手机版
帕金森病 Parkinson's disease
帕站首页 专题讨论 帕金森病 放心医生 中医与帕 病友故事 留言交流 脑起搏器 专家解答
 
第 1 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 页 (第40页,共398条)
匿名网友: 回复390楼 寒潭雁  邮箱:pohs@163.com  IP:218.15.28.144  日期:2020-10-31 [回复391楼]

   回复390楼 寒潭雁
    回复390楼 寒潭雁:回复388楼
  
  谢谢寒老师的回复!
  锻炼看来很重要,对于我来说是一个很大的弱项。由于懒惰运动量很少,看来与您对比有很大的差距。
  对于疾病的耐受相比也有很大的差距。突然加重的震颤,肌肉僵硬使我不得不寻找药物减轻痛苦,有过一天算一天的想法。
  吃不吃药两难!  

steven:回复385楼 寒潭雁  IP:120.230.77.176  日期:2021-4-12 [回复392楼]

  回复385楼 寒潭雁
  回复385楼 寒潭雁:回复382楼 steven
  
  寒老师您好!冬去春来,又是人间四月天,您的情况还好吗?
  
  您独特的治疗经历鼓舞了广大帕友,文笔细腻,独立思考,很有启发,深为敬佩,想听到最近的用药情况,谢谢!
  
  衷心祝愿您和广大帕友都安康!早日康复! 

寒潭雁:回复392楼   IP:113.128.188.115  日期:2021-5-1 [回复393楼]

  回复392楼
  
  steven朋友,您好。很高兴时过半年时间后,又在这里见到了您的留言。其实,自去年年底开始,我就很少再到这里来了。主要原因是自己的病情相对比较稳定,没有太大的起伏和波动,基本上是按部就班,也就没有新问题、新困惑、新做法、新经验与大家一起交流和分享。另外,7年多之前之所以来《病友故事》,是想借助这个平台与病友朋友们一起,讲述自己的经历与故事、探讨具有共同性的经验和做法、为大家一起抗击帕病加油助力、增添信心和勇气。但眼下《病友故事》的现状却多少有点难以让人恭维:真正能通过讲述自己的故事,带给大家启发和借鉴的帖子很少,而推销药品、招募实验患者、 鼓动手术治疗的商业宣传却时常现身。让人感觉多少有些“味道不纯”、“口味不适”,影响力和吸引力降底,粉丝流失。这仅仅是个人感觉,很可能说的不对,请原谅。
  
  说到如何看待药物治疗的问题,我想需要澄清一个常识性问题:帕金森病患者应当也必须通过接受规范、系统、及时的药物治疗,才能够最大限度的控制病情、减轻痛苦,而不是“简单粗暴”地一味拒绝。但是,在接受治疗的过程中,我们每一位患者都要面对着何时开始接受药物治疗、选择何种治疗药物、确定多大的服药剂量、如何最大程度地延长药物治疗的“蜜月期”、避免诸多副作用症状和痛苦的早日到来、尽可能给自己的病情发展预留出适当的余地和空间等等问题,需要我们认真思考并作出判断和选择。
  
  关于我自己现在的用药情况,与去年相比基本没有太大变化。还是每天早上爬山锻炼之前服药一次,半片美多芭和1粒金刚烷胺。去年年底因为季节原因,曾每天下午增加过1粒泰舒达。服用几个月后,感觉药效不太明显,再加上天气在一天天变暖,所以4月初开始停用了。
  
  目前在日常生活中,面对的最大困难和痛苦已经不是帕金森病本身,而是药物副作用带来的“剂末”症状。每天服药3小时后,那可怕的僵冻都会如约而至,身体的各个部位会被瞬间冰封,整个身体形如冰雕一般,动弹不得。而且解冻的时间过程越来越长,已从开始的几分钟、十几分钟延长至将近1小时。好在“天无绝人之路”,不久之前无意中找到了一种暂时有效的应对办法,就是在服药后约2.5小时,也就是赶在“剂末”现象出现之前,喝上一杯浓咖啡,就能让这种副作用销声匿迹。从4月初开始试用这种办法,每天早上登山锻炼完回家后,马上喝上一杯特浓的白咖啡。截止今天已经有超过20天时间,再没有“僵冻”、“剂末”现象出现过。不过,这种浓咖啡对副作用抑制效果究竟能持续多久,是一个月、两个月、半年、甚至更长,还不得而知。
  
  谢谢您,朋友。
  
   

匿名网友:回复393楼 寒潭雁  IP:27.203.187.170  日期:2021-5-1 [回复394楼]

  回复393楼 寒潭雁
  回复393楼 寒潭雁:回复392楼
  
  我也在喝咖啡,可是我喝完咖啡后瞌睡就上来了,另外抖动厉害。 

steven:回复393楼 寒潭雁  IP:120.235.186.236  日期:2021-5-2 [回复395楼]

  回复393楼 寒潭雁
  回复393楼 寒潭雁:回复392楼
  
  谢谢寒老师的回复和解答。
  
  您的感觉非常到位,相信大多数帕友也心中有数。
  
  您关于冻僵状态的描述再次证明与多巴胺的关系,解铃还须系铃人!而冻僵状态的消除证明体内仍然有多巴胺合成,虽然量很有限。
  
  正如您所说的,当初的歪打正着和后来的区别用药治疗带来正面影响,很难相信接受“标准化”治疗17年后的其他帕友能有您现在的状态。
  
  想请教一下,冻僵状态过后,下午和晚上您的具体情况?
  
  按一般道理,睡醒后1~2小时内应该是体内多巴胺水平比较高的时段,观点未必正确,供您参考。
  
  感谢您的睿智和启发,真的很感谢和敬佩!
  
  
   

晨曦:回复393楼 寒潭雁  IP:36.161.212.161  日期:2021-5-24 [回复396楼]

  回复393楼 寒潭雁
  回复393楼 寒潭雁:回复392楼
  寒老师,您好!看了您的经历和心得体会,受益良多,深受鼓舞。我也是位患病17年的资深帕友。29岁发病,目前坚持锻炼,生活能够自理。现在困扰我的晚上睡觉翻身比较困难。不知道您是否有类似的症状,有没有办法可以改善?特别是在运动康复方面,谢谢!
   

天边一颗星:回复寒潭雁 老师  IP:144.123.161.24  日期:2021-8-2 [回复397楼]

  回复寒潭雁 老师
   可将美多芭换成息宁缓释片试试,二者每片左旋多巴含量相等,我自己服用体会,息宁缓释片药效后僵冻期负面反应要小的多。 

惊石21:回复1楼 寒潭雁  邮箱:Supstone2021@163.com  IP:39.182.31.26  日期:2021-12-12 [回复398楼]

  回复1楼 寒潭雁
  回复1楼 寒潭雁:我与帕金森
  
  认真拜读了寒老师的文字,只有亲身经历的人才能真正感同身受其中各种滋味。非常感谢您的分享,让我们同行者找到可以参考对比思考的症状情况,对于我的家庭来说现在一切才是开始。非常希望能得到老师的经验帮助。我先生45岁,上周刚确诊,他现在的症状是右侧有些僵硬,右腿走路略拖地。整体做事动作变慢,特别是右手做精细动作钮扣不太灵光,但是他通过各种运动后僵硬的感觉又会缓解,甚者拖步等各种现象都有所缓解。现在他的心态和您最初时非常类似,不想要介入西药,想要依靠中药调理气气血、站桩和一些器械运动来维持现状。我看了您的经历后,以及粗略查询论坛里各位老师的帖子后,建议都是要西药介入。特别想听听您结合你的情况的建议,非常感谢! 

匿名网友:回复396楼 晨曦  IP:113.105.17.85  日期:2022-2-11 [回复399楼]

  回复396楼 晨曦
  回复396楼 晨曦:回复393楼 寒潭雁
  已经2022年了,现在父亲74岁了,自从父亲3年前确诊帕病后,就在这个论坛汲取知识和能量,父亲的病情还算平稳,但是近半年以来有行动障碍加重的现象,主要是越来越不愿意走路,而且觉得没有力气走路,走几步就腿软走不下去了,因此有了比较严重的抑郁情绪,去看医生,同时在服用抑郁症药物。
  现在每天上午半片美多芭,下午半片美多芭,其实一直以来父亲服用美多芭没有特别多的感受,所以药物也不想多加,所以现在走路问题不知道是帕病导致的还是抑郁症引起的
   

匿名网友:回复399楼 匿名网友  IP:113.105.17.85  日期:2022-2-11 [回复400楼]

  回复399楼 匿名网友
  回复399楼
  我想给父亲调一下药,不知道是加森福罗好,还是金刚烷胺
  
   

输1-2个字  第 1 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 页(共398条)