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帕金森病 Parkinson's disease
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匿名网友:回复349楼 寒潭雁  IP:60.212.221.129  日期:2019-6-27 [回复351楼]

  回复349楼 寒潭雁
  
  如果不吃药,当时的痛苦(尤其是晚上睡不着觉)很难熬。
  就权当是止疼药吃了。
   

steven:回复349楼 寒潭雁  IP:120.230.102.224  日期:2019-6-27 [回复352楼]

  回复349楼 寒潭雁
  回复349楼 寒潭雁:回复348楼 steven
  
  谢谢寒老师的回复,您对疾病的看法,让我明白了许多道理。
  
  我认为您2012年到2014年常年不间断的一天三次的用药,给身体带来了很大伤害,如果能够更早意识到”个性化”治疗的价值和意义,而不是常年“标准化”的使用和追求当时的舒适感,现在的情况应该会更理想些,当然,相比起机械的做“好学生”,您已经非常成功了。
  
  向您致敬!
  
  
   

steven:回复350楼 微微一笑  IP:120.230.102.224  日期:2019-6-27 [回复353楼]

  回复350楼 微微一笑
  回复350楼 微微一笑:关于是否吃药
  
  您没有说错,寒老师的确2012年由于实在行走困难不得不去看专科,但他事实上成功地将这一时间推迟了将近一倍,想想看,他如果按早期就按“标准化”治疗,他发生同样情况的时间大概不会晚于2008年,提前整整4-5年,我想这就是他说自己歪打正着的意思,当然,有人可能不在乎发生的早晚,那是另外一回事。
  
  谢谢!
  
   

新路:回复347楼 寒潭雁  IP:175.8.88.88  日期:2019-7-1 [回复354楼]

  回复347楼 寒潭雁
  回复347楼 寒潭雁:回复337楼 steven
  寒老师:您好!
  您提出:"现在问题的关键是如何才能减少和降低药物依赖,逐步减轻副作用对身体、心理和日常生活的影响。当然,逐步减少服药剂量是最好的办法。但是,减药后用什么替代办法才能有效控制住病情呢?有没有一种既能控制病情发展,又没有毒副作用的药物治疗方法呢?恐怕答案只会是:几乎没有。"
  北大航空医院提出的左旋多巴换算替代方法供参考。
  左旋多巴等效劑量的計算和應用
  比較和評測不同抗帕金森病藥物的療效可以用”左旋多巴等效劑量”作為指標.左旋多巴等效劑量(LED)指与100mg左旋多巴標準片(實際聯用多巴胺脫羧醇抑制劑)療效相同的抗PD藥物的劑量.
  以下是常用帕金森藥物的換算:
  100mg左旋多巴=100mg吡貝地爾(泰舒達)
  100mg左旋多巴=1mg普拉克索
  100mg左旋多巴=5mg羅匹尼羅
  100mg左旋多巴=10mg司來吉蘭(2片)
  100mg左旋多巴=100mg金剛烷胺(1片)
  100mg左旋多巴=息宁控釋片(1.33片)
  換算的方法,既可以全部等量替換,也可以加減同時進行.這些取決於患者的要求和耐受程度.
   

寒潭雁:帕金森病源于肠道?  IP:124.239.251.16  日期:2019-7-1 [回复355楼]

  帕金森病源于肠道?
  
  “帕金森病源于肠道”的观点,在数年之前就已经提出,但似乎一直未得到证实。今天,央视新闻频道的字幕上发布了一条消息:国外科学家经过从小白鼠身上的实验证实,肠道内的问题蛋白侵入大脑,是导致帕金森病发生的主要原因。我相信,央视的消息是具有一定的真实性、权威性的。所以感觉可以把这则消息推荐给大家。
  
  《帕金森病源于肠胃?研究证实致病蛋白从肠子爬进脑子》_手机新浪网
  https://tech.sina.cn/d/bk/2019-06-29/detail-ihytcitk8469284.d.html 

匿名网友:回复355楼 寒潭雁  IP:60.212.221.129  日期:2019-7-2 [回复356楼]

  回复355楼 寒潭雁
  回复355楼 寒潭雁:帕金森病源于肠道?
  十年之前,,就有便秘。当时最长是1个礼拜拉一回。当时还以为是吸收好。
  现在吃泻药已经不太好使了。苦恼。
  便秘这个非运动症状应该引起重视 

老余:回复350楼 微微一笑  IP:180.101.52.3  日期:2019-7-3 [回复357楼]

  回复350楼 微微一笑
  回复350楼 微微一笑:关于是否吃药
  本人赞同微微一笑的观点。寒老师坚持16年的经验和毅力值得敬佩和学习。个人以为寒老师的帕病发展速度相对比较慢,药效明显,再加上寒老师的毅力,因此到现在每天才服用1/2片美多芭和一片金刚烷胺,令人佩服和羡慕!每个人的症状和病情发展不一样,服药也只是能够缓解症状,提高生活质量,能够维持好一点的状态。当然如果能够不服药最好,毕竟药物副作用也令人不适。
   

寒潭雁:回复355楼 寒潭雁  IP:49.7.59.0  日期:2019-7-4 [回复358楼]

  回复355楼 寒潭雁
  
  如果
  
  “帕金森病源于肠道,杀死神经的问题蛋白会从肠道传到大脑”。这个看似不可思议的研究成果,已经被国外科学家团队的实验所证实。
  
  如果这个实验成果和研究结论是科学的、真实的、正确的,就意味着它为彻底治疗帕金森病提供了一个全新的路径和全新的模型。
  
  如果这个实验成果和研究结论是科学的、真实的、正确的,也就意味着过去传统的研究方向和治疗手段存在着原则性的偏差和错误。这或许正是长期以来帕金森病无法得到根治的根本原因。
  
  如果这个实验成果和研究结论是科学的、真实的、正确的,或许也从侧面间接地悄悄告诉我们,如今我们服用的各种药物在很大程度上是不适宜、不科学的,甚至在某些方面是与我们的初衷和愿望完全相悖的。
  
  如果这个实验成果和研究结论是科学的、真实的、正确的,亦或许是在昭示着:我们苦苦期盼的、帕金森病被彻底治愈的这一天,已经为期不远了。
  
  
   

微微一笑:肠道引起帕金森  IP:113.135.83.153  日期:2019-7-13 [回复359楼]

  肠道引起帕金森
  这个很多年前我就看到了类似的报告,希望早点有结果出来,路还是很长很长,但有希望给了我们更多支撑下去的动力,。 

寒潭雁:回复354楼 新路  IP:124.239.251.2  日期:2019-7-20 [回复360楼]

  回复354楼 新路
  
  新路朋友,您好!感谢您提供的“常用帕金森药物换算表”。尽量多的了解和掌握一些这方面知识,对我们在日常治疗过程中,更好的合理用药、科学用药一定会有很大帮助。谢谢您啦。
  
  另外,依据自己这些年来服药过程中积累的一些经验和感受,感觉在具体实施这些药物替代时,还需要注意两方面可能出现的问题。
  
  其一,每个人的病情程度、身体素质、对药物的承受能力等不尽相同,在具体实施时必需做到因人而异,不可盲从。比如说,2014年初,我自己就曾参与过“罗匹尼罗替代左旋多巴胺的临床试验”。结果因为无法承受服药带来的剧烈的药物反应,实验开始不久,药量刚刚增加至替代药量的1/3时,就无法按要求继续加量了。
  
  其二、用来替代的这些常用药物,其本身也具有一定的副作用,并非一身清白,只是与左旋多巴相比作用程度和外在表现有所不同而已。
  
  
  
   

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