手机版
帕金森病 Parkinson's disease
帕站首页 专题讨论 帕金森病 放心医生 中医与帕 病友故事 留言交流 脑起搏器 专家解答
 
(第1页,共3条)
无奈:家属过几天拿驾照1  邮箱:653103099@qq.com  IP:1.81.38.45  日期:2012-3-4 [回复1楼]

  家属过几天拿驾照1
  这两年,小小的县城,已经开始堵车,车越来越多,路越修越宽。小区的车停满了,经常是回来晚了,没有车位。
  我这人,大脑一般,小脑很不发达。
  刚参加工作时,让我自己拿个螺丝刀 、扳手, 都拿不了。一个螺丝紧半天也紧不到位。好在以后搞技术了,当技术员了,成工程师了。负责部门工作了,终于不用亲自操刀了,终于让人看不到我的笨手了。实话说,大家都干不了的事,有我在,都能干得了。但要我自己干,永远都干不好。
  10多年前,朋友开辆北京切诺基,到我单位来玩。鼓动我上去练练。当时年轻,鼓捣的还不错。朋友高兴的夸我开得不错,他递了根烟给我。我一高兴,车上了路牙,差点翻掉。吓的朋友全身冒汗,我也从此与开车无缘。
  好多年前,交警队的伙计告诉我,他们有批内部照,是上边要求交警都要有驾照,他自己有,把他的机会给我。只有200多元。我感谢他的好意,回绝了他。
  过了不久,公安局也有相同的机会。没有办照。
  这几年,驾校遍地,收费越来越多。朋友们几乎都有车了,亲戚大都有了。有件可笑的事,一次朋友聚会,一桌10人,就我一个没车没照。当时有人开玩笑说:人家晓岗有福,不用开车,有事给弟兄们打个电话 ,大家不仅出车,还要出人。这几年条件好了,开奔驰宝马的伙计都不少(我这里盛产煤),在职能部门当领导的,自己有公司的。老麻烦朋友亲戚也不是个事。
  父亲原来在单位当领导,单位效益好,用车方便。快退二线,就患帕金森,我上下班,单位通勤车很方便。平常用车也没多大用。就是逢年过节走亲戚有点不便。
  家属在职能部门工作,是个估价师,在单位也是一个部门负责人。是参加全国统一考试一路路考过的。家属是一个很认真的人,亲戚朋友都很喜欢她。她娘家条件很好,解放前就是我们白水首富(解放前家里开煤矿,做生意)。老泰山堂兄弟10人,分布全国各地。都很有能力。家属一位伯父曾经在解放前留苏,回国后给周总理当过俄文翻译,和一位前国家领导人的夫人在苏联留学时是同学。老爷子后来搞学问了(文革期间进过牛棚),在一所全国有名的大学当教授。家属兄妹5人,日子过的都不错。三位哥哥在当地都是名人。
  家属在单位工作很优秀,在家里孝敬父母,管理孩子,大家都很满意。尤其是父亲去年在北京做国产脑起搏器,术后需要5次去北京调控。期间做了很大的工作。
  手术和第一次都是我去的。当时父亲的手术是在2011年元月中旬在北京天坛做的,厂家是2012年12月30日给我的消息。我是2011年10月8日在单位检查设备时不小心摔了一跤,弄了个工伤(胯骨骨折),在床上躺了60多天才能下地锻炼,家属请了两个月假照顾我。厂家要求元月2日赶到北京,时间仓促。我是兄妹二人,父母都不愿我去(伤筋动骨一百天,我才80多天),害怕给我留下后遗症。但北京的手术前期工作都 

无奈:续  邮箱:653103099  IP:1.81.38.45  日期:2012-3-4 [回复2楼]

  续
   手术和第一次都是我去的。当时父亲的手术是在2011年元月中旬在北京天坛做的,厂家是2012年12月30日给我的消息。我是2011年10月8日在单位检查设备时不小心摔了一跤,弄了个工伤(胯骨骨折),在床上躺了60多天才能下地锻炼,家属请了两个月假照顾我。厂家要求元月2日赶到北京,时间仓促。我是兄妹二人,父母都不愿我去(伤筋动骨一百天,我才80多天),害怕给我留下后遗症。但北京的手术前期工作都是我联系的,别的人不清楚。再加上我13年对父亲的照顾,对帕金森有深刻的了解。我是独子,手术时的签字是我的责任和义务。家属支持我去北京给父亲手术。
  当时父亲被品驰公司招募成的国产脑起搏器的第36例临床实验者。
  我在2006年就计划在西安唐都医院给父亲做双侧美敦力的脑起搏器,当时说的是全国第42例。为了给父亲治疗我搜集了很多资料。起搏器的原理和作用我了解的很清楚。为了看看起搏器的效果,我在西安住了一周,天天跑唐都的住院部。当时手术的患者的确很少,我去过做过手术的患者家里了解情况,经过多方论证,总的来说手术值得做。就是费用太大 需要20万。我给社保局打报告,预支手术费8万,联系父亲单位借款,最后父亲单位同意借给我父亲3年的工资。我四处筹集资金,万事俱备之差手术了。
  就在父亲去唐都的手术的前一天,我接了一个电话,这个电话改变了我们全家人的想法。打电话的人叫徐菊红,西柏坡发电厂的通讯工,一个帕金森患者,坚强的患者。她的网名战斗pd . 她告诉我5-8年后换电池, 单侧需要6万,李忠的手术后有语言障碍,卢老师也有语言障碍。当时卢老师和李忠工程师都是美敦力免费赠送的起搏器。
  从此我就开始我的团购帕药之路。暂时不手术了。在随后的6年时间 ,我交了很多患者和家属朋友,也认识了很多有名的大夫。也被很多帕金森网站封杀,也被很多聊天群主踢出群,同时也被很帕金森群群主拉进群。
  我在很多专业的帕金森网站发表文章,反映强烈。一篇5年内拿不出35万不要考虑起搏器,一篇是考虑国情 起搏器应以体外起搏器为先 。通过网络 ,认识一位zl123的网友。他是最早爆料清华李璐明的小组研究国产起搏器的消息,其实他的家属已经做了美敦力的起搏器了,尤其是手术后两年 他家属的电池就没电了。已经换了几次电池了,他主要是考虑以后换电池的费用很高。他和我都给心脏起搏器厂家陕西秦明写过信,我还给华汉真神的厂家写过信,建议研制国产脑起搏器,先做体外起搏器。 

无奈:感谢  邮箱:653103099@qq.com  IP:113.200.237.246  日期:2015-10-29 [回复3楼]

  感谢
  今天是2015年10月20日,2012年的10月19日,我父亲在北京天坛医院植入了清华双通道可充电的刺激器,我父亲有幸成为国内第一批可充电脑起搏器的受益者,毕竟进口可充电脑起搏器是在2013以后才进入中国的。
  父亲到昨天已经使用清华可充电脑起搏器整整三年了。三年期间父亲的可充电脑起搏器运行平稳,一直可靠运行。父亲目前轻的一侧电压依然是2.3伏,重的一侧电压3.9伏。轻的一侧症状几乎没有发展,重的一侧症状有发展,几乎是每年0.2伏参数的调整。
  父亲从2014年清明前后参加完清华论坛后就再没有去找马羽博士调控过,因为父亲有了患者程控仪,不用长途跋涉去北京了。
  平常时间我观察父亲的状态如果觉得父亲的状态不理想了,我就会给他一些调药的建议并参考调药后症状适当的调整起搏器的参数以满足症状的需求。
  父亲开始使用清华可充电脑起搏器的三年里,全家人的生活都发生了很大的变化。
  具体什么变化呢,就是一家人都觉得生活充满了希望。
  一家5口人,父母都是从烟草局退休的,儿子上高中,家属是她单位的一名中层干部并且是我们县唯一的一名注册价格鉴证师,我在单位负责电气技术以及安全方面的工作。
  首先是经济方面没有压力。
  父亲换充电的电池前,为父亲以后换电池一直是我的一个心事,父亲两侧的参数差异很大,而且又是单通道不充电的,最后的结果会是2.3的一侧电量很足的时候,3.3的一侧就没有电了。
  后来正好遇到清华脑起搏器厂家要做单通道刺激器换双通道可充电刺激器的临床试验,我父亲有幸第二次入选志愿者,就把那两个电量还很充足的单通道起搏器刺激器更换为一个双通道刺激器。我父亲两次入选临床志愿者,是我父亲最幸运的事情,和我父亲有共同经历的还有广东唯一、武汉王远的父亲、以及和我父亲同时开机时碰到的河南经济特差的帕友。
  父亲两次入选志愿者给我们家省了近40万人民币。更为重要的是由于清华可充电的脑起搏器不设时间锁,电池寿命远远超过10年,并且清华脑起搏器厂家对起搏器免费质保10年。
  2012年父亲64岁,在换电池前,妹妹刚好买了一辆福特,国庆期间妹妹一家人去九寨沟旅游,车子放在我家,正好家属拿到驾照不久,我们一家人就开妹妹的车在当地的雷衙北沟和方山森林公园、林皋湖转了几天。国庆的几天父母特别高兴,尤其是父亲,患病多少年都没有这么高兴了。
  2012年国庆和中秋正好在一起,和父亲是同学、财务同行的连襟三姨夫突然去世,我们一家人又去西安为三姨夫送行,父亲经历了伤心之痛,同时也经历出去散心的快乐。个中滋味只有父亲自己明白。
  父亲换了可充电的电池后,心里很清楚这个电池可以陪伴他一生都不用再换了,以后不用考虑换电池的费用了,两次手术费一共28000,我一共报销了21000,当地民政还给了一点补助。就是远赴北京数次调控和厂家采集数据的食宿交通费用花了4万多。
  不考虑以后换电池的费用,家里有93岁的爷爷随小爸一起生活,父亲就有了重修老家我自己房子的打算。
  我告诉父亲不要修老家的房子没有价值,父亲修老家的房子有两个原因,一是他自己住还可以多照顾爷爷,另外就是担心爷爷不在了,家里来亲戚时显得寒酸并且可以在家守孝。
  其实照顾探望爷爷的工作,多年来一直都是我代替父亲做。父亲自从2011年元月术后整体不错,我陪父母去过延安重新找回父母年轻时候的回忆,我陪父亲在北京换电池期间还去了天津看海。 我越来越明白出去转转对父亲的疾病治疗有很大的帮助。
  换电池后,由于不考虑以后换电池的费用,再加上同学、朋友、同事、亲戚都纷纷买车,我考虑再三,还是不修老家的房子改买车。
  父亲是2012年10月19日换的可充起搏器电池,10月23日我和父亲从北京回到家。我买车是在2012年11月3日。
  有车以后的日子已经将近三年
  这三年时间里 我们一家人去过很多的地方 ,看过很多父亲的老朋友和老同事老亲戚,
  这三年里父亲去看过 韩城的司马祠 大荔的丰图义仓 蒲城的巴厘岛 桥陵 富平的淡村习家 何仙坊、 富平陶艺村、富平习陵 湖北十堰 甘肃平凉 黄龙的风力发电 大荔的太阳能发电等等。
  我的印象中,只要是周末、只要是法定假、只要我和家属不忙我们都会陪父母就近出去散心、看看外面的世界,珍惜目前好的生活。
  给我们一家人带来希望的是清华可充电脑起搏器, 所以要感谢清华脑起搏器研发团队的的李路明教授、郝红伟教授、加福民博士等研发人员,感谢天坛医院张建国教授、孟凡刚主任等精心的手术、感谢马羽博士精心的术前评估、术中定位、术后调控,感谢郭娜和文军对我父亲的照顾,感谢帕路历程一路陪伴的各位帕友和家属。
  特别要感谢的一位是我的家属,我家属多年陪我照顾父母无怨无悔,我家属曾在我工作特忙的日子里陪我父母去北京调控,特别说明一下,我自己没有驾照,所有驱车陪父母出去辛苦的都是我哪在单位是业务能手的家属。
  清华可充电脑起搏器给了我们一家人三年的快乐,希望这份快乐永久。
  三年来清华脑起搏器研发团队成长很快,自然清华脑起搏器也成长很快。
  父亲的疾病随着时间的推移也在慢慢发展,需要面对的问题会越来越多,经过17年与帕同行的父亲还能走多远走多好对我,对清华脑起搏器都是考验。 三年里清华脑起搏器有了患者程控仪、有了远程调控、有了变频刺激、无线升级、3T核磁兼容、可感知脑电的起搏器。我父亲仅仅应用了患者程控仪,出现了新的问题会有新的法宝迎战。
  最近的一年,不喜欢读书的儿子忽然明白了读书的重要,原来是我陪父亲锻炼,现在是父母在一起锻炼,我和家属在一起锻炼。
  清华脑起搏器改变了我们一家人的生活,尤其是清华可充电脑起搏器让我们一家人充满希望。
  最近的一段时间我查阅和学习了很多的康复养生资料、 中医概论、中医治疗帕金森、中西医结合治疗帕金森资料,明白了帕金森以后的事情的解决办法还很多。
  居安思危,防微杜渐,厚积薄发.
  父亲术后相对不错的生活质量让我有了更多的闲暇时间来思考来和帕友交流和专家请教。
  想办法就会有办法,患者的最低生活标准就是一定要让患者生活自理。 

输1-2个字  (共3条)