帕金森病手机论坛
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opah:说说我的故事  邮箱:443250218@qq.com  IP:58.215.136.253  日期:2017-1-1 [回复1楼]
  说说我的故事
  很长时间一直在关注这个论坛,很少发言,最近几天由于在医院照顾病人,就想把我妈妈从发现帕金森到服药过程分享给大家,希望能够给初犯病人,或者病人家属一些经验
  
  说到帕金森这个病,一直一来都以为离我很远,是个很远很远的病,从来没有想过他会离我这么近
  
  由于家庭的原因,小的时候爸爸妈妈经常会和大伯二伯家闹矛盾,很小的时候爸爸经常被大伯二伯欺负,我亲眼看到过他们打我的爸爸,我的爷爷在我爸爸8岁的时候被批斗死了,爸爸就没有再读书了,再后来大伯作为安置,顶了爷爷的工作,二伯就是个混世的,谁都不买账,奶奶在爷爷去世后两年,改嫁了,很快我就有了一个名义上的老叔,我爸就在这样的家庭里靠着旺盛的生命力长大了,只是胆子真的很小很小,现在在我看来,很小也没有什么,至少他活过了那个年代,虽然常受些欺负,但他一直活到了现在。
  只是这种生活环境造就的爸爸,害苦了我要说的当事人,我的妈妈,她性格很要强,能吃苦,缺绝不愿意轻易让人欺负,也正是这种性格在我的身上打下了烙印,年前的妈妈拿过菜刀追过拿棍子殴打我爸爸的二伯,也被那个老叔从身后一棍子打昏在地,现在想想,从那时候起,可能就埋下了帕金森的影子。
  
  说了这么多,就是想说,从我记事的时候,她的精神一直都很压抑,而唯一的精神寄托就是我和我的姐姐,希望我们姐俩能够有出息,给她一些安稳,这是我自己瞎想的,因为妈妈家族没有帕金森病史,而她得了这个病,肯定不是遗传。
  
  我和我姐都很争气,读书在班级乃至年级总是鹤立鸡群,姐姐比我大两岁,是全市第一名考上市一中,也是我们市最好的初中,两年后我也和姐姐考上同一所中学,当姐姐初中毕业的时候成绩还是年级前列,飞来横祸,爸爸那年查出来心脏病,一年心跳骤停多次,多年操劳的妈妈经常胸闷头疼并且查出来的了乙肝!脸总是辣辣黄,我家那是是开了一个游戏厅的,这个,有些不好意思的,很多人要说,游戏厅害人不浅,然后姐姐就同妈妈说她不想再读了,让弟弟,也就是我读吧,她回家帮着做事,于是姐姐不上学了,我继续读书,那一年是94年。从那时候起,妈妈经常会一个人偷偷的流眼泪,我和姐姐都知道原因,但姐姐从来没有说过什么,只是默默的奉献着,姐姐对我真好。
  
  再后来我考上了一个很不错的大学,一直读到研究生毕业,这段时间是爸爸妈妈最开心的时间,对他们来说,可以算是扬眉吐气,毕业,结婚,我姐又拿出她很多钱来帮助我在上海付首付,日子视乎开始奔小康了,可能正是08年那场大雪,老两口在来上海的路上,妈妈摔了一角,又是撞到了头,以前被老叔打到过的地方,住了很长时间的医院,出院后精神状态就不是很好,只是那时候没有多想,也不愿意多想,只希望平平安安的过下去,受伤之后的妈妈变得多愁善感起来,总是担心我一个人在上海,这个她有局限性,我07年已经结了混了,老婆是上海人,可是妈妈总是觉得我就一个人在上海,或者说一个她的自己人,就这样慢慢的过了差不多三年,期间,她总是一想起这个事,就整晚整晚睡不着,把他接来上海,她总是过一个星期,就一定回家,说不愿意影响我家庭生活,
  也去医院查过,检查不出来什么问题,只是小脑有些萎缩,也只能这样拖着。
  
  到2011年中的时候,有些症状就明显起来了,走路开始拖步,慢慢有些面具脸了,越是这样他越是不愿意动,一开始查是不是抑郁症,检查,吃药,直到右手也开始有些颤抖,我心里咯嘣一下,心想不要说帕金森吧,可是越怕什么,越是什么,2012年初的时候,预约了华山医院的王坚主任,在等待号吗的时候,又挂了神经外科的号,并且预约了ct以及核磁共振的检查,到了王主任的号一照面,王主任直接说,是帕金森,而且病情有快两年了,然后让我们不要做检查了,不用去浪费钱,然后王主任问家庭情况,勤俭的妈妈怕医生乱开药,说家庭条件一般,王主任就给开了金刚烷安和安坦,不懂,医生开什么药,我们自然就吃什么药,不过还是要赞一下医生,询问病人的家庭条件,给出病人能承受的药品,医人医心。
  
  回到家里,妈妈吃了药,效果很快僵直的身体,颤抖的手,以及面具脸第二天就不见了,最重要的是开心的笑容又出现在妈妈的脸色了。
  
  但我不满足,四处上网去查资料,就是那时候,查到了薛老的博客,翻遍了薛老博客里的每一篇文章,了解了雷,也来到了这个论坛,只是平时只看,很少发言。我给薛老试着发了一封邮件,当天晚上就收到了薛老的回信,他给我详细的介绍了雷,并告诉我如何买到这个药,真的很感动,谢谢您,薛老!也祝愿奶奶能够好好的。
  这里先告一段落,我给病人搽搽身子,然后回来再继续写有关买雷,服用雷的情况,和我妈妈病情的进展情况 
opah:关于如何买药的  邮箱:443250218@qq.com  IP:58.215.136.246  日期:2017-1-1 [回复2楼]
  关于如何买药的
  从薛老那知道这个药,不好意思麻烦薛老,碰巧认识了一个PD家属,她的爷爷是PD,而她很巧有一个很熟的人在土耳其开药店,所以她常备着这个药,我第一时间让她匀了一盒药给我,然后后来一直托她帮我从土耳其买雷,也给她一部分溢价费用,毕竟很感谢她的,也就是说我妈妈是从2012年2月份开始吃的土耳其产的雷,就吃到现在差不多快五年了,只是今年那边不稳定,再加上现在海关查的严,发过来的东西经常不能按时到,现在开始想从香港买了,稍有点麻烦,过完年再想办法吧 
opah:服药情况  邮箱:443250218@qq.com  IP:58.215.136.2  日期:2017-1-1 [回复3楼]
  服药情况
  按王坚主任的药,每日两片金刚烷胺,两片安坦,吃了以个星期后,雷到了,询问了王坚医生的建议,每日增加一片雷,效果很快很好,一点症状都没了,吃了半年后,妈妈觉得口经常很干,这个时候让妈妈慢慢吧安坦减点,一点点的减,用了差不多两个月,每天用药情况减为早饭前一片雷,早饭后一片金刚烷胺,中午一片金刚烷胺,
  
  这样又吃了两年,到2015年中的时候,妈妈觉得眼睛看东西有些模糊,查资料后,询问医生,知道是金刚烷胺的副作用,于是开始减金刚烷胺的量,主要减法是减早上的量,用了两个月把早上的一片金刚烷胺减去了,这时候的用药情况是早饭前一片雷,午饭后一片金刚烷胺,视力模糊的勤快好转了很多,就没有再减金刚烷胺,
  
  然后持续用药到今年8月底,存的雷吃完了,新的雷被海关扣了,期间有20天没有服用雷,每天只中午吃一片金刚烷胺,但是令人惊奇的是,身体没有什么异常的反映,只是差不多15天后觉得身体的力量感稍差一些,幸运的是断了20天的雷终于又来了,又吃了雷后,我有帮妈妈说,让她继续减金刚烷胺,到现在每天吃一片雷,四分之三片金刚烷胺,情况比较稳定
  
  顺平说一下,2013年的时候,妈妈的得了近20年的乙肝去检查的时候竟然转阴了,没错,后面又检查了两次两对半,都是阴性,当然治疗乙肝的中药也是一直吃着的,这个真是不能理解。但是这是个幸运的事,不是吗 
好苦味:你是幸运的  邮箱:oiu,tqtg@gmail.com  IP:42.49.81.193  日期:2017-1-2 [回复4楼]
  你是幸运的
  我却没那么幸运,早几日我去湖南一个知名医院医生说是帕金森但就是不开药给我,要我住院,住院二天花了6000多,打了几针说是营养神经的的药,好几百一针,三天后我坚持要走,然后开了些美多巴,克拉索,几天要了我6000多血汗钱。 
opah:回复4楼 好苦味  邮箱:443250218@qq.com  IP:58.215.136.252  日期:2017-1-2 [回复5楼]
  回复4楼 好苦味
  回复4楼 好苦味:你是幸运的
  
  是啊,你6000块钱就被医院赚去了,了解了这个病后知道钱花出去,但是对这个病并没有什么作用,这是最作孽的事。
  现在去医院每个人都害怕,虽然挂王坚医生的号很麻烦,但是还是要给王主任点一个大大的赞,主动告诉我核磁共振ct不用浪费钱做了,还会根据病人的家庭情况,尽量配一些病人能用的起的药,虽然副作用要大一些,但是他给了病人选择的权利,真心希望这样的医生再多一点,再多一点... 
川丹帕平:控制治疗帕金森病八点  邮箱:1013255042@qq.com  IP:222.172.137.212  日期:2017-1-3 [回复6楼]
  控制治疗帕金森病八点
  1、阻止多巴胺神经元细胞继续凋亡;
  2、增加外源多巴胺分子;
  3、疏通多巴胺功能分子通道;
  4、防止多巴胺分子通道堵塞;
  5、减少多巴胺分子消耗;
  6、抑制乙酰胆碱功能;
  7、多巴胺功能替代药物;
  8、DBS。
  目前,大多数患者没有采用第三和第四点药物治疗,所以大多数患者病友生活艰难。增加第三和第四点药物治疗,我相信大多数人会减少该病魔的折磨和避免致残的危险。 
杨扬:请说说对应的药物好吗?  IP:27.198.34.92  日期:2017-1-3 [回复7楼]
  请说说对应的药物好吗?
  您好!
  请您说说以上几点对应的药物好吗?谢谢! 
川丹帕平:控制治疗帕金森病八点与对应的药物  邮箱:1013255042@qq.com  IP:182.245.60.129  日期:2017-1-4 [回复8楼]
  控制治疗帕金森病八点与对应的药物
  控制治疗帕金森病八点与对应的药物:
  1、阻止多巴胺神经元细胞继续凋亡;神经元细胞凋亡,原因可能很多,各自的原因也不明确,但是据目前研究有三个方面普遍原因,一是活性自由基破坏,二是代谢营养缺少,三是细胞间发炎。故,患者脑部营养综合平衡重要,除去氧化自由基的食物和药物需要补充,可考虑采用综合VB,每天至少两次,每次2颗,消炎则采用阿司匹林或者尼洛替尼,阿司匹林每次100毫克至少,每天至少三次,尼洛替尼每次100毫克,每天三次。多吃核桃类、豆类食物、土豆和牛奶。
  
  2、增加外源多巴胺分子;这个药,只要美多芭或息宁就可以了,不要采用纯左旋多巴,因为吸收不好。每次不要超过含50毫克左旋多巴,即1/4片美多芭(最好是每次1/8片美多芭还很有效),每天三到四次,不要服用超过1片每天。超过了就有所谓的“蜜月期”,每次不超过1/4片美多芭,而且保证一点不抖,就不会有什么“蜜月期”,因为可以一直都是有效的,长效的。这个不是治疗药物,只是体内多巴胺神经元细胞少了,体内生产多巴胺不够了,所以需要补充一点就可以,不可以用来治疗。目前,很多地方医生使用大剂量美多芭或者息宁用来治疗控制帕金森病,造成了许多问题,造成了比病症本身更严重的问题。如果每次使用超过1/4片美多芭,没有效果,或者只有2小时或更短时间有效,说明神经系统多巴胺功能分子通道被纤维蛋白堵塞了,需要服用疏通多巴胺功能分子通道的药物,一旦多巴胺功能分子通道疏通了,每次即使使用1/8片美多芭都很有效、而且时间长。
  
  3、疏通多巴胺功能分子通道;帕金森病病理有两种:一种是多巴胺神经元细胞凋亡,第二种是多巴胺功能分子通道被高含量的纤维蛋白,特别是alfa突出核蛋白,堵塞。对于早期和中期帕金森病患者,第二种病理占据优势,还远远没有到达第一种病理占据优势的时候,所以正确的对待和治疗完全可以把该病魔控制在可以控制的范围,避免被该病症折磨到痛苦,也可以避免致残的危险。目前,多巴胺功能分子通道疏通药已经有了,但是还不能购买,还需要一段时间才能公开。
  
  4、防止多巴胺分子通道堵塞;这个药目前可以考虑采用阿司匹林每次100毫克至少,每天至少三次(尼洛替尼每次100毫克,每天三次,如果条件容许)。帕金森病患者血清中纤维蛋白含量是正常人的60多倍,这个含量不分患者年龄、病龄,性别,病情轻重,都是60多倍。所以,降低患者血清中纤维蛋白含量很重要,降低患者血清中纤维蛋白含量就能够保证美多芭有效性和有效时间长。
  
  5、减少多巴胺分子消耗;雷沙吉兰目前比较普遍使用,但是这个不是问题的主要方面,该病症主要的问题是做好上述四个方面问题,第五点是辅助性的。
  
  6、抑制乙酰胆碱功能;年龄不超过60岁,可以考虑服用胺坦。胺坦抑制乙酰胆碱受体功能,减少乙酰胆碱功能,但是乙酰胆碱功能是人体多方面必须,是一个人活力的体现,所以实在没有办法的情况下,不要考虑。
  
  7、多巴胺功能替代药物;目前普遍使用的是森福罗,但是会带来精神方面的问题。
  
  8、DBS。少量服用美多芭,应该还要服用阿司匹林每次100毫克至少,每天至少三次(或者如果有条件,加尼洛替尼每次100毫克,每天三次)。还应该服用阻止多巴胺神经元细胞继续凋亡的药物和食物。
  
  另外,中药成分中由于有效成分远远达不到控制治疗的需要,永远不要相信中药能控制治疗帕金森病,标点符号也不要相信,即使有点缓解效果也是添加了左旋多巴(+苄丝肼)、胺坦等原料药物,在中国有很多这样的中医“神棍”,有些国医大师也加入了“神棍”行列中。当然,如果相信了也可以找一点教训,但是这可是用自己健康换来的教训。
  
  另外,知识用来传播,但是希望注明本网站和川丹帕平首创“控制治疗帕金森病八点与对应的药物”。
   
匿名网友:回复8楼 川丹帕平  IP:112.247.211.194  日期:2017-1-4 [回复9楼]
  回复8楼 川丹帕平
  回复8楼 川丹帕平:控制治疗帕金森病八点与对应的药物
  
  珍贵!收藏了! 
小欧:回复2楼 opah  IP:220.250.3.37  日期:2017-1-5 [回复10楼]
  回复2楼 opah
  回复2楼 opah:关于如何买药的
  
  你是一个孝顺的儿子。不错,令慈的付出总算开花结果了。
  帕金森算是退化性疾病。我觉得改变它的细胞退化方向目前是不可能的,但是我们完全可以改善病人的感受和疼痛感觉。从这个角度看虽然治不好,但然病人没有或者减轻症候 难道不是我们另一个目的么? 希望以上的话可以帮到你,算是给病人家属的一个共勉和慰藉吧。
  忘记说,我也是母亲患PD 综合症。 

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