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帕金森病 Parkinson's disease
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梅之殇:纷争  IP:218.29.179.69  日期:2012-9-24 [回复41楼]

  纷争
  2009年是我人生的冬季,一场金融危机使得我所工作的电脑公司也关门歇业,我不得不成了一全职妈妈,离开公司时购置了一台电脑。每日照顾儿子的日常生活之余,就是上网查看帕病的资料和最新的进程发展。本想着利用电脑调剂一下生活,不想却为我的家庭埋下了隐患。
  初次接触电脑,很容易沉迷于网络游戏。我的老公对此更是乐此不疲。为了上网“偷菜”不惜半夜起来查看。为了和网友聊天有时竟拿着新华字典查看遗忘的拼音。看到他的痴迷情况我并未在意,直至一晚,半夜醒来看到他房间里的灯仍亮着,传来和人交谈的话语。看到我进来他紧张的样子,我猜想一定有什么状况发生。此后几日留心观察了一番,下班回来的他,手机不再放在桌子上,而是时刻不离身。经常在卫生间里打电话。连续几日半夜回来说是加班。本不想自寻烦恼的我还是在好奇心的驱使下登录了他的QQ.。刚上线,一个女人就发来关心的话语,见我不回答,急切的询问离婚的消息。翻看聊天记录,那些露骨的话让我不得不相信我的婚姻出现了危机。愤怒的我骂了她一通。她下线之后,老公(下文皆以 他 代替)的电话随即而到,内容可想而知。我惊诧于他的无情,长达8年的婚姻不及人家半月的交往。他说忍受不了我的病让他看不到希望,可我何尝又能怎样,这并不是我所能选择的啊。我依稀还记得婚宴上司仪故意模仿神父的问话,你愿意爱她照顾她一辈子吗?不论疾病,痛苦。。。甜蜜的话语好似还在耳边回响,如今却已大难来时各自飞了。
  生病之后,我早就看出他不是一个共患难的人,如今的举动果然在我意料之中,只是没想到来得这么快。哀莫大于心死,随他去吧。心已飞,留下人又何用。表妹(我在郑州唯一最亲近的人)对于我的做法极不理解。向我要走了那个女人的QQ号,义愤填膺的要替我出气。表妹找了她朋友中最帅的男友终于加了那个女人,不到一个月暧昧的话语同样出现。拿着复印出来的聊天记录放在了他的面前。我没有看他脸上的表情是如何变化的,我只知道要保持心态平和,不和任何人生气对病情是极有益处的。矛盾的根源就是我的病,病好了一切都会好起来的。
  半个月后,他回来了,只是我们再也回不到从前。顺服,默默包容,忍受委屈,重压之下依然从容,何尝不是另一种生活态度。
   

文竹:帕金森病  IP:183.65.17.10  日期:2012-9-25 [回复42楼]

  帕金森病
   我今年49岁,在一家中央企业做财务主管,人到中年的我看到女儿也要高中毕业了,想到她去读大学了,我也可以过我自己想要的生活,想到可以到处旅游,退休后可以安享晚年,别提有多高兴,可命运偏偏捉弄人,我不辛被灾难选中。我4年前开始走路出现困难,右脚僵硬,后来右手走路时也不摆动,所有的医生都当腿脚有病来治,经过2年的治疗没有好转不说,到后来路都几乎不能走了,此时我女儿读大学去了,借送女儿上学的机会,来到四川华西医院去看门诊,医生说是典型的帕金森,要终生服药,现在只要服药两三天后,走路困难就会有所好转,当时心理还特高兴,心想病了二年终于找到了病因,等病好了我就可以穿上漂亮的衣服了。回到家里上网一查帕金森病,感到情况不妙,再继续看下去已是泪流满面,这只是老人才得的病哪,天我才47岁啊,这往后的日子怎么过呀?在精神几乎崩溃的情况下,我开始找症状证明自已不是帕金森病,到后来看到帕金森三个字心里都发抖手也开始抖动,拒绝吃治帕金森的药,在这种情况下我老公将我送到重庆医科大学附属一院住院治疗,那里的神经内科是重庆最好的,医生一再说我得这病太年轻了,经过详细的检查,最后还是确定为原发的帕金森病,吃的药是森福罗,走路困难有了些好转。
  通过住院治疗,我的心情平静多了,看到那么多病人,病人中有年轻的,有漂亮的,有有钱的,有有权的,有的人只能活几个月、活几年的,也有人生命进入了倒计时的,他们也是人哪,也是人生父母养,谁愿意去死,人类在好多疾病面前是没有办法的,与他们相比我这病又算幸运的,虽然日常生活困难,生活还是能够自理,并坚持上班,不为别的,就当为我女儿活了,虽然她长大成人了,但她在心里上还需要有个依靠。
  来到这个网站有很大的收获,看到相同病人的命运,我自已的不辛就减轻了许多,看到卢老师、薛老、甘医生、无奈老师为帕金森病人所做的事,我特别感动。看到帕金森病人写的文章,我常常泪流满面,特别是梅之殇写的我读了又读,很真实很感人。 

梅之殇:回复文竹  IP:218.29.179.67  日期:2012-9-26 [回复43楼]

  回复文竹
  因为同受帕魔之害,所以感同身受。
  心情好时,想想做个乐天派也挺好。郁闷时感觉自己活得一塌糊涂。儿子快9岁了,每日都无法正常接送他上学,放学。开家长会也难正常到达,还得视吃药情况而定。作为母亲的我绝对不是合格的。我的快70岁的母亲因病三年做了2次手术,姐姐们是出钱又出力,轮流照顾。而我却什么也做不了,可谓是不称职的女儿。妻子这个头衔也已经是名存实亡。作为女人,人生中重要的三个角色都难以做好,有时真的怀疑 我存在的价值。
  脸上的笑容别人看得见,心中的苦痛又有几人知晓。其实我并不坚强,只是在这无尽头的抗帕路上跌跌撞撞的走着,暂且没有倒下而已。就这样慢慢的走着,慢慢的让自己变得坚强。 

梅之殇:家中有儿初成长  IP:122.78.157.202  日期:2012-9-27 [回复44楼]

  家中有儿初成长
  儿子快九岁了,而可恶的帕金森也如影随形般折磨我达九年之久了。九年,数字说出来是那么的轻松和简单,而背后经历的3285天,每一天对我而言都是煎熬。幸亏有了儿子陪伴,让病后的日子增加了些许的快乐和色彩。不然真的不知自己能否坚持至今。痛并快乐着,也是我现在生活的真实写照
  儿子一岁后我才开始我的漫漫求医路。每次出去看病伴随的都是儿子满脸的泪花和伸向我的小手。就是在儿子一声声“妈妈,妈妈”的叫喊声中我一次次的暗下决心,无论付出多大代价,都要医好病,来弥补对儿子的爱。可现实不会为任何人的意志而转移的。随着北京宣武医院的“宣判”,从而结束了我的求医之路。接下来生活就是每日与帕病的斗争,及照顾儿子的全部了。虽然我努力的做好一切,也难敌家庭的纷争。
  儿子是永远不会嫌弃母亲的,因为靠吃药换来的时间有限。药物一有效果,我好像一个插上电源的机器人,就开始争分夺秒的做家务。我像健康人一样要求自己。却并未讨的家人的欢心。经济决定地位,没有了经济来源,做的再好也是徒劳。病痛的折磨,压抑的心情使得我总爱发脾气。儿子生性贪玩,因不能长时间陪他玩。所以我给他规定了玩的时间。时间到了总不见他的身影,急的我只怕他有什么闪失。不止一次的为此打他,直至一次,他哭着对我说,“和我玩的小朋友,人家妈妈都没打过人家,就你总打我,还不陪我玩”。看着儿子委屈的哭着,我抱着他也哭了。是呀,这何尝没有我的错。而我又错在了哪里?十恶不赦的帕金森。
  同年的冬季,也是我人生中最冷的一段。或许是季节的缘故,亦或是心情所致。吃过药后迟迟没有效果,有效后的时间也是稍纵即逝。影响最大的就是睡觉了。每晚躺在床上像只死鱼似地不会翻身。对于正常人睡梦中就能做的事,对于我却是考验,自己原本很要强,脾气也急。生病后不得不改了很多。如今连睡觉都受折磨。心情一度降至冰点。一日晚上同样的问题又在困扰着我,翻不过身又起不来,我哭了。眼泪再一次的崩溃了。无能为力的这样躺着,我还能够做些什么?我还能够说些什么?给近70岁的父母说吗,只能让他们增加烦恼,自己的苦痛自己承受。儿子好似听到了我的哭声,跑过来看我怎么了。我说妈妈起不来了,你来把妈妈拉起来。儿子慌忙过来拉我,在儿子的协助下,终于坐了起来。看到我难受的神情,儿子又开始宽慰我说,妈妈以后我和你一起睡吧,这样你要起不来我就可以帮你了。听到儿子的话,一时的我悲喜交加。那年儿子六岁。
  现在儿子快九岁了,儿子对我的关心家属院的人都知道,每当儿子独自上学,放学。陪我去锻炼,都会引来院里人的夸奖。受到表扬的儿子愈发对我体贴入微。有时我在想,上帝对待每个人都是公平的,如果自己不曾拥有,就快乐的欣赏别人的拥有。或许我们拥有了,别人也不曾拥有。生活就如同一面镜子,你哭它也哭,你笑它便笑。只要心不死,任何艰难困苦都不在话下。
  
  
  
   

华华:好好活下去  邮箱:QQ2393421325  IP:121.32.184.85  日期:2012-9-27 [回复45楼]

  好好活下去
   梅花还在开,梅没有殇。你对帕病所带来的痛苦描绘得太细腻了,虽然我每天都和你一样跟帕病斗争,但你对帕病的描述还是让我看得心惊肉跳,同时又感同身受。其中转过身来倒行以躲僻别人目光的方法我也用过。帕病可能是人间最折磨人的疾病了,让人致死的病还给人一个痛快,这病是不让人死而慢慢折磨人,直到失去活动能力动弹不得。可叹啊!年轻的帕病患者由于工作和生活的压力,受的苦就更大了。
  一定要坚强啊,好好活下去。我38岁确诊为PD 

华华:病友的话  邮箱:QQ2393421325  IP:121.32.184.85  日期:2012-9-27 [回复46楼]

  病友的话
   另外你的文笔确实不错,我是中文专业的本科毕业生,也感叹自愧不如。你看能不能写点文章寄到报社去,得点稿费帮补一下医药费用。帕病的西药虽然不算很贵,但长期用药,也不是一笔小数。我得病快5年了,用了一大笔钱。其中大部分用在购买其他辅助治疗药品上了,其实效果也不大。 

梅之殇:回复华华  IP:122.78.146.95  日期:2012-9-28 [回复47楼]

  回复华华
  谢谢你,华华。感谢你的建议和支持。
  作为同路人,深知每日的艰辛,其实文笔无所谓好坏,我只是在异动时,什么事也做不好,就趴在床上乱写一气,这样转移了注意力,感觉会好一些。
  病不好,和儿子分开是一定的了。我不会责怪任何人,只希望儿子长大后,能明白我的苦楚,我不想拖累任何人,也不想成为他的负担。 

梅之殇:低头不是错  IP:122.78.146.95  日期:2012-9-28 [回复48楼]

  低头不是错
   昨晚,姐姐给我发来短信说,又托邻居家的长途司机给我送来一些东西,让我在家等着别错过了。今早一起来就听到敲门声,打开门看到邻家叔叔气喘吁吁的背了一大包东西进来。对我说,每次带东西你姐姐都恨不得把家里所有的好东西给你带来,可累死我了。婉言谢过叔叔之后,打开大包,花生,玉米芯,油还有我最爱吃的老家特制的月饼,以及妈妈种的特大的老南瓜。每每收到妈妈和姐姐们托人捎来的应季的特产和一些日常必需品,心里都是暖暖的,因为我知道妈妈和姐姐们都是牵挂我的。虽然我不想再回忆帕病之后的日子了。但此时思绪已悄然回到那段令我心痛的日子。
  
  老公的回归并没有使生活有所改观,反尔他的脾气愈发高涨。我知道他是在怨恨我,怪我让表妹参与了此事,让他失了面子。可我该怎么办?我又该去责怪谁?儿子上小学了,我的生活重心转移至儿子的学习上。对于他的一切我都充耳不闻,视而不见。心情好时,想想做个乐天派也挺好的。但有时候儿子上学走了,独自呆在空荡荡的房间,不自觉中伤感油然而生。脸上的快乐别人看得到,心里的痛又有谁知晓。
  
  终于儿子放寒假了,我们两个回了老家。有一帮小朋友陪着玩,儿子自然玩的不亦乐乎。而我总是一早爬上大堤,冬日的堤坝静静地,偶有几位晨练的老人,没人的环境少了些许的压力,我站在堤坝上对着远处的田野肆意的叫喊,几日下来,妈妈看出了我的不快。一日陪我锻炼的早上对我说,妈妈知道你的苦闷,可妈妈不同意你回来。爸妈年龄大了,以后也无法照顾你,再说孩子还小,你就不要考虑任何人,任何事。你现在主要就是照顾好孩子学习,孩子有出息了,那才是你以后最大的依靠。再说他爸也不是太坏,摊上这病难免心烦,你就纵容他一次又何妨。“能屈能伸才是大丈夫”真正的强不是用强,而是用柔。你想进入一扇门,就需低头比门框矮。不然呢?你放心,以后你那儿的日常生活用品,妈妈和你姐姐们商量了,我们包了。少了压力,他的心情就好了。以后你的病有医治的方法,咱们不用他花钱,到时砸锅卖铁妈妈和你姐姐们也支持你。母亲的一番话虽然质朴,却已使我泪流满面。母亲是这样说的,也是这样做的。我的家庭得以维持至今与此不无关系。
  
  母亲的话至今我仍记忆犹新。低头不是错,学会弯下身子迁就,接受一切就得到一切,心怀恬淡如流水行云,享受已有的,这样的生活才是真实的。
  
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余春芳:回复48楼 梅之殇  IP:211.141.223.27  日期:2012-9-28 [回复49楼]

  回复48楼 梅之殇
  回复48楼 梅之殇:低头不是
  梅子妹妹,你的每一篇文章我都仔细看过,本来自己帕魔缠身,身体的基本功能丧失,连最简单的事情干起来都力不从心,更别说以前那些宏图大志了,我经常暗自诅咒老天不公,为什么这么倒霉的事让我碰上,心里很苦,夜深人静时常辗转反侧,不能入眠。可看了你的文章后觉得你比我还要苦。身体的病痛我帮不了你,只想和你谈谈家庭。得了这个病,保持心态的平和很重要,凡事看开点。从你的描述上看,你爱人对你不关心,不体贴,可像薜老那样的模范丈夫又有几个?我们没有薜夫人那样的命就别苛求别人。你生病,失去工作,他对你厌烦,但并没实行家暴,他也不赌、不酗酒,也还顾家,说明他基本面还行。你可以想想你们恋爱时那些感人情景,也可以引导他回忆甜美的过去,总之尽量改变谈话氛围,换一种交流方式试试看。你还年轻,日子还长呢!
  你姐夫人不错,但家务事基本不管。我身体不好,要上班,还要忙家务,有时心里很烦,跟他吵,后来想他工作很辛苦,也不容易,都要互相体谅。现在我们一直和平共处。 

华华:开心过中秋  邮箱:QQ2393421325  IP:116.21.33.133  日期:2012-9-29 [回复50楼]

  开心过中秋
   其实医院什么病都治不好,癌就不用说了,乙肝高血压糖尿病也治不好,帕病治不好也就不奇怪了。既然如此,我们还不如快乐一点。明天就是中秋节了,众位病友收拾好心情,开开心心过个节吧。 

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