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帕金森病 Parkinson's disease
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蓝天:国产脑起搏器上市  邮箱:2906942017@qq.com  IP:124.126.171.2  日期:2013-7-1 [回复71楼]

  国产脑起搏器上市
  由清华大学神经调控国家工程实验室研发的脑起搏器于2013年5月31日上市了,性能与同类进口产品相同,价格比进口的少一半,帕友们想了解的话可以加群:清华脑起搏器交流群 147184371。
   

林中漫步:我也聊聊脑起搏器的效果   邮箱:568959750@qq.com  IP:218.85.253.125  日期:2013-8-19 [回复72楼]

  我也聊聊脑起搏器的效果
  我也聊聊脑起搏器的效果
  一直以来,不少病友总是在QQ里或者在群里问我安装起搏器的有关事项,关心最多的属术后的效果问题。杨晓岗(无奈)先生已经从专业的角度全面准确地进行了阐述,我如果再在这里谈类似的问题,似乎就有点班门弄斧了。但是我作为一个临床试验的志愿者,又觉得有必要用自己的切身感受与病友们分享,以期消除大家的不必要的顾虑与担心。
  我在1995年时就依稀感到右侧肢体不适,当时年轻才45岁就没多加注意,等过了几年症状越来越严重才引起重视,于是到福州大医院就诊,做了磁共振被误诊为脑梗塞,住院治疗前后共花了一万多冤枉钱,走了不少弯路。以后在2001年9月初到上海华山医院确诊为PD(原发性帕金森氏病).,遂开始漫长的逐渐加重的治疗过程。疾病发展到去年已经到了非常严重的程度,剂末现象很明显,开期异动越来越厉害,关期坐在家里开不了步,什么事也干不了。简直是生不如死,整个人陷入极度悲观之中。有幸的是我成为了清华品池第二批可充电双通道脑起搏器的志愿者,并与去年8月底在天坛医院手术,主刀的是国内知名神经外科专家张建国主任,手术成功完成。三个月后(试验需要)开机,由经验丰富的年轻有为的马羽博士调控。开机后马博士果断地让我停服珂丹,其他药减半。
  手术成功以及开机后的表现如何,这是最关键的。告诉大家,机器确实很神奇,但是作用也有限。一是说神奇,它解决了困扰我的异动和不会走路的两大根本性问题。这可是了不得啊!原来摇头晃脑消失了,可以平静的做任何力所能及的事情,可以有尊严地自信地自由自在地生活,原来羞于去公共场合羞于和熟悉的人打招呼,现在可以大大方方地出入任何地方,每天下午还可以去森林公园锻炼。走在路上真是令人刮目相看,熟悉的人都说不敢相认了,跟换了个人似的。这就是神奇的效果,异动和不能动同时解决。那些病史短的相对年轻的和我同时手术的病友效果比我更好,尽管症状各异, 同期手术的志愿者都有一个不错的效果,我们平常都有联系交流。不过在这期间要经过几次的调控才能达到稳定的状态的,这里没有一蹴而就的事。二是想告诉大家,机器作用也是有限的。很多人会问我,术后能否和正常人一样?首先,品池在介绍产品性能时就说过,该手术的效果顶多和服药后最好的状态一样,它不能治愈帕金森,病症还在并继续发展。我的体会有如下几点:1、走路的步态和正常人有所区别,比如说头冲前有时会出现慌张步态等。自己感觉的到旁人也能看见这种不一样。2、说话含糊不清、声音低哑。这是pd患者的通病。3、吃饭喝水容易呛喉、吞咽有时会困难。4、便秘改善不大。等等。总之,总体评价看,该项技术虽然还有很大的发展空间,但是它给我们带来益处是非常突出的。它在很大程度上改善了我的生活质量,可以说从原来的1--2成提高到现在的7--8成,剩下的部分都是可以克服和忽略不计的。我从原来的要人照顾变成现在可以照顾小孙子,可以帮忙做点家务活,可以一个人上山锻炼......这样的变化不仅自己高兴、家人高兴甚至于亲朋好友都跟着高兴。而且药也比原来减少了2/3,人也比术前胖了10多斤,如今我是满面红光,精神抖擞,状态前所未有。
  这就是我的一点体会,如果不相信你可以和我视频对话。 

xxyy:uu  IP:222.178.157.36  日期:2013-11-27 [回复73楼]

  uu
  我也是帕,一个纯医学问题,现在性功能正常吗,谢 

梦幻01:性功能不正常  邮箱:765152908@QQ.COM  IP:110.89.208.131  日期:2013-12-7 [回复74楼]

  性功能不正常
  大多数帕病患者性功能都不正常,这可能跟药物有关系。比如说长期服用森福罗等等。 

帕金森斗士:回复1楼 卢兆基  邮箱:oceanland@live.cn  IP:120.198.106.137  日期:2014-1-18 [回复75楼]

  回复1楼 卢兆基
  回复1楼 卢兆基:脑起搏器(DBS)治疗帕金森病
  
  卢老师,我父亲08年的时候被确诊为原发性帕金森,到现在药物控制的效果越来越差。现在考虑过了年去做DBS手术治疗,请问怎么能联系到您或者您有没有其他也做过这个手术的病友,想向你们咨询一下手术的疗效康复的注意事项。非常感谢!
  
   

卢兆基:回复75楼 帕金森斗士  邮箱:pohs@163.com  IP:14.208.196.58  日期:2014-1-20 [回复76楼]

  回复75楼 帕金森斗士
  
  有什么具体问题可以直接在这里问呀。
  
   

Naimen:关于什么时候做DBS比较好  邮箱:aoi@vip.sina.com  IP:113.110.176.116  日期:2014-2-16 [回复77楼]

  关于什么时候做DBS比较好
  卢老师您好,
  
  我母亲2009年初因为照顾突然得急病的父亲,劳累过度,导致突然半边身子僵硬,类似中风症状,后来确诊为帕金森综合症,症状为僵直型,无震颤。我和她一直有关注这个论坛,论坛里大家觉得比较有效的药,例如唑尼沙胺、雷沙吉兰、Neotral patch贴片等等都有用上。在能忍受的范围内,母亲一直尽量少服用美多巴等左旋多巴药物,但病情发展得还是比较快。目前服药情况如下:
  
  美多巴250mg装: 每天4次,每次1/4颗
  息宁50/200mg装: 每天4次,每次1/4颗
  柯丹200mg装:每天3次,每次1/2颗
  森福罗1mg装:早晚1/2颗,下午3/4颗
  雷沙吉兰5mg装: 早餐前一颗
  唑尼沙胺25mg装:午餐后和晚上10点各一颗
  金刚烷胺100mg装: 早上和午餐后各一颗
  贴片:每天6mg
  
  以前药效过后,状态是慢慢变差,最近已经发展到药效一过,整个人就难以支撑了。由于不想加药,昨天晚上开始又尝试了一下蚕豆水,希望能改善一下睡眠,目前还不确定效果。
  
  请问这种情况,是继续加药(或者调整用药?),然后等药已经难有效果了再做手术好呢,还是早点做手术比较好? 

卢兆基:回复77楼 Naimen  邮箱:pohs@163.com  IP:183.63.47.60  日期:2014-2-18 [回复78楼]

  回复77楼 Naimen
  回复77楼 Naimen:关于什么时候做DBS比较好
  
  可能你母亲不是十分适合做DBS,请看适合做DBS的2个最基本条件:
  1、原发性帕金森病,不是帕金森综合症。
  2、曾经服用左旋多巴类药,效果很明显。
   

Naimen:是原发性帕金森病  邮箱:aoi@vip.sina.com  IP:113.88.161.26  日期:2014-2-18 [回复79楼]

  是原发性帕金森病
  抱歉,口误,最早诊断说过帕金森综合症,但后来确诊是原发性PD了,而且美多巴对我母亲效果非常显著,应该是符合DBS条件的。只是现在不知道是不是做手术的好时机,请卢老师指教 

卢兆基:回复79楼 Naimen  邮箱:pohs@163.com  IP:183.63.47.120  日期:2014-2-19 [回复80楼]

  回复79楼 Naimen
  回复79楼 Naimen:是原发性帕金森病
  
  一般情况下,建议7-10年才考虑做DBS。 

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