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帕金森病 Parkinson's disease
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年轻帕症患者:回复70楼 帕友  邮箱:gsc7449@163.com  IP:61.177.186.211  日期:2019-9-20 [回复71楼]

  回复70楼 帕友
  回复70楼 帕友:回复69楼 年轻帕症患者
  
  不知道你现在处于什么情况,如果初期可以考虑雷+唑,中后期是不可以的。
  
  我个人现在是略有僵硬,但不影响我的生活工作,所以这种治疗方案我能接受。 

帕友:回复71楼 年轻帕症患者  IP:110.87.47.247  日期:2019-9-21 [回复72楼]

  回复71楼 年轻帕症患者
  回复71楼 年轻帕症患者:回复70楼 帕友
  
  谢谢你的迅速回复。我主要是想了解唑尼沙胺对震颤的疗效如何?我发病并确诊已超过三年,目前服用美多芭1片+雷0.5mg+森福罗1片(一天的量),感觉震颤还是比较厉害,剂末效应开始显现。 

年轻帕症患者:回复72楼 帕友  邮箱:gsc7449@163.com  IP:61.177.186.211  日期:2019-9-23 [回复73楼]

  回复72楼 帕友
  回复72楼 帕友:回复71楼 年轻帕症患者
  
  不知道你的年龄多大,才三年就剂末了,感觉你的药量不够,雷每天1mg才有效,震颤是不是应该用安坦? 

帕友:回复73楼 年轻帕症患者  IP:110.83.16.128  日期:2019-9-27 [回复74楼]

  回复73楼 年轻帕症患者
  回复73楼 年轻帕症患者:回复72楼 帕友
  
  我今年63岁了。2015年出现颈肩僵硬,2016年初确诊为帕金森,2017年初开始服用美多芭。算起来服用美多芭还不到三年,就感觉到剂末现象,确实快了点。
  雷沙吉兰只服用0.5mg是因为和美多芭一起服用,参考说明书的服用建议可以从0.5mg开始。安坦的副作用比较多,所以没有用。
  
  不知你年龄多大了,什么时候开始发病的? 

steven:回复68楼 steven  IP:120.230.77.18  日期:2019-10-16 [回复75楼]

  回复68楼 steven
  回复68楼 steven:回复67楼 steven
  
  生死之外,再无大事!
  
  帕金森就像慢慢爬高原,身体对缺氧会本能地努力去适应,有一定的自我调节能力可挖掘,如果一缺氧便动辄吸氧(很多人不知道若吸纯氧会抑制呼吸中枢)会轻易放弃甚至扼杀人体与生俱来的自我适应和修复能力(生命力!),同时产生强烈的依赖。帕金森的症状难受是肯定的,但吃完多巴胺难道就不难受了吗?短暂的舒适感犹如饮鸩止渴,令人欲罢不能,并毫无例外产生严重的药物依赖。只有在类似爬珠峰(完全不能不吸氧的死亡地带)的情况下,吸氧才是唯一正确的决定。因此能不用药尽量不用为上策。当然,对只求暂时生活质量“好”的患者而言,早期用药是选项,老子曰:“奈何民不惧死?” 想想也是,既然连死都不怕了,还怕什么药物的毒副作用?不过这样分析下来,就会明白帕金森多巴胺用药“细水长流,不求全效”提法始作俑者的用心良苦了。真正的医者明白其中的无奈与平衡。
  
  说到底,生命从来都是选择的结果!
   

年轻帕症患者:回复74楼 帕友  邮箱:gsc7449@163.com  IP:61.177.186.211  日期:2019-10-18 [回复76楼]

  回复74楼 帕友
  回复74楼 帕友:回复73楼 年轻帕症患者
  
  我年轻一些,今年47,每天服用一粒雷+50mg唑,感觉改善不大,最近加服每天一粒泰舒达,一星期下来病情没有改善,反而让我头昏脑胀,白天昏昏沉沉的,不知何故,打算再坚持一星期,还不改善就停药了,可能是泰不适合我。
  
  仔细想来,我起病可能有5年了,4、5年前就感觉右手不太听使唤,打字不灵活,去年发展到右腿拖步才意识到可能是帕,今年8月去上海确诊的。
  
  确诊后吃了美多芭和金刚烷胺三个星期,无效就停了,再去上海做了PET和基因检测,再次确诊。开始吃雷+唑。
  
  其实我不加泰舒达之前感觉挺好的,每天能跑5公里,下蹲50个,俯卧撑40个,引体向上5个,就是走路不好,吃泰舒达想改善一下的,现在有些后悔。。。 

steven:回复76楼 年轻帕症患者  IP:120.230.102.146  日期:2019-10-22 [回复77楼]

  回复76楼 年轻帕症患者
  回复76楼 年轻帕症患者:回复74楼 帕友
  
  个人认为,多巴胺的使用原则单纯按“细水长流,不求全效”仍然是不够的,应该遵循“尽量晚用,因需暂用”八字原则方为上策。
  
  理由:1,目前虽然多巴胺缺失是发病的主流观点(主流并非就是真理),但患者双侧肢体发病先后不一致性的客观事实令该理论无法自圆其说;2,多巴胺理论无法就乙酰胆碱和多巴胺之间跷跷板关系作用点做出合理的解释;3,毒蛋白阻滞通道和功能多巴胺理论对原有理论提出强有力的质疑和挑战;4,长期多巴胺的血药浓度稳态不符合人体生理之道,由于多巴胺存在广泛生物效应,长期外源并非因需而用的多巴胺带来的毒性作用不容低估;5,帕金森发病近年来明显年轻化的趋势令原有理论受到更大的质疑和挑战;6,虽然可用PET检测多巴胺神经元定量,但临床诊断帕金森仍然以典型症状为标准,说明多巴胺缺少并非金标准。
  
  围绕多巴胺及其上下游的药物虽然对症状改善方面“有效”,但存在诸多机制不清,毒副作用明显,长期使用可能加重病情发展,使用前应该对患者的长远利益做出慎重评估。
  
   

steven:回复77楼 steven  IP:120.230.102.146  日期:2019-10-22 [回复78楼]

  回复77楼 steven
  回复77楼 steven:回复76楼 年轻帕症患者
  
  不妨回顾一下寒潭雁老师的治疗经过和进行分段分析。
  
  第一阶段:03~12年 自然病程(“尽量晚用”);
  
  第二阶段:12~16年 多巴胺段(长年常量);
  
  第三阶段:17~19年 调整思路(“因需暂用”)。
  
  不难看出,各种毒副作用集中呈现在第二阶段后期,但寒老师成功将毒副作用发生时间推迟了将近十年,并思考出优化治疗方案。如果他第二阶段一开始便按第三阶段的用药策略,没有经历第二阶段,是否治疗会更加成功?
  
  形成反差的是众多按部就班的“标准”治疗者,他们比寒老师提前十年享受蜜月期,也提前十年承受各种毒副作用,陷入进退两难,苦苦挣扎,是否值得?见仁见智?
  
  至于干细胞移植,如果真的如此简单,威廉王子断然不会三十几岁就顶着个有损形象的秃头
  了,因为至少从理论而言,头发毛囊细胞的再生远容易过中枢神经元。
  
  
  
   

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