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帕金森病 Parkinson's disease
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新路:回复19楼 老杨  IP:222.240.102.99  日期:2018-3-26 [回复21楼]

  回复19楼 老杨
  回复19楼 老杨:回复6楼 新路
  看了你的药单,你属于哪类极担心左旋多巴副作用的患者,由于每个患者的身体素质不尽相同,疾病的发展速度也快慢不同,如你目前这种身体状况,不能一味强调少用左旋多巴。
  按照中国帕金森病治疗指南第一版中的用药原则,建议左旋多巴长期维持低剂量,不求全效即可。何谓低剂量,左旋多巴400mg以内,不求全效即70%的疗效,你目前一天只用了1/4片美多芭和1/4片息宁,左旋多巴的量为100mg,完全达不到70%疗效,生活质量低。
  香港薛老先生引用了一个英国资料,用左旋多巴的组5年后发生异动症率高达45%,用受体激动剂组5年后发生异动症率仅5%;而我国著名神经内科专家、北京协和医院张振馨教授主持作的一项统计数据,病程6.4年发生异动症率仅为22.5%,比薛老提供的英国45%低了一半,原因就在于我国普遍建议低剂量,而西方一般采用高剂量,这从罗氏公司美多巴说明书中就能看出缘由。
  以我为例,目前用药是早晨7点1片雷沙吉兰、1/4片美多巴、半片普拉克索,上午11点半半片美多芭、半片普拉克索,下午5点半片美多芭,同时用六味地黄丸8粒/次,一日3次。目前我一日的左旋多巴量为250mg。晚上我不用药,理由是晚上进入睡眠阶段,头脑中产生的多巴胺基本不消耗,早晨就积累得多精神好,所以早晨晨跑前我都未服药的原因。
  以上仅你参考! 

老杨:回复20楼 老余  邮箱:1345922252@qq.com  IP:182.91.172.203  日期:2018-3-26 [回复22楼]

  回复20楼 老余
  回复20楼 老余:回复19楼 老杨
  老余,我的用药效果不好。左多巴类药物不用又不行,多了又怕副作用。病人往往陷于艰难的选择。
   

老余:回复22楼 老杨  IP:112.17.238.170  日期:2018-3-26 [回复23楼]

  回复22楼 老杨
  回复22楼 老杨:回复20楼 老余
  
  新路大哥说的很有道理,服药主要是控制病情和提高生活质量。你的药量偏少可能影响治疗效果,不过每个人的想法不一样,最终还是自己决定治疗方法比较好。我因为还要继续工作(才50岁,老余是单位同事都比我年轻才这样叫的) ,没办法,只能服药保持比较好的状态。 

帕金森病友:专家观点  邮箱:gdsos@163.com  IP:116.20.27.68  日期:2018-3-27 [回复24楼]

  专家观点
   帕金森病是中老年神经系统常见疾病,以震颤、僵直、运动迟缓等症状多见。近年来,该病有逐渐年轻化的趋势,传统方法以服用森福罗、美多芭、息宁等抗帕金森病药物为主,根据症状进展增加药物用量。但是,经过3-5年药物的“蜜月期”后,药物效果变差,并会出现“开关”现象及异动,故手术治疗是帕金森后期唯一的治疗手段,而脑立体定向手术是目前国际先进的一种术式,能够直接作用于神经系统疾病的发病根源:大脑,起效明显。 
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新路:回复21楼 新路  IP:222.240.102.99  日期:2018-3-27 [回复25楼]

  回复21楼 新路
  回复21楼 新路:回复19楼 老杨
  接上,人的寿命是由基因决定的,帕金森病人也一样。香港薛老先生前几年引用了国外一个统计数据,帕金森患者的平均寿命为75.5岁(范围39-97岁),我国老年人2017年平均寿命也已达75岁,说明帕金森病并不影响患者的寿命。该资料还提供了另一个数据,帕金森患者的平均病程为13.7年(2-33年),还有特例,2012年南京的童老先生撰文称其夫人40余岁患病,病程已达40年,当时还健在,医生都称为奇迹。
  上述数据告诉我们,每个患者的病程是不同的,一般来讲年纪轻的患者病程长些,年纪大的患者病程短些;患者可根据自己的条件确定一个大致的病程,举个例吧,如50岁发病就确定病程为30年,60岁发病确定病程为20年,都以高于平均寿命75岁为标准去争取,然后将你确定下来的病程按帕金森病五期来等分,其中一期的时间要短些,每期的用药是不一样的,特别是针对左旋多巴类药品,按协和张教授的讲法控制在375mg内,6.4年后异动症发生率为22.5%,仍属小概率事件,除非你的运气特别差碰上了。
  我的看法是,不要过分害怕左旋多巴的副作用,只要长期坚持低剂量,美多芭原来说明书规定1/4*3是日启始剂量(左旋多巴150mg),现在新说明书已改为1/2*3是日启始剂量(左旋多巴300mg),我估计在150-300mg之间取量,蜜月期过后发生异动症的概率更低,我目前左旋多巴日用量为250mg,七年过去了也没发生异动症,难道你的运气真的差吗?
   

老杨:回复21楼 新路  邮箱:1345922252@qq.com  IP:182.91.168.45  日期:2018-4-6 [回复26楼]

  回复21楼 新路
  回复21楼 新路:回复19楼 老杨
  非常感谢新路老师。分析非常中肯,我是比较害怕异动。我把早上美换成息,,好像效果好一些。
   

老余:回复26楼 老杨  IP:60.186.75.249  日期:2018-4-13 [回复27楼]

  回复26楼 老杨
  回复26楼 老杨:回复21楼 新路
  
  老杨,你好!你目前的药量是医生建议的还是你自己调整的?你发病多长时间服用美多芭或息宁的?当时剂量多少?谢谢! 

老杨:回复27楼 老余  邮箱:134592252@qq.com  IP:182.91.168.247  日期:2018-4-19 [回复28楼]

  回复27楼 老余
  回复27楼 老余:回复26楼 老杨
  
  老余,我是第五个年头开始用四分之一美多巴,第六年头又增加四分之一美多巴,后来换成息宁,用药是在医生指导下,有时做些调整,因药量少,效果并不好,你要工作,恐怕得参照新路老师的方法, 

帕友:回复21楼 新路  IP:27.156.42.73  日期:2018-4-19 [回复29楼]

  回复21楼 新路
  回复21楼 新路:回复19楼 老杨
  
  新路你好!
  
  我最近也在吃中药辅助调理,我看了老中医给我开的药方里包含了六味地黄丸的6种成分,还有钩藤,天麻,龙骨等其他中药。由于刚尝试半个月,感觉效果还不大明显。考虑到长期服用中药煎药比较麻烦,如果有恰当的中成药就更容易长期服用了。
  
  看到你在用药分享中提到服用六味地黄丸,想具体了解一下是出于什么方面的考虑?服用多久了?感觉有效果吗?另外你服用的六味地黄丸是哪里生产的?
  
  谢谢! 

新路:回复29楼 帕友  IP:113.240.197.30  日期:2018-4-20 [回复30楼]

  回复29楼 帕友
  回复29楼 帕友:回复21楼 新路
  你好!
  六味地黄丸药理研究:六味地黄丸具有显著的增强免疫、抗衰老、抗疲劳、抗低温、耐缺氧、降血脂、降血压、降血糖、改善肾功能、促进新陈代谢及较强的强壮作用。帕金森病患者的一个主要特征就是容易疲劳,因此国内多家中医院的神经内科在治疗帕金森病时选用六味地黄丸作为治疗辅药。虽说中药并不能治愈帕金森病,但患者发病多少与生理失调有关联,所以通过服用六味地黄丸来进行身体的生理调理,对缓解疾病的发展进程估计是有帮助的。我服用六味地黄丸已有5-6年时间了,你说有多少治疗效果,我也感觉不出来,没有对比,也无法对比,只是根据中医理论来选用的。
  
   

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