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帕金森病 Parkinson's disease
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BD4EWJ:回复19楼 老张  邮箱:zmj1975@126.com  IP:58.38.134.74  日期:2019-3-23 [回复21楼]

  回复19楼 老张
  回复19楼 老张:术后慌张步态加剧问题
  
  我父亲术前也有慌张步态的问题,术后也偶尔会出现,通过调整刺激参数可以得到很大缓解。
  
   

宁尧:术后恢复和程控  邮箱:326918014@qq.com  IP:58.251.155.226  日期:2019-4-26 [回复22楼]

  术后恢复和程控
  前天晚上我的父亲在武汉协和做完了美敦力DBS双侧的手术,手术前的评分说是中等,给到了69分,想请教一下您,您的父亲做手术之前的生活和运动的状况和手术前的一个评分情况。 

BD4EWJ:回复22楼 宁尧  邮箱:zmj1975@126.com  IP:58.38.134.74  日期:2019-4-28 [回复23楼]

  回复22楼 宁尧
  回复22楼 宁尧:术后恢复和程控
  
  评分多少我不太清楚,因为当时也没有去问医生具体的分数。当时医生就是告诉了我们根据我父亲的评估情况,术后震颤和僵直会有很好的改善,所以我也没有去问具体的分数。 

BD4EWJ:术后两年复查及评估  邮箱:ZMJ1975@126.com  IP:58.38.134.74  日期:2019-4-28 [回复24楼]

  术后两年复查及评估
  到今年5月4日父亲就术后两年了,一个多月前去医院给父亲配药时(当时息宁断货老家配不到了,瑞金之前还有,现在也断货了。)遇到医生问起我父亲的情况,我说就要满两年了,医生说希望他能来沪再做个评估顺便也调整一下程控器的参数。上周和医生约好就让父亲来沪了。和之前几次一样,父亲由家人送上火车,自己乘火车来沪,我去车站站台接他。
  上次来沪是一年前,这一年里,父亲的状态还算可以,只是遇到换季的温度变化大时或情绪受外界刺激而激动时,有些症状会出来。主要症状就是手抖和腰直不起来以及脚趾痛和头晕。遇到这种情况家人就会帮他在医生设置的4组参数间轮流调换,找到最合适的那组。这一年里总的来说控制的还是不错的,至少他生活自理问题不大,一个人在火车上都没问题。
  4月25日如约去了医院,医生看了父亲的情况,先根据他目前的症状(主要是脚趾痛、头晕、嗜睡)给他把一组参数做了调节,同时要求把珂丹停掉(目前是早珂丹0.5,美多芭0.5,森福罗1;午美多芭0.5;晚美多芭0.5,森福罗1;睡前息宁0.5;)。因为头晕、嗜睡也可能是药物的副作用。当天医生就做了这组参数的调整让回家观察一下,两天后再来医院做评估。换了这组参数后,当天父亲的感觉还可以,头晕和脚趾痛状况有所改善。但第二天起,这些症状有所反弹,且出现手脚抖动明显。为了不影响生活,我又把参数换回了之前来沪时的那组,他又回到了之前的状态。
  昨天上午又去医院,根据医生要求,去之前把早上的药停了。医生根据之前出现的问题又调整了两组参数,随后分别在停药关机状态、开机状态以及服药后开机状态下进行了运动评估,还做了几组评估量表,前后共花了近3小时。通过量表评估发现父亲认知和智力能和去年比没有明显退化,调整参数开机后的运动状态也保持的不错有的指标比去年还要好些。
  医生建议我父亲在上海再住几天,观察一下,如果情况稳定就可以回老家了。到今天的情况来看,还是挺稳定的,来之前头晕和脚趾痛的问题都有明显改善。另外还根据医生建议,针对他脚趾痛,可以在网上买了硅胶的脚趾套给他脚趾套上,效果很好。其他病友有类似问题的可以去淘宝搜索“脚趾套”选择购买,可能会有意想不到的效果。最后医生提醒回去后遇到状态不好需要调整其他组别时,应记录一下出现什么症状,是哪组参数。这样下次来医院调整时医生能根据不同症状,针对性修改每组相应的参数。
  最后在此还是要感谢瑞金医院神经内科周海燕医生耐心细致地调控和评估,我父亲从术前开始她就给予各种咨询和评估,一直到术后定期的调控和评估,她都热心周到的为病人服务,我们也从没送过红包或礼物给她,她真是位值得信赖的好医生。之前之所以我从未提及她的名字,一方面是避免广告的嫌疑,另外也是想通过时间来证明我的判断是否正确。现在我可以负责任地说:各位病友如果有做DBS手术的计划,方便的话都可以来医院咨询她。目前她主要是从事术前评估和术后程控的相关工作,虽然她不是专家,只是主治医生,但耐心细致程度绝对比很多专家要强。
  以上。
   

年轻帕症患者:回复24楼 BD4EWJ  邮箱:gsc7449@163.com  IP:61.177.186.211  日期:2019-10-10 [回复25楼]

  回复24楼 BD4EWJ
  回复24楼 BD4EWJ:术后两年复查及评估
  
  希望楼主能不定时的更新这个帖子,让病友们了解DBS的情况。 

广州林:感谢楼主详细的追踪介绍,对于我了解DBS手术相关情况非常有帮助!  IP:223.73.60.242  日期:2020-1-23 [回复26楼]

  感谢楼主详细的追踪介绍,对于我了解DBS手术相关情况非常有帮助!
  感谢楼主详细的追踪介绍,对于我了解DBS手术相关情况非常有帮助! 

匪ge:回复25楼 年轻帕症患者  邮箱:13883161055@139.co m  IP:183.70.127.89  日期:2021-3-10 [回复27楼]

  回复25楼 年轻帕症患者
  回复25楼 年轻帕症患者:回复24楼 BD4EWJ
  
  感谢楼主的分享。我家老人现在也是开关现象严重 

tlfrab:回复24楼 BD4EWJ  邮箱:tlfrabbit1028@163.com  IP:122.199.4.246  日期:2021-7-24 [回复28楼]

  回复24楼 BD4EWJ
  回复24楼 BD4EWJ:术后两年复查及评估
  
  我想请问下那个微信交流群在哪里?现在是否还在?我父亲也是帕金森,然而现在医生都不建议再做手术 

匿名网友:回复28楼 tlfrab  邮箱:zmj1975@126.com  IP:139.227.182.123  日期:2022-10-27 [回复29楼]

  回复28楼 tlfrab
  回复28楼 tlfrab:是否能做手术还是要听专业的医生建议。
  
   

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