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帕金森病 Parkinson's disease
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开开心心每一:回复1楼 梅之殇  邮箱:277581281@qq.com  IP:222.90.237.94  日期:2012-9-12 [回复21楼]

  回复1楼 梅之殇
  回复1楼 梅之殇:遭遇帕金森
  
  不要灰心,坚强的勇气也是克服病魔的一剂良药,加油。 

开开心心每一:回复18楼 梅之殇  邮箱:277581281@qq.com  IP:222.90.237.94  日期:2012-9-12 [回复22楼]

  回复18楼 梅之殇
  回复18楼 梅之殇:确诊
  
  坚强的生活,不要放弃,勇敢去和病魔斗争,因为你有希望,你的儿子是你前进的动力,加油 

梅之殇:回复楼上  IP:218.29.179.67  日期:2012-9-13 [回复23楼]

  回复楼上
  多谢你的鼓励,有了病友们的支持,我一定会开开心心每一天的。 

梅之殇:“蜜月期”  IP:218.29.179.67  日期:2012-9-13 [回复24楼]

  “蜜月期”
  病友们总爱把初吃美多芭时带来的稳定的控制状态称为“蜜月期”。蜜月期一般为2到5年,之后再吃它就有可能产生不同的副作用。此话在我身上得到了淋漓尽致的表现。确诊之后开始吃美多巴和金刚烷胺,半小时后就会发挥效果,原来颤抖的手不在抖动,无力的腿走起路来也能健步如飞了。虽然这种良好的表现在每次药后只能维持短短的2到3个小时,但和之前的状态相比我亦欣喜了许多。
  
  儿子已经上幼儿园了,独自呆在家中无所事事,百无聊赖。就在一筹莫展之际在一位好友的介绍下,我应聘到一家小型电脑公司做财务工作。在那里我更多的学习了一些电脑知识,了解了帕金森的始末,结交了一些病友。那时感觉到如果早日接触到电脑,一定会少走一些弯路,节约许多无谓的支出。好在也不算太晚,在和病友的交流中意识到不能只依靠药物,锻炼对控制病情的发展作用也很大。于是利用饭后或周末时间,经常在家属院的运动器材上活动和跑步来锻炼身体。由于忙工作和照顾孩子,锻炼也是断断续续的,一直没能持之以恒。直至有天早上,照例我骑着自行车送儿子去幼儿园,早八点是上班的高峰期,车流如梭,快到幼儿园门口时一辆电动车一下挂住了我,如果是以前自己立刻就会跳下去,可那时软弱无力的手没能控制住,一下子我和儿子一起被摔倒在路中央,接触地面的一刹那心理面充斥着全是儿子,我立马爬起来抱起痛哭的儿子检查他是否受伤。好在儿子只是上衣蹭破了,其他无大碍。那位骑电动车的女孩不停的向我道歉,围观的几个老人一边责备那个女孩骑车快,一边安慰我看我是否受伤,大概是紧张的原因吧,我的手顿时抖动起来。顾不上责备那个女孩我带着儿子匆匆离开了。本来还想继续带着儿子前行,只听见儿子怯怯的说,妈妈以后咱们走路吧,我害怕。儿子的话让我羞愧难当。自此每日我步行接送儿子。
  
  这件事后我开始强迫自己每日锻炼身体。为了恢复左手的力量,我在随身提的包里装了几本厚厚的书,上下班路上左手提着前行。为增加重量,一段时间之后厚书已被一块砖头代替,虽然为此断了几次包带,但能让左手恢复正常,这又算得了什么那。一日同事无意发现包里的砖头说,现在的治安不会这么差吧,包里竟装板砖防身。听着同事调侃的话语,我苦笑着,又有谁知道这背后的无奈和辛酸。腿部的锻炼也在同步进行,中午一般都在单位吃饭,饭后同事们都休息了,我开始爬楼梯锻炼,从一至七楼,坚持每日5个来回。看到我累得气喘吁吁的,保洁的大姐一脸疑惑的说,你不胖啊,还这样辛苦减肥。我无言以对。晚饭之后,辅导完儿子作业,来到院子里。每栋楼的灯都亮着,辛苦了一天,大家都在家休息吧。而我则必须坚持我的锻炼计划。
  
  人都是有惰性的,有时我也想放弃,但一想到儿子则力量倍增。遭遇了帕金森或许这辈子我不能给予他什么了,我只想让儿子看到,人生的道路不是一帆风顺的,即使身处逆境也不能轻言放弃。命运就是一种惯性,沉沦或者崛起,仅仅一念之差。
   

比特2000:回复梅之殇  邮箱:sdxyh3616@sina.com  IP:218.56.106.3  日期:2012-9-14 [回复25楼]

  回复梅之殇
  佩服你的坚强和毅力。我们都是命运的弃儿。但我们永不放弃。就像本网站封面上说的,得了pd,是我们新生活的开始。加油。 

余春芳:回复24楼 梅之殇  IP:211.141.223.27  日期:2012-9-14 [回复26楼]

  回复24楼 梅之殇
  回复24楼 梅之殇:“蜜月期”
  
  你就是邵明教授网站上的梅子妹妹?终于找到你啦!我是“渴望涅槃”姐姐呀!得知你因帕症吃了巨多苦,很是心痛!虽然我的病也不轻,但发病比你晚——三十六七岁开始行动不便(此时女儿已上初中)。起初一直当抑郁症、关节炎和身体虚弱治,到2008年彻夜失眠、双腿僵硬迈不开步子才被确诊为帕金森。怕各种副作用,我尽量少吃美多巴,主要靠服金刚脘胺,泰舒达以及中药度日。药效未上来时很难受,好在家务不多,单位的工作也轻闲,就这样一天天熬下来。我家有三位老人——我的老外婆、我父母,我女儿小的时候,他们帮我照料,给我减轻很多负担,如今他们老了,我却一点也帮不上忙,内疚啊内疚!
  梅子,你的文笔很好,可以多写写,向报刊投稿,一来可以将心中所想所感发泄出来,另外也可以增加点收入——我们吃的药价格不菲啊! 

梅之殇:回复比特 回复余姐  IP:218.29.179.67  日期:2012-9-14 [回复27楼]

  回复比特 回复余姐
  感谢比特的支持和鼓励。
  余姐,不知不觉6年过去了,这世界说大很大,说小也很小。没想到在这我们相遇,我也非常高兴。只恨当初没互留联系方式。巧的是当初我们在网上结识的时候,正是我病的蜜月期,在电脑公司上班的时候。而今天我们遇见也刚好是你看了“蜜月期”这篇文章之后。这何尝不是一种缘分呢。
  近段状态很不好,有了异动。每日对着药片都很纠结。不吃,全身都软绵绵的没有力气,吃了,药效来时手舞足蹈的,苦不堪言。去年清华起搏器临床试验者招募,我报了名,被告知晚了,名额已满。今年一听到消息赶忙联系,直至现在还没消息。听说报名人特多,看来又是没戏。哎,自愿当个小白鼠就这么难。
  经常在卢老师这个网站上看到你的名字,全然不知是余姐你,真是咫尺天涯啊。
  我的QQ 1597252665有时间加我。再聊 

梅之殇:在路上  IP:218.29.179.69  日期:2012-9-15 [回复28楼]

  在路上
   近段时间状态特别不稳定,吃过药后需1至2个小时才发挥作用,发挥作用时也不像以前那样像正常人一样的好状态,随之而来的是腰部以上的晃动及无法控制的左手的挥舞。这种情况别说别人看见会吓到,就连我自己也不知该怎么办?这大概就是异动吧。痛苦至极。
  可生活还的继续,昨日早上吃过药后终于有作用了,晃了近半小时后,我自定义的副作用的高峰期已过,便出去买菜。尽管我极力控制,可每当我付钱时总会被卖菜的看出端倪,面对他们异样的目光,我总匆匆的付完钱逃一样的离开。可今天和前几天感觉不太一样,距离家属院仅三四百米时,突然感觉双腿无力,意识到药效已过,赶快加紧跑步,可双脚像灌了铅似地难以抬起,身旁的行人已向我行注目礼。索性我停了下来休息一下吧 。幸好我随身带了药,虽然还不到正常吃药时间,为了能赶快回家不得不吃了息宁。在路边找了个阴凉地坐了下来,等待药物发挥效果吧。
  望着路上的车来车往,脚步匆忙的行人,他们都是那样的步履轻盈,那样匆忙的去忙碌。而自己却连正常的走路都做不到,坐在路边 浪费生命,一时间不争气的眼泪又来了。时间一分一秒在过去,依然没有效果。儿子上补习班该结束回家了吧。他没带钥匙一定该着急了。怎么办那?只能硬着头皮求人了,我犹豫着站起来,先找了一位骑着电动车的大姐,说明情况希望她送我一程,大概是看到我颤抖的手的缘故,她婉言拒绝了。接着我又求助了一名男士依然被拒。失望中突然间我想家了,虽然老家经济上不如城市,但民风淳朴,遇到求助者断然不会拒绝的。
  求人不如求己,在城市生活十几年了,早已习惯了独立和坚持,生病后更是尝尽了人间冷暖。我提着菜篮子步调不稳的跑到家属院门口,院门口坐着的几个物业的人早已看到 我的窘态,我立刻转过身体倒退着走路。(这是在锻炼中摸索出来的,当在前行中有高抬腿和跛足的情况时,不妨倒着走,不仅会有正常人的步伐,消除异样的步姿,且给了我们自信可以从容的从人前走过)我顺利到家了,好在儿子还没回来。
  
  
  
  {【人生的道路曲折,你我同路皆因缘分。希望在抗帕路上交到知心朋友,我们能共同坚强面对,风雨同行]
   

梅之殇:记忆老家  IP:218.29.179.69  日期:2012-9-18 [回复29楼]

  记忆老家
  一首歌里写到,夜深人静的时候是想家的时候,而我在生病后变得特别脆弱,每当无助寂寞和孤立无援的时候,思乡的情绪就尤为强烈。
  
  我的家位于环境优美的黄河岸边,蜿蜒千里的黄河大堤就在我家门前。每日清晨起来都会爬上大堤,站在堤上视野一下子开阔起来。清新的空气扑面而来,闭上眼睛深呼吸,感觉好似真的到了一天然氧吧。就是在这个原生态的地方长大的我,在此留下了生活的点点滴滴。
  
  春天万物复苏,到处都是绿色的海洋。我和伙伴们一放学就去大堤下面的草地上抽毛毛芽(土话是这样说的)剥开翠绿的外皮,就会露出嫩白的芽心,把它放在嘴里,清香中带着一丝甜味,让人回味无穷。
  
  夏日酷热难耐,我们每人拿着席子和大人们一块来到大堤两侧的树荫下,或游戏或睡觉。阵阵凉风吹来好不惬意。
  
  秋天是个成熟的季节,大人们把从地里收获而来的花生玉米,大豆等农作物摊在大堤上晒干。我们自然成了义不容辞的站岗员,傍晚大人们开始收起装包,我们也跟着忙的不亦乐乎,丰收的喜悦写在了每个人的脸上。
  
  冬日,整个大堤银装素裹,远远望去好似一条被风吹起的白丝带充满了生机和灵动。欣喜的我们忙着堆雪人,滚雪球。打雪仗。飘舞的雪花使每个人都很兴奋早已忘记了寒冷。
  
  家乡的一切都铭记在我的心里让我异常留恋,以至于在城市生活了十几年我仍感觉融不到这个城市。也许是自己内心深处更喜欢那种无拘无束的生活吧。每每看到街上川流不息的车辆,拥堵的人流,此起彼伏的刹车声。心里总是满满的,莫名的烦躁。就想立刻逃离这个城市,远离这儿的喧嚣和繁杂,找一个安静的地方让自己的心沉静下来。
  
  故乡的一切总在我的记忆里闪烁,那是真情的呼唤,我知道。
  
  
   

梅之殇:莫名  IP:218.29.179.69  日期:2012-9-19 [回复30楼]

  莫名
  连续几天的持续高温使得我心生烦闷,脾气也跟着见长,总冲着儿子嚷嚷。一早起来,太阳公公已在毫不吝啬的恣意挥霍着它的热量
  望着外面炙热的阳光,无名的烦躁又来了。整日宅在家中无所事事。偶尔想出去也是控制在以家为圆心,半径1000米画出的圈圈里。有时也想跑得远一些,又唯恐再遭遇回不来的窘态。感觉自己好像一只折翼的小鸟,整日被关在笼子里,怎有快乐可言。
  儿子从小就特喜欢玩水,所以这个暑假给他报了游泳班。每次去接他,看到那一汪蓝色,心情顿时就舒展开来。看着儿子像小鱼似地上下翻腾着,我恨不得自己也跳下去。教练又来鼓动我了。说可以报成人班了,说这样不仅能看到孩子们的表现。还可以一起做游戏,拉近与父母的距离。我又何尝不知道这些道理。要知道之前我也会水的,只是儿子出生后,看病已成了生活的全部。现在的身体左右不协调我又如何游泳?
  回家的路上,街边的美女或短裤,或长裙从我们身边优雅的走过,心中满是羡慕。我想起姐姐曾对我说,碎花长裙最适合我,再配上我最喜欢的白色高跟鞋,风吹裙摆,特像一只美丽的蝴蝶。
  是呀,蝴蝶,飞舞的蝴蝶。在它展翅飞翔的一刻是那样的美丽。可又有几人知道这美丽的背后,它曾有过毛毛虫笨拙的爬行,织丝成茧的辛劳,夜晚之间的等待,以及破茧成蝶的痛苦。经过几年的病痛折磨,真的好希望自己犹如蝴蝶一样能有展翅飞舞的那一刻。
   

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