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帕金森病 Parkinson's disease
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梅之殇:日子  IP:122.78.158.200  日期:2012-10-31 [回复61楼]

  日子
   或许是天气原因,亦或是心情所致。近段吃过药后总是迟迟不见效果,看着一堆的家务需要做,心急如焚的我总是加吃一些药。可几乎每次都是这样,这边刚派出“救援部队”,那边药物效果就来了。瞬间自己就从软弱无力的状态变成力量剧增的健康人。不敢高兴太早,一会儿异动就来了,健康人立刻又变成了亚健康人。虽然有异动毕竟身上有了力量,下面就是我争分夺秒做家务的时间了,拖地,洗衣,整理房间等一些杂务。平日里没有药效时对我来说这些所谓“高难度”的事,现在被我轻易“攻克”。接下来就是出去买菜的时间了,因为一开始异动时幅度特别大,所以我选择先做完家务后,异动小一些再去。尽管在选菜时我极力掩饰,但在付费时左手不自主的抖动,还是每每引起旁人诧异的目光。之前自己总会选择逃一样的离开,而现在不了,我坦然的笑着对看客说,手生病了,所以。。。每当我没说完,他们便不好意思的走了。不是标榜自己多勇敢,只是摊上了帕金森这个恶魔,它或许会陪我们一辈子,自己都不接受,又怎么让身边的人接受呢?人生没有完美可言,生活中处处存在有遗憾,这才是真实的生活。
  买完菜回到家,早上的药效大约已消失殆尽。重又吃上药,打开电脑在浏览帕友群的交流中等待“来电”。(这个时段是我一天中最奢侈的时候),一日病友问我,你怎么总不在线,群里也不见你发言?我说没时间,他一脸的迷惑说你生病了又不上班,在家忙什么。是啊,我在忙什么?我在尽力做我该做的一切,我们不能永远把生病作为借口来放弃自己。上网不是生活的全部.。人生在世难免遇到逆境,无论多艰辛日子总还要一天天的过。我们总不能把希望寄托在别人身上。自己有伞才不会被雨淋,命运如同掌纹,无论人生的道路多么曲折,但它始终掌握在我们自己手中。
   

LEA:回复梅子  IP:117.120.16.138  日期:2012-10-31 [回复62楼]

  回复梅子
  梅子:
  
  终于又有你的消息了,从你行云流水的文笔中,看不出你是个病人,我想是你自身的信念和毅力让你保持好的状态。上苍为什么选中我们,给我们这么多磨难,是因为上苍认为我们有强大的内心,可以承受。 

梅之殇:致LEA  IP:222.40.167.243  日期:2012-10-31 [回复63楼]

  致LEA
  你过奖了,欣赏你的乐观。谢谢你 

梅之殇:出行随感  IP:122.78.157.23  日期:2012-11-12 [回复64楼]

  出行随感
   此时是10月21日的上午9点,我和姐姐登上了D1003次郑州发往西安的动车。这是一列“希望”动车对于我来说,因为它将载我驶向自己心中升腾希望的地方。临窗而坐,细细品味—远处的山,近处的水,往昔的故事,至深的情感纷至沓来。
  自从06年在北京确诊之后,对医院都少有问津。平日里通过一些网页浏览和病友们的交流 ,切身体会的经验及吃药技巧的相互传递来调整用药。
  我是06年开始吃美多巴的,当时是一日两次,一次半片。开始时就已了解到美多巴的双面性,一面是天使,一面是魔鬼。所以在用量上自己极力控制,最多的也是一天不到一片半。自己想当然的认为异动离自己很远,殊不知这个恶魔已随着2011年的春节悄然而至。吃药后的效果大打折扣,异动时的丑态难以见人。听病友介绍,出现异动就意味着要调整药物或者手术了。尽管我把美多巴依次换成了息宁,泰舒达,安坦一类,可异动却丝毫未见改善,每日到了吃药时间,看着药片都很纠结,吃和不吃之间,是我每日必做的选择题。无论我选择那一个都不是我想要的满意答案。可即使不满意也得选择,这就是我们帕病患者辛酸的无奈
  
  在我的求医路上一直陪伴我的就是和我一样大的姐姐了,接到我的电话,姐姐就从老家赶过来了。看到我的异动,姐姐惊诧不已,问我原因。我无语,姐姐心痛不已,从上午到晚上不停的帮我做家务。遭遇帕金森,谁都无能为力,姐姐大概是想用此种方法来宣泄她难以释怀的爱吧。
  
  第二天一早我们出发去火车站,姐姐说你别吃药了,不吃药还好,吃了药手舞足蹈的太恐怖了。在姐姐的“威逼”下,只好把药瓶上交了。在公交车上还可以坚持,下了公交车距离火车站还有些距离,此时的我真是举步维艰。只感觉所有的行人都在给我行注目礼。姐姐好似看出了我的 心思,拉住我的手鼓励我,向前看,别看两边。或许是姐姐的不厌其烦吧,我让姐姐停下来休息了一会,这时旁边一位老者主动和我们答话,问姐姐我是不是喝醉了,走路摇摇晃晃的。姐姐笑着看着我,我也笑着。之后的一段路,我松开了姐姐的手,就这样跌跌撞撞的走着,尽管不好看,但终于上了动车。
  
  
  动车开动了,我的思绪也随风飘扬起来
  人只要生活在这个世界上,就有很多烦恼,痛苦或是快乐,取决于你的内心。人不是战胜痛苦的强者,便是屈服于痛苦的弱者。再重的担子,笑着也是挑,哭着也是挑。再不顺的生活,微笑着撑过去了,就是胜利。
  
  
  
   

卢兆基:回复64楼 梅之殇  邮箱:pohs@163.com  IP:113.107.164.133  日期:2012-11-12 [回复65楼]

  回复64楼 梅之殇
  回复64楼 梅之殇:出行随感
  
  异动的确很烦人。有病友说,加点金刚烷胺,还可适当减些美多芭,可改善异动症。 

梅之殇:多谢卢老师  IP:122.78.148.43  日期:2012-11-13 [回复66楼]

  多谢卢老师
   我的病况已陷入绝境,美多巴已经停了几个月了。现在主要吃泰舒达,安坦和金刚烷 胺。早上仅二分之一的泰舒达就足以让我异动2个多小时。郁闷,已报名临床试验,想手术了。 

孙洪波:感动!  邮箱:15637901766@wo.com.cn  IP:202.111.138.11  日期:2012-11-16 [回复67楼]

  感动!
  看了您的文章,确实很感动!您的文笔确实很好,虽然我只是一个帕病家属,却能够感同身受,建议您向报纸、杂志投稿,一方面可以挣些稿费补贴家用,减轻亲人们的负担,另一方面也可以通过写作抒发情绪,减轻病痛的折磨。 

张磊:作为家属我体会深刻,作为同龄人你也让我钦佩!  邮箱:z.y.n@163.com  IP:123.233.140.34  日期:2012-11-17 [回复68楼]

  作为家属我体会深刻,作为同龄人你也让我钦佩!
  去手术吧 

梅之殇:回复孙洪波,张磊  IP:122.78.150.243  日期:2012-11-17 [回复69楼]

  回复孙洪波,张磊
  感谢孙洪波真诚的建议。
  祝福张磊及家人。
  我没那么走运,虽然想做一只“小白鼠”却屡屡碰壁,无人喜欢。就这样吧,慢慢的继续我漫漫的人生之路吧。 

华华:我们要坚持  邮箱:QQ2393421325  IP:116.22.66.138  日期:2012-11-19 [回复70楼]

  我们要坚持
  别去做手术,再换其他药试试。唉!帕病的痛苦都让你写完了。我在打这行字的时候,手脚都在抖动,脖子硬得几乎转不动。有时我也很绝望,可是想到梅子都受得了,我没理由轻易放弃。新药新疗法也许就快面世了,我们要坚持。 

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