啰嗦的帕药调整经历
春节以来，在学习了坛子里的很多帖子，并动手给老爹调整了用药，初步效果觉得还不错，发出来跟各位分享，并请指正。
我老爹今年78岁，2012年左右开始有症状，主要表现为转身困难，起步困难，起步后前冲停不下来，身体僵硬，没有抖动。期间辗转多个医院，未能完全确诊帕金森/帕金森综合症。吃药比较杂，安坦、金刚烷胺、息宁、美多芭，还有多种抗抑郁药，安眠药，便秘药等等乱七八糟一大堆（原谅我一直没怎么上心，记得不清楚了）。总体来讲，症状缓解不明显，病情一直在发展。
到2018 年初，用药主要是森福罗一片/日，美多芭大于2片/日，美多芭剂量记得不是很清楚了。此时出现明显的开关现象，开期每天大约在3小时左右，上床起床需要人帮忙，在床上翻身也需要帮忙。2018年5月加服珂丹，并上调美多芭到每日3片，效果依然不明显，脑科医院专家医生表示能用的药都上了（美多芭、珂丹、森福罗），她也无能为力了，省人医医生建议行DBS手术。家庭商议后决定暂时维持现状。
2018年9月份左右出现头晕，且越来越严重，怀疑药物引起的低血压，鉴于之前美多芭增加和珂丹并没有明显效果，决定停服珂丹并把美多芭减到1.5片/日。之后头晕消失，但是开期更短，因为不在老人身边，没有实际观察开期的效果。一直到2018年底回家之后才发现，开期几乎等于0。只能借助手扶凳缓慢推行，几个月下来，不锈钢的凳子腿已经磨掉了2、3公分，上下床及翻身几乎失能。
因为之前美多芭加量和珂丹的效果不明显，还有和脑科医生说的话，我在2018年下半年其实是已经放弃了，本想凑和一下，但没想到病情发展地这么快，病急乱投医，开始四处询问没上市的药物，无果。朋友建议还是要回到当前的药物治疗，开始注意到安齐来和Xadago，来回折腾了一个月自己心里还是没底。
一直到春节后，老爹自己问我是不是可以再增加美多芭，死马当作活马医，遂决定美多芭加到1、3/4、1,一天三次，珂丹早晚各半片，森福罗还是早晚各半片。没想到效果很明显，开期一下延长到每天约5个小时，从这时起才有了自己配药的想法。
春节假期回来后，着手网上调研。非常惭愧，老爹发病8年来才知道什么是美多芭、息宁、森福罗，才知道司来吉兰、雷沙吉兰已经广泛应用。才知道夜夜折磨老爹不能入睡的症状叫做不宁腿，是可以用森福罗来治疗的，而因为森福罗价格贵，老爹一直只吃0.25mg，连初始剂量都达不到。
调研多天后，决定先从森福罗入手，从每天一片，直接增到每天三片。效果又是出奇地好，关期几乎消失，手扶凳不用了，拐杖也只是辅助一下。不宁腿立竿见影地消失了。想起为了这个不宁腿，还多次跟老爹吵架，“为什么就不能忍一忍，为什么非要半夜里折腾别人把你扶起来”，内疚！
第二步，减美多芭至每天三次，一次半片，每天通过电话监视，一周后疗效没有减弱，于是维持这个剂量一直到现在。在这期间联系司来吉兰的药源，因为安齐来比较贵，想先试用一下司来吉兰，效果好再换安齐来，结果发现明明列在医保目录里的司来吉兰，县医院都没有货，各个药房也没有，猫了咪咪。也罢，直接订购印度雷（学名雷沙吉兰，安齐来）。
第三步，印度雷替换珂丹，这两个药作用原理并不一样，但是考虑到珂丹的价格比较贵，如果印度雷跟珂丹效果差不多的话不妨先暂时替换，珂丹留作预备役，可在最晚期加入。印度雷每天早上一颗，五天后撤掉珂丹。再观察一周，风采依旧，开心。
第四步，印度森换国内森福罗。主要是因为经济上的考虑，因为不宁腿在这期间偶有发作，感觉森福罗还要加量，另外想换成缓释森福罗，因为用药方便，而印度森缓释型只有1.5mg的规格。所以决定订购缓释印度森，在药到之前，先把森福罗提高到每天4颗，总量1mg。
替换1.5mg缓释森一周之后出现新问题，每天早上腿部肌肉酸疼，坚持一周后没有缓解。尝试停用印度雷一周，无效。只好停用印度森，继续服用印度雷和4颗国内森福罗，症状缓解。于是再订购1mg的印度常释森，这个药丸很小，于是再网购分药器。
经过一个多月的调整，最终确定用药：印度雷每天早上一颗，美多芭每天1.5片,印度森每天一颗。印度森分药器分得不是很规则，大概分成三份，白天两小份儿，晚上一大份儿。按照这个方式持续用药一个多月，目前看来效果还不错，没有出现明显的关期，手扶凳基本再没有用过。没有所谓的晨僵，反倒是上午有时候走路吃力，于是把早上的1/2美多芭分成起床和饭后各1/4，不过据说效果也不是很明显。总起来将，通过这次调整、加药、换药，基本上回到了两年前的状态，而且控制住了不宁腿，近三个月来只吃了一次安眠药。本着“不求全效，细水长流”的原则，目前先不做调整了，过几个月再看。
这段时间在网上学习了很多，受益匪浅。丁香园的相关内容，翻来覆去地看了好多遍。论坛上薛、卢、章各位老师的帖子深入浅出，分析的非常到位，使我获益良多，代表我的老爹向各位老师表示衷心的感谢。当然还要感谢泽达团队，在提供代购的同时还提供细心的用药咨询，棒棒哒！CCTV、MPV就不感谢了。
以上是我的一些用药经验的分享，如齐鲁医院刘艺鸣教授所言，帕金森病个体差异性非常大，还有教授认为帕金森和帕金森综合征有可能会相互转化，我到现在也不能确定老爹是帕金森还是帕金森综合症，为什么2018年美多芭加量没效果，而现在效果比较明显。所以这篇帖子只提供给大家一个个例参考，用药基本是按照以上几位老师的思路实现的，再次表示感谢。我无意怪罪我们所看过的医生、专家，如上所言，帕金森病的个体化差异非常大，每个病人的对药物的响应程度不一样，单靠半个月或是一个月去看一下医生调药，可能难以达到最佳效果。经过这次调药过程，我觉得帕金森病人和家属有必要尽可能多的了解帕金森病，尤其是常用药的配伍道理，在医生处方的大方向下，自己动手调调药。
最后加一个直立性低血压的插曲。从调药一开始就一直担心这个，之前有病友提醒我，森福罗加上就会有体位性低血压，从我老爹2018年的经历来看，美多芭也能引起低血压（我没有具体量过需要变化，到目前还只是根据站立行走时的头晕症状判断的体位性低血压）。或者按照网上的说法，多巴胺能治疗的副作用之一就是体位性低血压，原因是自主神经功能受损。
不管怎么样，20天前，老爹报告头又晕了，迅速发展到几乎不能走路。于是继续上网搜，搜到丁香园的老帖子：帕金森病遭遇体位性低血压 咋整？http://neuro.dxy.cn/article/111066
结合具体情况，老爹本来就口重，盐不能再加了，弹力袜肯定穿不住，所以直接考虑用药：
氟氢可的松、米多君都有卧位高血压的风险，不考虑。
屈昔多巴依靠多巴脱羧酶转化成去甲肾上腺素从而升压，美多芭则靠抑制多巴脱羧酶，提高左旋多巴利用率，这俩药肯定是冲突的，暂不考虑。
多潘立酮（吗丁啉）属多巴胺D2受体拮抗剂，可对抗森福罗引起的体位性低血压。原则上跟森福罗有冲突，但森福罗作用于脑部，吗丁啉作用于外周，很少能突破血脑屏障，可选。
吡斯的明，是胆碱酶抑制剂，增强自主神经通路中胆碱能神经传导。帕金森病本身则是胆碱能和多巴胺能失衡的问题，一般治疗需要抗胆碱能，而不是增强，看似矛盾。但是考虑到老爹没有颤抖的症状，不需要抗胆碱治疗。而且据说吡斯的明的副作用是腹泻，从而缓解便秘，可以一试。
结果如下：吗丁啉每天一颗，早中各半颗，能够马上消除症状，用药5天后停药，又5天后头晕出现，改用溴吡斯的明，每天一颗，早中各半颗，作用弱于吗丁啉，今天是第四天。这俩药都用的标准剂量的1/3，没有明显副作用，没有降低帕金森活动性。按照这个结果，计划以后这两个药交替使用，看病情发展可逐步增加药量。有这两个有效地药在手，以后增加美多芭和森福罗的用量也就不用太担心了，好消息。
粗浅的一家之经验，仅供各位老师、病友参考，斧正,尤其想听听论坛的元老，薛、卢及章等老师对吡斯的明抗体位性低血压的看法，先谢过啦
