回复392楼
steven朋友,您好。很高兴时过半年时间后,又在这里见到了您的留言。其实,自去年年底开始,我就很少再到这里来了。主要原因是自己的病情相对比较稳定,没有太大的起伏和波动,基本上是按部就班,也就没有新问题、新困惑、新做法、新经验与大家一起交流和分享。另外,7年多之前之所以来《病友故事》,是想借助这个平台与病友朋友们一起,讲述自己的经历与故事、探讨具有共同性的经验和做法、为大家一起抗击帕病加油助力、增添信心和勇气。但眼下《病友故事》的现状却多少有点难以让人恭维:真正能通过讲述自己的故事,带给大家启发和借鉴的帖子很少,而推销药品、招募实验患者、 鼓动手术治疗的商业宣传却时常现身。让人感觉多少有些“味道不纯”、“口味不适”,影响力和吸引力降底,粉丝流失。这仅仅是个人感觉,很可能说的不对,请原谅。
说到如何看待药物治疗的问题,我想需要澄清一个常识性问题:帕金森病患者应当也必须通过接受规范、系统、及时的药物治疗,才能够最大限度的控制病情、减轻痛苦,而不是“简单粗暴”地一味拒绝。但是,在接受治疗的过程中,我们每一位患者都要面对着何时开始接受药物治疗、选择何种治疗药物、确定多大的服药剂量、如何最大程度地延长药物治疗的“蜜月期”、避免诸多副作用症状和痛苦的早日到来、尽可能给自己的病情发展预留出适当的余地和空间等等问题,需要我们认真思考并作出判断和选择。
关于我自己现在的用药情况,与去年相比基本没有太大变化。还是每天早上爬山锻炼之前服药一次,半片美多芭和1粒金刚烷胺。去年年底因为季节原因,曾每天下午增加过1粒泰舒达。服用几个月后,感觉药效不太明显,再加上天气在一天天变暖,所以4月初开始停用了。
目前在日常生活中,面对的最大困难和痛苦已经不是帕金森病本身,而是药物副作用带来的“剂末”症状。每天服药3小时后,那可怕的僵冻都会如约而至,身体的各个部位会被瞬间冰封,整个身体形如冰雕一般,动弹不得。而且解冻的时间过程越来越长,已从开始的几分钟、十几分钟延长至将近1小时。好在“天无绝人之路”,不久之前无意中找到了一种暂时有效的应对办法,就是在服药后约2.5小时,也就是赶在“剂末”现象出现之前,喝上一杯浓咖啡,就能让这种副作用销声匿迹。从4月初开始试用这种办法,每天早上登山锻炼完回家后,马上喝上一杯特浓的白咖啡。截止今天已经有超过20天时间,再没有“僵冻”、“剂末”现象出现过。不过,这种浓咖啡对副作用抑制效果究竟能持续多久,是一个月、两个月、半年、甚至更长,还不得而知。
谢谢您,朋友。