帕金森病手机论坛
|电脑版|手机版|
[回复]第 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 页
古月:回复29楼 匿名网友  IP:103.218.216.95  日期:2017-1-22 [回复31楼]
  回复29楼 匿名网友
  回复29楼 匿名网友:服药时间
  
  哇,你买原厂的药,1盒28粒4万人民币,每天2粒,半个月就4万人民币,你真是土豪啊!
  
  估计是要再吃时间久一些才能明显有效果,不过看上去已经有很好的趋势了,但不知道兄台能否承受得住这么高昂的药费,如果可以,期待你吃上3个月后的效果,别忘记给病友们分享,多谢! 
匿名网友:没有这么贵  IP:113.83.77.70  日期:2017-1-22 [回复32楼]
  没有这么贵
  我买三盒一起两万多 
匿名网友:回复31楼 古月  IP:113.83.77.70  日期:2017-1-22 [回复33楼]
  回复31楼 古月
  回复31楼 古月:回复29楼 匿名网友
  
  罗意印度代购印度产尼洛替尼一盒2500,诺华原厂的2900,专供印度市场的。我买了两盒两周后到货。试试看是不是正品。 
古月:回复33楼 匿名网友  IP:123.151.42.48  日期:2017-1-22 [回复34楼]
  回复33楼 匿名网友
  回复33楼 匿名网友:回复31楼 古月
  明白了,看来罗意代购的确实便宜,不过这一盒半个月就要3000,也确实够贵的,但是实验阶段还可以。
  期待您服用三个月的效果,多谢
   
匿名网友:回复31楼 古月  IP:113.83.77.70  日期:2017-1-22 [回复35楼]
  回复31楼 古月
  回复31楼 古月:回复29楼 匿名网友
  
  不要报特别大的希望,能改善百分之十我就满足 
古月:回复35楼 匿名网友  IP:103.218.216.101  日期:2017-1-23 [回复36楼]
  回复35楼 匿名网友
  回复35楼 匿名网友:回复31楼 古月
  
  恩,如果治病机理研究的是正确的,吃尼罗替尼就可以有效抑制C-ABI的活性,毒蛋白自然减少,黑质神经元就不会进一步被破坏,这个药效还是值得期待的
  
  你吃了一个多月,有啥副作用吗?看治疗慢粒,患者吃尼罗替尼会有头痛、皮疹等副作用,你每天2粒,是否有不好的副作用? 
假如没有帕:回复22楼 应锡荣  IP:128.199.128.167  日期:2017-1-23 [回复37楼]
  回复22楼 应锡荣
  回复22楼 应锡荣:联系
  
  你好,我不是什么专家,就是个病友。8年了。关注尼罗替你好长时间了。我现在在新加坡居住。新加坡和美国一样,海关特别严,不予许印度纪要。女儿在国内,每次都是在印度寄到中国坐飞机给我带过来。
  我个人理解尼罗替你就是超级的雷沙吉兰。如果说雷杀几烂有暂缓病情发展的效果,那么尼罗替你就可以定义为真正能暂停疾病发展的药。
  C-ABI酶是不是罪魁祸首,可能是基因或者别的诱因引起C-ABI酶增高,但是C-ABI酶已经证明是α核蛋白聚集的主要原因,从解刨学和小白鼠实验已经证明了的。虽然不能找到根本原因,但是已经得到了控制帕金森发展的有效办法,就是抑制C-ABI酶的尼罗替你。那么帕金森就可以转型为高血压类的疾病,可以得到有效的控制。我认为就可以了。
  
  至于其他病友说暂时看不到特别大的效果,我认为是正常的。因为病情的年数,决定了黑质受损的程度,也和美多芭损害有关。吃尼罗替你的作用是抑制C-ABI酶,让它不在损害黑质,从而得到病情暂停和慢慢恢复的改善。尼罗替你不是左旋多巴,吃上就能走,它最开始改善的应该就是认知和神经保护。它是一个长期的工程,如同高血压一样。才会慢慢看到效果。如果不抑制C-ABI酶,让它反弹,我预料可能会更加重病情。
  吃尼罗替你,应该慢慢减少美多芭和息宁的剂量。但是这个是一个长期的工程,呵呵。
  我也是才刚开始吃。我的目标就是3个月里把现在一次4分之3片,减到4分之2啊。半年后减到4分之1.
  
  至于费用发问题,我觉得有条件的病友还是应该尝试下。早吃早好,总比到最后不得不做DBS药好很多。
   
匿名网友:回复37楼 假如没有帕  IP:113.83.77.114  日期:2017-1-23 [回复38楼]
  回复37楼 假如没有帕
  回复37楼 假如没有帕:回复22楼 应锡荣
  
  你每天吃多少?我每天吃两颗200mg开始感觉有点作用,副作用暂时没有发现。 
黎祥和:回复37楼 假如没有帕  邮箱:603217771@qq.com  IP:110.52.180.14  日期:2017-1-23 [回复39楼]
  回复37楼 假如没有帕
  感谢楼上的分享,我等大陆人只能望梅止渴。我们在这里谈论尼罗替尼了,可是在大陆内地就算是北上广医院连雷沙吉兰都没有,要知道雷已经上市10年了,民间用的也普遍,大量的帕病患者不顾危险试用各种治帕新药,个人感觉国内医院在治帕方面医和药 都是停留在上世纪的水平,这个与所谓的大国身份极不相称啊, 
应锡荣:回复37楼 假如没有帕  邮箱:13901870575@163.,com  IP:101.87.200.20  日期:2017-1-24 [回复40楼]
  回复37楼 假如没有帕
  回复37楼 假如没有帕:回复22楼 应锡荣
  假如没有帕:
  您好!
  很高兴和您交流。我已经服用八天了,每次一粒200mg,服后几天后说话声音响亮了、头上表皮油脂渗出减少了,其他还没有察觉。我觉得这是一个好趋势,预示主要症状的改善是时间问题,或许三个月以后。服用尼罗替尼不求痊愈,但求减慢或停止病情发展,再配合原有药物和锻炼提高生活质量。昨天发现刷牙和针灸时出血增加了,就服用带衣的花生止血。担心随着时间的推移其他副作用体现出来,坚持不到3-6个月。
   

Copyright 1999.10.03 KUWIN All Rights Reserved.许可证号:粤ICP备15000675号