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上海帕友:找到适合你的短期性、长期性治疗方法,前景并不像你想象的那么悲观  IP:116.233.82.7  日期:2019-6-1 [回复1楼]
  找到适合你的短期性、长期性治疗方法,前景并不像你想象的那么悲观
  值得一读
  
  罗先生请自我介绍一下
  
  我的名字叫罗志麟,今年70岁。我在1980年从纽约大学毕业,我主修高分子化学, 在辉瑞公司做了26年,2010年退休。
  
  你怎么知道帕金森病?
  
  我的妻子在2016年被诊断患有帕金森症。我等于成了她的护士。 好在我有足够的时间照顾她。 另外,我有空就帮助管理几个脸书小组,主要是为了增加我自己的知识。 我也乐意搜集关于帕金森病和最新治疗的研究文献。 帮助别人找最新的信息。
  
  
  您从帕金森症中学到了哪些最令人惊讶的事情?
  
  首先是遗传的基因。 我的妻子没有颤抖的现象,她有平衡和步态的问题。 她的动作很慢。 她走路的姿势是弯腰驼背。 她的母亲患有颤抖的帕金森症,但她的叔叔的帕金森症就像我的妻子一样。 这种遗传偏差令人费解。 我妻子的MRI检查和血液检查结果确定不是其他的神经系统疾病,她的DaT Scan没有显示多巴胺神经元(dopamine neuron)缺乏的迹象,但是她无疑的是患有帕金森病, 从他走路的姿态就可以看出, 并且她对左旋多巴(levodopa)有很好的反应。 因此,帕金森症就像被霰弹枪击中一样。 没有两个人体具有相同的伤口。 这是该疾病的特性。 帕金森症是许多疾病,这使得一般化做结论非常困难。
  
  另外一点, 以中医来讲, 脑部的毛病与脏腑直接有关。我听说帕金森病是从肠道开始的, 我很惊讶。 后来我逐渐找到了支持这一理论的证据,
  
  
  
  您认为患者及其家属应该知道帕金森病的基础知识是什么?
  
  正确的诊断是最重要的事。 除了帕金森症之外, 有很多类似的神经系统疾病, 差别很少, 但是治疗方法不同, 一旦确认了帕金森症的诊断,您就可以开始尽量了解帕金森症原因和选择合适的治疗方法。
  
  下一个重要的事情是找一位专门研究行动毛病的神经科医生。普通的神经科医生对行动毛病不很了解, 然后依照医生的指示服用心宁美(carbidopa/levodopa), 心宁美在体内转变成 多巴胺 (dopamine), 马上可以减轻症状,有些医生也开咪多吡 (MAO-B inhibitor) 的 处方 以减轻多巴胺的失损。
  
  有一些措施可以减缓帕金森症的进展,例如运动,饮食 和 营养补充剂。
  
  如果帕金森症到了很严重的地步, 仍然有手术治疗的方式, 保持乐观对病情有帮助。
  
  
  
  为什么运动和饮食很重要?
  
  临床研究证明,运动可以普遍改善帕金森症的症状,运动也可以 促进神经元(neurons)的维持和生长。
  
  对于大多数帕金森症患者,疾病很可能从肠道的微生物起源。正确的饮食可恢复肠道里有利的微生物。
  
  
  
  你有关于运动和饮食的建议吗?
  
  运动对于帕金森症有两个好处:
  
  首先是症状控制,运动会促使大脑有效地使用多巴胺,可以减少僵硬,改善行动、姿势、平衡和步态。除了增加氧气输送和保持心脏,肺,和神经系统健康外,运动还有助于减少抑郁,压力和焦虑的作用。
  
  此外, 运动会使疾病进展缓慢下来,这可能与保护脑神经有关。一个通常的问题是, 哪一种运动队帕金森症最有帮助。 根据我的资料,快速动作的活动会产生最多的脑源性神经营养因子, 简称是BDNF,最好的例子是打羽毛球,比跑步要好,以运动自行车来讲, 快速度比慢速度好,心率和卡路里可能是次要。
  
  根据每个人的体能和乐趣, 尽量添加其他类型的运动,例如 举重、太极拳、气功和瑜伽,这些都有帮助。另一项重要的训练是吞咽,食物卡在气管里会造成窒息或者肺炎, 这是导致死亡的两个主要原因,运动应该包括舌头和喉咙力量训练,应该遵照语言治疗专家的建议。
  
  另外我们再来谈饮食。帕金森病患者的氧化压力(oxidative stress)状态很高, 导致线粒体(mitochondrial)功能障碍。 水果和蔬菜中的抗氧化剂很丰富。 此外, 水果和蔬菜的纤维以及抗性淀粉(豆类)都是益生元(prebiotic),可以培养肠道中有益的细菌。 由于肠道与大脑的联系,我认为遵照正确的饮食来重新培养微生物组 对于减缓症状进展很有帮助。 研究文献报道帕金森氏症患者中已有发现一些常见的细菌。改变你的饮食, 以大大增加水果和蔬菜,同时减少乳制品,减少碳水化合物,减少糖和肉类对于改变大肠微生物有帮助。
  
  中医的针灸虽然没有文献证明它的效用,但有些人报告有效, 有一篇韩国研究论文显示了针灸和蜂毒合并治疗的功效
  
  此外, 中药”滋肾平颤”颗粒值得一提。
  
  左旋多巴(levodopa)是治疗帕金森病的首选药物,但是长期使用左旋多巴会导致患者会出现行动并发症。滋肾平颤颗粒是由熟地黄、枸杞、桑寄生(桃树寄生物)、天麻(Gastrodia)、僵蚕(BOMBYX BATRYTICATUS)、莪术(‎Zedoary)、白芍(Paeonia lactiflora)、天南星(Arisaema heterophyllum Blume)、蝎子(Scorpion)和蜈蚣(Centipede)制成的。有些成分是以毒攻毒, 临床研究显示它与左旋多巴联合应用治疗帕金森病可显着改善患者的运动障碍,延缓疾病进展,同时在改善帕金森病非行动症状方面也有明显的作用, 例如记忆、 组织能力、焦虑、失眠,疲劳、便秘、言语和吞咽问题、嗅觉困难, 等等。
  
  
  
  您认为哪些治疗方法最有发展的前景?
  
  我认为我认为至少有五,六种疗法有很大的发展前景。 为什么这么多? 请记住,帕金森症是许多疾病结合在一起。 每种疗法只能针对一部分帕金森症患者。
  
  
  
  你听说过吗粪便移植吗?
  
  这种方法正在进行临床试验。 这个想法是有证据支持:譬如抗生素会消除微生物组中导致帕金森症状的因素,但仅持续2周而已。 我们不能长期依赖抗生素,但是改变微生物组,用粪便移植法是有可能 即使需要定期维护,对一些帕金森症患者这是可行的方法。 我们应该密切关注临床试验的结果。
  
  
  
  脑深部刺激器: 简称是DBS, 用手术方式安置在脑部一个电极座, 原理是用电流来阻碍, 刺激, 引起帕金森症状的神经信号。 这种疗法的优点是可依照个人的病情和进展来调节电刺激的程度。 这方面的技术在不断的改进,但是副作用令人担忧, 譬如个性改变, 还有自杀想法,这个刺激器并不适用于所有的帕金森症患者。
  
  超音治疗法:由于大脑中多巴胺的减少,苍白球内部(globus pallidus)的神经元活动增加, 过度抑制, 导致丘脑皮质(thalamocortical)异常的现象,这是帕金森症状的原因,用超音波的热能把信号来源切断以后, 病人在手术后有些症状马上消失。有些人甚至可以慢慢停用心宁美,这真是不可思议的事。 因为手术并不会产生新的多巴胺神经元。为什么不需要继续服用左旋多巴?多巴胺神经元败死也许不是帕金森病症状的主要原因,不幸的是, 目前只有瑞士能做这种手术。
  
  脊髓刺激法(spinalcord stimulation)是主要针对 平衡和冻结步态的症状改善。对颤动没有效,这个治疗方法是 将脊髓刺激器(SCS)用手术装置在脊髓皮肤下发送温和的电流。传送到脊髓的神经纤维。据说一些临床试验的患者6个月后显示了很大的改善, 不用坐轮椅了。我们正在密切关注临床试验的发展。我们也希望他们赶快发展一种外部刺激器。不需要动手术。
  
  干细胞(stem cell)是原始且未特化的细胞,可以在体内生长任何组织, 在它成熟之前可以种植在大脑的一部分,叫做纹状体(Striatum), 靠近 在多巴胺 神经元附近 然后渐渐 发育成多巴胺神经元,这种治法需要很久的时间才会知道效果。
  
  其他治疗方法我还没有仔细研究,例如tDCS,PEMF,基因治疗, 和一些新药物。
  
  我的结论是:找到适合你的短期性或者是长期性治疗方法。前景并不像你想象的那么悲观。
  
  
  采访人:
  
  本杰明,来自加拿大,今年33岁。4年前诊断为帕金森病。我曾在上海工作过六年,所以可以说一点普通话。
  
  不久前做出了决定,自己将致力于帮助所有帕金森病人。现在我是一些帕金森病的组织 的志愿者(World Parkinson Congress, Summit For Stem Cells, 等等)和帕金森专家沟通协作。
  
  希望接触更多的中国人,让世界帕金森联合在一起。 期待一起建设美好的未来
  
  本杰明的博客 www.tmrwedition.com.
  
  作者邮箱:benjaminstecher@gmail.com
   
匿名网友: 脊髓刺激法中国那里有做  IP:218.81.25.242  日期:2019-6-7 [回复2楼]
   脊髓刺激法中国那里有做
   脊髓刺激法在中国有地方做妈? 

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