我也聊聊脑起搏器的效果
我也聊聊脑起搏器的效果
一直以来,不少病友总是在QQ里或者在群里问我安装起搏器的有关事项,关心最多的属术后的效果问题。杨晓岗(无奈)先生已经从专业的角度全面准确地进行了阐述,我如果再在这里谈类似的问题,似乎就有点班门弄斧了。但是我作为一个临床试验的志愿者,又觉得有必要用自己的切身感受与病友们分享,以期消除大家的不必要的顾虑与担心。
我在1995年时就依稀感到右侧肢体不适,当时年轻才45岁就没多加注意,等过了几年症状越来越严重才引起重视,于是到福州大医院就诊,做了磁共振被误诊为脑梗塞,住院治疗前后共花了一万多冤枉钱,走了不少弯路。以后在2001年9月初到上海华山医院确诊为PD(原发性帕金森氏病).,遂开始漫长的逐渐加重的治疗过程。疾病发展到去年已经到了非常严重的程度,剂末现象很明显,开期异动越来越厉害,关期坐在家里开不了步,什么事也干不了。简直是生不如死,整个人陷入极度悲观之中。有幸的是我成为了清华品池第二批可充电双通道脑起搏器的志愿者,并与去年8月底在天坛医院手术,主刀的是国内知名神经外科专家张建国主任,手术成功完成。三个月后(试验需要)开机,由经验丰富的年轻有为的马羽博士调控。开机后马博士果断地让我停服珂丹,其他药减半。
手术成功以及开机后的表现如何,这是最关键的。告诉大家,机器确实很神奇,但是作用也有限。一是说神奇,它解决了困扰我的异动和不会走路的两大根本性问题。这可是了不得啊!原来摇头晃脑消失了,可以平静的做任何力所能及的事情,可以有尊严地自信地自由自在地生活,原来羞于去公共场合羞于和熟悉的人打招呼,现在可以大大方方地出入任何地方,每天下午还可以去森林公园锻炼。走在路上真是令人刮目相看,熟悉的人都说不敢相认了,跟换了个人似的。这就是神奇的效果,异动和不能动同时解决。那些病史短的相对年轻的和我同时手术的病友效果比我更好,尽管症状各异, 同期手术的志愿者都有一个不错的效果,我们平常都有联系交流。不过在这期间要经过几次的调控才能达到稳定的状态的,这里没有一蹴而就的事。二是想告诉大家,机器作用也是有限的。很多人会问我,术后能否和正常人一样?首先,品池在介绍产品性能时就说过,该手术的效果顶多和服药后最好的状态一样,它不能治愈帕金森,病症还在并继续发展。我的体会有如下几点:1、走路的步态和正常人有所区别,比如说头冲前有时会出现慌张步态等。自己感觉的到旁人也能看见这种不一样。2、说话含糊不清、声音低哑。这是pd患者的通病。3、吃饭喝水容易呛喉、吞咽有时会困难。4、便秘改善不大。等等。总之,总体评价看,该项技术虽然还有很大的发展空间,但是它给我们带来益处是非常突出的。它在很大程度上改善了我的生活质量,可以说从原来的1--2成提高到现在的7--8成,剩下的部分都是可以克服和忽略不计的。我从原来的要人照顾变成现在可以照顾小孙子,可以帮忙做点家务活,可以一个人上山锻炼......这样的变化不仅自己高兴、家人高兴甚至于亲朋好友都跟着高兴。而且药也比原来减少了2/3,人也比术前胖了10多斤,如今我是满面红光,精神抖擞,状态前所未有。
这就是我的一点体会,如果不相信你可以和我视频对话。