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应锡荣:比较  邮箱:13901870575@163.,com  IP:101.87.200.20  日期:2017-1-13 [回复11楼]
  比较
  若是能有效治疗,虽然很贵,但是比起一下子拿出三十多万装DBS要好得多了。 
罗意:回复10楼 匿名网友  IP:36.49.40.63  日期:2017-1-13 [回复12楼]
  回复10楼 匿名网友
  回复10楼 匿名网友:感谢
  
  嗯,确实是,因为还在实验阶段,也没法和大夫沟通。
  但是,如果实验成功,证明我们是有希望。最起码能吃得起药
  美国的正品尼洛替尼,卢先生没有贴出来,1盒的价格在4万人民币。
  
  难最起码,如果尼罗替尼真能有效控制帕,我想,每个帕病和家属,都是有能力来买药的。
  
   
古月:回复2楼 卢兆基  IP:103.218.216.115  日期:2017-1-17 [回复13楼]
  回复2楼 卢兆基
  回复2楼 卢兆基:尼洛替尼Tasigna (Nilotinib)治疗神经退行性疾病展望
  
  这是去年8月份,尼罗替尼最新的试验结果:
  
  美国华盛顿特区乔治敦大学医学中心的研究人员日前发布了一项尼洛替尼用于治疗帕金森病的临床研究报告。这是一项小规模非盲概念验证性临床研究,旨在验证美国FDA批准治疗慢性骨髓性白血病药物尼洛替尼用于治疗帕金森病患者的帕金森痴呆或路易小体痴呆的安全性和有效性。
  《尼洛替尼治疗帕金森病最新临床试验》
  
  参与此次临床试验的12名患者被随机分为150毫克和300毫克两组。患者连续口服尼洛替尼24周。
  
  临床试验结果显示尼洛替尼安全可靠,且耐受性良好。血清及脊髓液生物标志物检查揭示,患者高香草酸水平稳定成倍提高,致使多数参与试验的患者可以停止或者大幅度减少其多巴胺能补充治疗。
  
  此外,接受尼洛替尼治疗后,患者的帕金森相关氧化应激标志物DJ-1水平降低了50%,指示多巴胺神经元凋亡得到有效遏制。患者脑脊液中神经元特异性烯醇化酶、S100B、以及tau蛋白三个细胞凋亡标志物的水平成显著降低,表明神经元的凋亡在减少。更令人振奋的是,患者脑脊液中的α-突触核蛋白的水平也呈现出显著降低。
  
  研究人员在研究报告的结尾呼吁,鉴于以上验证性临床试验的肯定性结果,有必要针对尼洛替尼治疗帕金森病开展大规模、双盲、安慰剂对照临床试验。(张志强摘译自2016年8月25日《Neurology》)
  
  看来这药真的是治疗PD的药物了,真是令人兴奋!不过这药太贵了:
  还有一点需要考虑的是费用问题。为了治疗PD,低剂量尼洛替尼可能需要每日、长期使用。“在曼哈顿,150mg的药片价格是每片93美元,也就是说每天差不多需要100美元。这不像肿瘤的治疗,只要用一段时间药就可以停药了。” Iadecola指出。
   
患者:回复12楼 罗意  IP:117.148.80.49  日期:2017-1-18 [回复14楼]
  回复12楼 罗意
  回复12楼 罗意:回复10楼 匿名网友
  是不是服用此药其他药就不用吃了?有帕友试服过吗?
   
古月:回复14楼 患者  IP:103.218.216.115  日期:2017-1-18 [回复15楼]
  回复14楼 患者
  回复14楼 患者:回复12楼 罗意
  
  是啊,我在网上查找最近的新闻也是在2016年7月份左右的,都说在小范围内实验,患者服用了半年效果还是相当不错的
  
  其实这个发现主要还在于:黑质神经元是否是因为α核蛋白聚集产生毒蛋白开始损坏的?α核蛋白聚集是否与C-ABI酶过多有正向较大关联?如果这两个问题证明了,使用尼罗替尼就一定有效,因为他就是抑制C-ABI酶的
  
  不知道是否有在国外的病友,或者医生有关于尼罗替尼研究和实验的最新消息?还希望你们多多分享。
  另外,国内有条件的病友是否有尝试过的? 
假如没有帕:回复11楼 应锡荣  IP:139.59.1.127  日期:2017-1-19 [回复16楼]
  回复11楼 应锡荣
  回复11楼 应锡荣:比较
  
  
  
  帕金森是威胁老年人身心健康的一种严重疾病,关于帕金森治疗药物的研究一直是热点,近期,世界知名三大帕金森病研究机构迈克尔·J·福克斯帕金森氏症研究基金会(MJFF)、温安洛研究所(VARI)、帕金森氏症治疗受托基金会(CPT)联合宣布将对诺华已上市抗癌药物尼洛替尼(nilotinib)进行合作临床开发。笔者简单梳理了老药尼罗替尼在帕金森治疗中的前景。
  尼洛替尼,是由外资企业诺华研发,于2007年获得美国FDA批准上市的主要用于治疗慢性粒细胞性白血病或者慢性髓性白血病(CML)的药物。华盛顿乔治敦大学痴呆和帕金森病实验室Charbel Moussa博士及其同事进行临床试验后发现,尼洛替尼药物能够改善帕金森病和路易体痴呆患者的认知、运动能力,治疗神经衰退性疾病。作为上述合作计划的一部分,于2017年早期,三大帕金森病研究机构组织将设计和共同发展一项双盲、安慰剂对照的临床试验,进一步检测尼洛替尼的帕金森症治疗效应。
  一. 帕金森疾病的临床研究
  帕金森病(parkinson’s disease,PD)也称震颤麻痹,是临床上常见于老年人群的中枢神经系统变性疾病之一,特征性病理改变是黑质多巴胺能神经元变性、消失和残存的神经元细胞内路易(lewy)小体形成。一系列遗传学研究表明,α-synuclein蛋白的突变与家族型帕金森症的发生有关,由于α-synuclein蛋白的异常聚集造成Lewy小体和Lewy神经突这个主要的帕金森症病理标志。目前,α-synuclein蛋白发生异常聚集并产生毒理的分子机制依旧未阐释清楚。
  二. 酪氨酸激酶c-Abl在α-synuclein蛋白异常聚集的过程中发挥关键作用。
  最新一些科学研究揭示了非受体型的酪氨酸激酶c-Abl在α-synuclein蛋白异常聚集的过程中发挥关键作用。通过对患者遗体大脑样品的分析,研究人员发现患者大脑中有着异常高水平的c-Abl酶活性。在以小鼠为模型的动物实验里,科学家们中进一步确定c-Abl的过高活性会加剧α-synuclein的异常聚集,并导致出现与帕金森症相关的症状。这些最新基础研究说明,c-Abl酶在导致α-synuclein异常聚集并引发帕金森症的过程中很可能发挥着重要的致病机理,这也为帕金森症的治疗提供了一个新的思路:是否可以通过抑制c-Abl的酶活性来阻止疾病发生、延缓疾病进程并且治愈帕金森症呢?这是一个十分有趣的问题。
  三. 尼洛替尼药物的特殊性
  目前,帕金森病的临床治疗药物以左旋多巴复方制剂和多巴胺受体激动剂为主。事实上, Nilotinib(商品名为Tasigna)于2007年被美国FDA批准用于治疗费城染色体阳性的慢性髓系白血病(PH+CP-CML),一种罕见的与基因变异相关的慢性渐进性血液与骨髓疾病。尼罗替尼是一种c-Abl抑制剂药物,通过结合绑定c-Abl酪氨酸激酶的活性部位而发挥功能。因此,该药物是否可用于帕金森症的治疗,并作为开发其他疗法的起点是一个非常值得研究的问题。
  四. 关于尼洛替尼的I期临床试验
  乔治敦大学医学中心的研究人员依据尼洛替尼的已知机理设计了小型I期临床试验,选取12位帕金森患者作为受试者,研究人员发现,尼罗替尼可以清除毒性蛋白,改善帕金森病症。此外,该药物可以穿透血脑屏障,且效果优于多巴胺药物。此项研究最瞩目的发现在于尼洛替尼对于认知、运动机能的改善。尼洛替尼,将有望作为第一个治疗药物,用于改善衰退性神经疾病患者的认知和运动技能,且改善程度与患者的病情轻重相关。但是,还需要后续临床试验进一步证实药物的真正效用,以及安全性。 
假如没有帕:回复11楼 应锡荣  IP:139.59.1.127  日期:2017-1-19 [回复17楼]
  回复11楼 应锡荣
  回复11楼 应锡荣:比较
  
  尼罗替你治疗帕金森的关键词
  
  1 可以穿越脑血屏障 2 帕金森病人脑中有超过的c-Abl酶,尼罗替你是c-Abl抑制剂药物。
  3试验中,病人都有程度不同的改善,改善程度与病情时间有关
  4为什么不能进行扩大双选实验,因为尼罗替你的药价太贵,扩大规模需要超高的预算。
  
   
应锡荣:回复17楼 假如没有帕  邮箱:13901870575@163.,com  IP:101.87.200.20  日期:2017-1-20 [回复18楼]
  回复17楼 假如没有帕
  回复17楼 假如没有帕:回复11楼 应锡荣
  
  假如没有帕:刚看见您的回复,只是初看了一下,再要仔细看。
  但您是一位造诣很高的专家无疑。
  期望和您建立联系。 
假如没有帕:回复18楼 应锡荣  IP:139.59.1.127  日期:2017-1-20 [回复19楼]
  回复18楼 应锡荣
  回复18楼 应锡荣:回复17楼 假如没有帕
  
  我对尼罗替你的效果保持乐观态度。因为这次实验虽然是小规模,但是所有的病人都有不同程度的改善。而且在实验之前,专家通过对遗体解剖,已经找到帕病脑中的指标比正常人高只有的C-ABI酶,这个可以定义为病因。然后通过实验,病人都有好转。
  为什么实验没有扩大的原因,最主要的还是经费问题。美国1盒达希纳它的价格是将近5万人民币,而且是1个月的剂量。12个病人6个月的费用最保守预算是360万人民币。所以,影响扩大实验的最重要原因就是资金问题。而且据我所知,美国还有一个保护产权的法律,任何人不得向美国本土邮寄印度药,如果想购买印度药,必须病人本人,拿处方,亲自去印度购买3个月用药量的印度药。所以,高价的尼罗替你,是绝大部分病友,不能购买的最大原因。
  而且尼罗替你的这个药非常安全,它不会出现格列卫的副作用,它是所有白血病治疗药中最安全的产品,副作用最小。
  
   
假如没有帕:回复19楼 假如没有帕  IP:139.59.1.127  日期:2017-1-20 [回复20楼]
  回复19楼 假如没有帕
  回复19楼 假如没有帕:回复18楼 应锡荣
  
  还有1点我觉得很重要。帕金森病人都知道,安慰剂效应在帕金森病是行不通的。没有一个病人,在6个月的实验里,能靠自己乐观的态度和对药品的信心,通过安慰剂效应去改善病情的。
  
  美多芭一顿不吃,你就走不了。
  
  这个是非常重要的,所以我认为,尼罗替你,可以尝试。 

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