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帕金森病 Parkinson's disease
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寒潭雁:回复 华华朋友  IP:113.128.69.171  日期:2015-2-16 [回复71楼]

  回复 华华朋友
  
  华华朋友您好,感谢您的留言和祝福。病友之间的交流与鼓励是相互的,谈不上“榜样”。何况每个人的病因病情、生存状况、生活环境等各不相同,需要根据各自的情况摸索适合自己的抗病方法,才能收到好的效果。
  
  新年伊始,最令我们帕友们难过的冬季即将过去。温暖的春风,已经开始让僵硬了数月的肢体感觉到了几分轻松和舒展。在接下来的时间里,这种感觉一定会越来越好的。这就是我们的期待和希望所在。
  
  新春佳节即在,在此祝福您和所有曾经相识过的病友们新春快乐、羊年吉祥。在帕病面前,不轻易放弃,继续坚持,不断努力,共同创造生命的奇迹。 

珍妮:回复68楼 寒潭雁  IP:175.167.146.39  日期:2015-2-20 [回复72楼]

  回复68楼 寒潭雁
  回复68楼 寒潭雁:
  
  寒潭雁老师,过年好!
  
  今天查《您好,帕金森》这本书,一不小心百度到您楼里的第一篇文章。我用了一个多小时把这座高楼从头到尾看完。很佩服您的文采,并感动于您的分享助人的精神。
  
  我父亲2011年确诊帕金森,他2015年已68周岁。作为确诊即按医嘱服用美多芭的“好学生”,父亲在去年以来出现了剂末现象。今年一月份医生将药剂进行了调整,调整前他仅服用美多芭,一天三次一次半片,调整后医生给增加了森福罗,一次0.25mg,一天三次,医生同时建议美多芭每天增加到4次。
  
  父亲从医院回来后,美多芭仍按一天三次吃的,增加了森福罗,一天三次,一次0.25。目前父亲反映,与调药前相比略有好转但不明显。医生约父亲春节后找时间住院再做个全面检查,因为父亲已经几年没全身检查了。我也同意父亲住院一段时间。
  
  现在我想请教您的是,您提到的您前段时间的多种联合用药,是医生给您的处方建议还是您自己给自己下的方子,通过自己的调试配比完成的?我和父亲都认为有必要再继续调药,但是我们不知道从何下手。是请医生再下医嘱还是我们自己搭配试用?说实话,如果不 是看到这个论坛,我都不知道帕金森用药有这么多种。医生没提过这么多的药,我以前也大意了,没往这方面钻研。
  
  寒老师,我现在想帮助父亲把调药这件事抓好。请您百忙之中给我些建议和帮助好吗?多谢!
   

寒潭雁:回复72楼 珍妮朋友  IP:113.128.74.50  日期:2015-2-23 [回复73楼]

  回复72楼 珍妮朋友
  
  
  您好,珍妮朋友。很不好意思,最近几天没有来论坛,今天刚刚见到您的留言,多有慢待。首先感谢您给予的信任和鼓励,并向您和老父亲送上新春的祝福。
  
  帕病患者应该如何用药,的确是一个十分关键却又复杂的问题。我一直有这样一种看法:一方面,作为发病初期的患者,往往对患病原因、发病机理、治疗方法等相关知识知之甚少。因此在如何治疗、如何用药方面,一定要遵从医生的指导,保持与医生间的沟通联系,适时调整药物种类和剂量,不可自以为是、自行擅自调药。
  
  另一方面,由于每个人的病因、病情、身体素质、生活条件及环境、对药物敏感程度各不相同,用药的品种、剂量、时间、甚至复合用药时的先后顺序,都有可能影响到服药和治疗效果。再高明的医生也不会像病人自己一样,百分百地完全准确地了解和把握服药后的亲身感受及病情变化。另外,俗话讲得好“久病能成医”,尤其帕病患者经过几年的服药过程后,对不同药物效果的感受和体验相对比较丰富了,这时就完全可以在好的专业医生的指导下,根据自身的实际情况,逐渐调整和摸索出最适合自己的药物搭配和用药剂量。争取用最少种类和剂量,获得最好的治疗效果。
  
  关于我自己的用药经历。由于发病后很长一段时间一直拒绝服药,到2012年2月不得已开始服药时,病情已比较严重。所以当时医生要求必须联合用药,除每天3次服用美多芭之外,还有安坦、思考林、忆立福。一个月后,我自己把所有剂量减半,并停用思考林和忆立福,感觉还可以。2013年7月因长期服用安坦患上青光眼,经医生建议用金刚烷胺替代安坦,效果基本相同。2013年12月,感到病情不稳定,但又对泰舒达、森福罗等多巴胺受体激动剂类的副作用过于敏感,所以增加了司来吉兰这种单胺氧化酶抑制剂。从那时起,每天只在早上出门爬山锻炼之前服药一次:1粒司来吉兰、1粒金刚烷胺、半片美多芭。此后再未做其他调整。
  
  根据您介绍的情况,老父亲每天服用美多芭的剂量确实有些多。如果对森福罗、泰舒达等受体激动剂类药效感觉不明显,可以尝试一下雷沙吉兰或者司来吉兰,找找感觉。另外,如果觉着有必要,建议您试服一下金刚烷胺。这药很便宜,过去一瓶3块钱100片,现在不到7元,但对我缓解肌肉僵却去有很好的作用。可以每天试服1片,如果连服3天效果不明显,就彻底放弃。
  
  以上这些只是我个人的、非专业的想法和建议,仅供您参考。另外,目前我自己的治疗原则是“锻炼为主,服药为辅”,而且老父亲长我10岁,身体素质等方面可能存在差异。因此,这些建议很可能包含错误,请您认真斟酌和考虑。
  
  最后可以转告老父亲,面对讨厌的帕病如果能用积极、平和的心态去了解它、适应它、应对它,或许就会让自己病后的生活多一些轻松和愉悦,甚至会出现意料之外效果。
  
  
   

fang:祝福  IP:122.235.183.215  日期:2015-2-23 [回复74楼]

  祝福
  祝寒先生新春快乐,万事如意!也借此宝地感谢寒先生给俺们大家许多的帮助 

寒潭雁:回复74楼 fang朋友  IP:113.128.65.37  日期:2015-2-24 [回复75楼]

  回复74楼 fang朋友
  
  fang朋友,您好!您的话太客气了,让我都感觉有些不好意思了。其实我知道,自己所能做到的仅仅是把曾经经历的一些感受和心得,与病友们一起分享,完全谈不上“帮助”。相反,是包括您在内的许多病友们,给予了我更多的鼓励和信任,让我变得更有自信。在此也祝您和所有病友们新春快乐!谢谢您了。  

珍妮:回复73楼 寒潭雁  IP:175.167.146.135  日期:2015-3-2 [回复76楼]

  回复73楼 寒潭雁
  回复73楼 寒潭雁:回复72楼 珍妮朋友
  
  谢谢寒潭雁老师。我看到了。
  
  父亲今天刚刚向我反应他服用1mg规格的那种
  森福罗感觉效果明显,而此前服用0.25mg规格
  的森福罗效果不明显,而他每次服用剂量都是一样的。
  相同的人对于相同的药,都有不同的反应。可见
  这种病症的用药真是因人而异千差万别。
  
  金刚烷胺我找时间给父亲试一下。我给父亲买的雷
  沙吉兰今天刚刚到。我也给他加用一下。到时候再
  交流。
  
  非常感谢您!祝您身体愈来愈好!
   

晨曦:回复1楼 寒潭雁  IP:183.195.41.53  日期:2015-3-8 [回复77楼]

  回复1楼 寒潭雁
  回复1楼 寒潭雁:我与帕金森
  
  您好!我也是一位十几年的年轻帕金森患者,您的故事传递给帕友很多的正能量。
  请问您晚上睡觉翻身困难吗?又是如何改善的呢? 

寒潭雁:回复76楼 珍妮朋友  IP:113.128.59.20  日期:2015-3-10 [回复78楼]

  回复76楼 珍妮朋友
  
  您好,珍妮朋友。没必要客气,如果我的一些经历和感受能对您和老父亲有所帮助,那就再好不过了。
  
  森福罗属于多巴胺受体激动剂类药物,我对此类药的副作用反应特别敏感,没有用药体验。雷沙吉兰与司来吉兰同属一类,据说药效是后者的数倍,估计应该会有效果。不知金刚烷胺试服过没有,效果咋样?如果药效不明显,建议停用。
  
  祝您生活愉快,祝老父亲病情好转。
  
  
  
  
  
   

寒潭雁:回复77楼 晨曦朋友  IP:113.128.59.20  日期:2015-3-10 [回复79楼]

  回复77楼 晨曦朋友
  
  您好,来自上海的朋友。我感觉,您所提到的帕金森病人睡觉时翻身困难的问题,是一种非常普遍的现象。根据自己的亲身体会,此现象看起来并非大问题,但却长期干扰着睡眠质量,并且成为导致帕金森病人长期失眠的一个不能忽视的诱因。就我自己来说,从10年前翻身困难的情况就开始出现了,而且越来越严重,有段时间躺卧、翻身都需要家人帮助。不过现在情况有所好转,睡觉、翻身的全过程都能自己完成。其中有些做法、体会和感触想与您一起交流。
  
  第一,在条件允许的情况下,尽可能选择宽大的床铺睡觉休息。这样就有可能通过“滚”的方式替代翻身,解决翻身困难的问题。因为横向“滚”比原地“翻”要更容易一些。
  
  第二,尽可能选择好睡觉时头部的朝向,将病情较轻的一侧肢体靠近床铺边缘,便于身体起卧时,更好利用状况较好一侧的肢体力量,避重就轻,让动作完成的更快、更轻松。
  
  第三,临睡前要将床上衣物整理干净,避免成为翻身时的障碍。将必需的盖被,纵向放置于身体内侧位置,便于躺卧后顺手盖在身上,尽量减少躺卧后过多的行为动作。
  
  第四,身体刚刚躺到床上后,往往感觉很多部位不舒适,这时一定注意不要急于挪动身体或翻身,而是等身体平静、放松下来以后再作调整,效果会更好。如果身体处在紧张状态就急于翻身,会加大动作难度,不仅使动作变的更加困难,还会让情绪越来越急躁,使得睡意全无,甚至整夜失眠。假如此时翻身的欲望过于迫切,可以强迫自己做30次深呼吸,会有不错的效果。
  
  第五,病情发展到一定程度,单靠身体各部位的协调能力,可能无法迅速完成整个翻身动作,需要逐渐激活、充分调动、全部利用所有功能。我的做法是:先活动头部和颈椎,然后尽量使身体卷曲,再用反方向的下肢蹬住床面,身体各部位一起用力,使身体横向转动。即便如此,也往往很难一次到位,需要进行多次调整,才能达到舒适效果。
  
  当然,每个人的情况不同,做法也会多种多样,非常希望通过交流学习借鉴更多、更好的做法。谢谢您了。
  
  
  
   

晨曦:回复79楼 寒潭雁  IP:183.195.41.53  日期:2015-3-15 [回复80楼]

  回复79楼 寒潭雁
  回复79楼 寒潭雁:回复77楼 晨曦朋友
  
  谢谢您这么详细的解答。您康复的案例令我们这些帕友振奋,期待您有更多的经验与我们分享! 

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