说说我的故事
很长时间一直在关注这个论坛,很少发言,最近几天由于在医院照顾病人,就想把我妈妈从发现帕金森到服药过程分享给大家,希望能够给初犯病人,或者病人家属一些经验
说到帕金森这个病,一直一来都以为离我很远,是个很远很远的病,从来没有想过他会离我这么近
由于家庭的原因,小的时候爸爸妈妈经常会和大伯二伯家闹矛盾,很小的时候爸爸经常被大伯二伯欺负,我亲眼看到过他们打我的爸爸,我的爷爷在我爸爸8岁的时候被批斗死了,爸爸就没有再读书了,再后来大伯作为安置,顶了爷爷的工作,二伯就是个混世的,谁都不买账,奶奶在爷爷去世后两年,改嫁了,很快我就有了一个名义上的老叔,我爸就在这样的家庭里靠着旺盛的生命力长大了,只是胆子真的很小很小,现在在我看来,很小也没有什么,至少他活过了那个年代,虽然常受些欺负,但他一直活到了现在。
只是这种生活环境造就的爸爸,害苦了我要说的当事人,我的妈妈,她性格很要强,能吃苦,缺绝不愿意轻易让人欺负,也正是这种性格在我的身上打下了烙印,年前的妈妈拿过菜刀追过拿棍子殴打我爸爸的二伯,也被那个老叔从身后一棍子打昏在地,现在想想,从那时候起,可能就埋下了帕金森的影子。
说了这么多,就是想说,从我记事的时候,她的精神一直都很压抑,而唯一的精神寄托就是我和我的姐姐,希望我们姐俩能够有出息,给她一些安稳,这是我自己瞎想的,因为妈妈家族没有帕金森病史,而她得了这个病,肯定不是遗传。
我和我姐都很争气,读书在班级乃至年级总是鹤立鸡群,姐姐比我大两岁,是全市第一名考上市一中,也是我们市最好的初中,两年后我也和姐姐考上同一所中学,当姐姐初中毕业的时候成绩还是年级前列,飞来横祸,爸爸那年查出来心脏病,一年心跳骤停多次,多年操劳的妈妈经常胸闷头疼并且查出来的了乙肝!脸总是辣辣黄,我家那是是开了一个游戏厅的,这个,有些不好意思的,很多人要说,游戏厅害人不浅,然后姐姐就同妈妈说她不想再读了,让弟弟,也就是我读吧,她回家帮着做事,于是姐姐不上学了,我继续读书,那一年是94年。从那时候起,妈妈经常会一个人偷偷的流眼泪,我和姐姐都知道原因,但姐姐从来没有说过什么,只是默默的奉献着,姐姐对我真好。
再后来我考上了一个很不错的大学,一直读到研究生毕业,这段时间是爸爸妈妈最开心的时间,对他们来说,可以算是扬眉吐气,毕业,结婚,我姐又拿出她很多钱来帮助我在上海付首付,日子视乎开始奔小康了,可能正是08年那场大雪,老两口在来上海的路上,妈妈摔了一角,又是撞到了头,以前被老叔打到过的地方,住了很长时间的医院,出院后精神状态就不是很好,只是那时候没有多想,也不愿意多想,只希望平平安安的过下去,受伤之后的妈妈变得多愁善感起来,总是担心我一个人在上海,这个她有局限性,我07年已经结了混了,老婆是上海人,可是妈妈总是觉得我就一个人在上海,或者说一个她的自己人,就这样慢慢的过了差不多三年,期间,她总是一想起这个事,就整晚整晚睡不着,把他接来上海,她总是过一个星期,就一定回家,说不愿意影响我家庭生活,
也去医院查过,检查不出来什么问题,只是小脑有些萎缩,也只能这样拖着。
到2011年中的时候,有些症状就明显起来了,走路开始拖步,慢慢有些面具脸了,越是这样他越是不愿意动,一开始查是不是抑郁症,检查,吃药,直到右手也开始有些颤抖,我心里咯嘣一下,心想不要说帕金森吧,可是越怕什么,越是什么,2012年初的时候,预约了华山医院的王坚主任,在等待号吗的时候,又挂了神经外科的号,并且预约了ct以及核磁共振的检查,到了王主任的号一照面,王主任直接说,是帕金森,而且病情有快两年了,然后让我们不要做检查了,不用去浪费钱,然后王主任问家庭情况,勤俭的妈妈怕医生乱开药,说家庭条件一般,王主任就给开了金刚烷安和安坦,不懂,医生开什么药,我们自然就吃什么药,不过还是要赞一下医生,询问病人的家庭条件,给出病人能承受的药品,医人医心。
回到家里,妈妈吃了药,效果很快僵直的身体,颤抖的手,以及面具脸第二天就不见了,最重要的是开心的笑容又出现在妈妈的脸色了。
但我不满足,四处上网去查资料,就是那时候,查到了薛老的博客,翻遍了薛老博客里的每一篇文章,了解了雷,也来到了这个论坛,只是平时只看,很少发言。我给薛老试着发了一封邮件,当天晚上就收到了薛老的回信,他给我详细的介绍了雷,并告诉我如何买到这个药,真的很感动,谢谢您,薛老!也祝愿奶奶能够好好的。
这里先告一段落,我给病人搽搽身子,然后回来再继续写有关买雷,服用雷的情况,和我妈妈病情的进展情况