这病我一人承受就行了,我宁愿多得几年也不让姐姐生病。姐姐倒劝我说见一次专家不容易,查查呗,说不定这病某一天被克服了需要干细胞什么的,我还能帮你呢。看着姐姐的坦然顿时我潸然泪下。
  虽然来京之时已有心理准备,但此次的确诊让我仅存的侥幸心理彻底被摧毁。回家的路上我一言不发,姐姐知道我心里难受,紧紧握住我的手一刻不曾松开。人说。十年修得同船渡,百年修得共枕眠,万年修得双生花。我是何其不幸,却又如此幸运。姐姐对我的照顾是我永生难忘。有时我们之间是不需要语言的,彼此的一个眼神,一个动作传递的是一种心灵的感应,是一种心照不宣的感悟。
  
  [我姐姐特健康,没有一点病]
   
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上海西门:要坚强!  邮箱:Yop_home@sina.com  IP:140.206.255.73  日期:2012-9-11 [回复19楼]

  要坚强!
  
  在我的qq群里有位病友的情况和你相似甚至比你更糟糕。他妻子扔下两个孩子不管,离开得了帕金森的他。他痛不欲生。我把对他说的话拷给你,大家共勉。
  
  江苏---华:
  要坚强! 人生本就不是一帆风顺的,每个人都会经历各种不同的困难, 没有困难的人生是残缺的. 我们享受了人生的美好,也要坚强面对人生中的苦难! 你的两个儿子也会从你的坚强中学会坚强,这将会是他们比别的同龄孩子出色之处.你做为父亲一定要用自己的行动给孩子树立榜样, 让你的儿子以拥有这样的父亲而骄傲! 有问题了可以来群里和大家商量,总会有办法的!
  
  梅,用健康的心态去面对生活,无论面对阳光还是阴霾都要精彩活好每一天! 

梅之殇:回复上海西门  IP:218.29.179.67  日期:2012-9-11 [回复20楼]

  回复上海西门
  多谢鼓励。
  我会努力跟病友们学习的。
  置之死地而后生,相信我会等到那一天的。 

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