感谢
今天是2015年10月20日,2012年的10月19日,我父亲在北京天坛医院植入了清华双通道可充电的刺激器,我父亲有幸成为国内第一批可充电脑起搏器的受益者,毕竟进口可充电脑起搏器是在2013以后才进入中国的。
父亲到昨天已经使用清华可充电脑起搏器整整三年了。三年期间父亲的可充电脑起搏器运行平稳,一直可靠运行。父亲目前轻的一侧电压依然是2.3伏,重的一侧电压3.9伏。轻的一侧症状几乎没有发展,重的一侧症状有发展,几乎是每年0.2伏参数的调整。
父亲从2014年清明前后参加完清华论坛后就再没有去找马羽博士调控过,因为父亲有了患者程控仪,不用长途跋涉去北京了。
平常时间我观察父亲的状态如果觉得父亲的状态不理想了,我就会给他一些调药的建议并参考调药后症状适当的调整起搏器的参数以满足症状的需求。
父亲开始使用清华可充电脑起搏器的三年里,全家人的生活都发生了很大的变化。
具体什么变化呢,就是一家人都觉得生活充满了希望。
一家5口人,父母都是从烟草局退休的,儿子上高中,家属是她单位的一名中层干部并且是我们县唯一的一名注册价格鉴证师,我在单位负责电气技术以及安全方面的工作。
首先是经济方面没有压力。
父亲换充电的电池前,为父亲以后换电池一直是我的一个心事,父亲两侧的参数差异很大,而且又是单通道不充电的,最后的结果会是2.3的一侧电量很足的时候,3.3的一侧就没有电了。
后来正好遇到清华脑起搏器厂家要做单通道刺激器换双通道可充电刺激器的临床试验,我父亲有幸第二次入选志愿者,就把那两个电量还很充足的单通道起搏器刺激器更换为一个双通道刺激器。我父亲两次入选临床志愿者,是我父亲最幸运的事情,和我父亲有共同经历的还有广东唯一、武汉王远的父亲、以及和我父亲同时开机时碰到的河南经济特差的帕友。
父亲两次入选志愿者给我们家省了近40万人民币。更为重要的是由于清华可充电的脑起搏器不设时间锁,电池寿命远远超过10年,并且清华脑起搏器厂家对起搏器免费质保10年。
2012年父亲64岁,在换电池前,妹妹刚好买了一辆福特,国庆期间妹妹一家人去九寨沟旅游,车子放在我家,正好家属拿到驾照不久,我们一家人就开妹妹的车在当地的雷衙北沟和方山森林公园、林皋湖转了几天。国庆的几天父母特别高兴,尤其是父亲,患病多少年都没有这么高兴了。
2012年国庆和中秋正好在一起,和父亲是同学、财务同行的连襟三姨夫突然去世,我们一家人又去西安为三姨夫送行,父亲经历了伤心之痛,同时也经历出去散心的快乐。个中滋味只有父亲自己明白。
父亲换了可充电的电池后,心里很清楚这个电池可以陪伴他一生都不用再换了,以后不用考虑换电池的费用了,两次手术费一共28000,我一共报销了21000,当地民政还给了一点补助。就是远赴北京数次调控和厂家采集数据的食宿交通费用花了4万多。
不考虑以后换电池的费用,家里有93岁的爷爷随小爸一起生活,父亲就有了重修老家我自己房子的打算。
我告诉父亲不要修老家的房子没有价值,父亲修老家的房子有两个原因,一是他自己住还可以多照顾爷爷,另外就是担心爷爷不在了,家里来亲戚时显得寒酸并且可以在家守孝。
其实照顾探望爷爷的工作,多年来一直都是我代替父亲做。父亲自从2011年元月术后整体不错,我陪父母去过延安重新找回父母年轻时候的回忆,我陪父亲在北京换电池期间还去了天津看海。 我越来越明白出去转转对父亲的疾病治疗有很大的帮助。
换电池后,由于不考虑以后换电池的费用,再加上同学、朋友、同事、亲戚都纷纷买车,我考虑再三,还是不修老家的房子改买车。
父亲是2012年10月19日换的可充起搏器电池,10月23日我和父亲从北京回到家。我买车是在2012年11月3日。
有车以后的日子已经将近三年
这三年时间里 我们一家人去过很多的地方 ,看过很多父亲的老朋友和老同事老亲戚,
这三年里父亲去看过 韩城的司马祠 大荔的丰图义仓 蒲城的巴厘岛 桥陵 富平的淡村习家 何仙坊、 富平陶艺村、富平习陵 湖北十堰 甘肃平凉 黄龙的风力发电 大荔的太阳能发电等等。
我的印象中,只要是周末、只要是法定假、只要我和家属不忙我们都会陪父母就近出去散心、看看外面的世界,珍惜目前好的生活。
给我们一家人带来希望的是清华可充电脑起搏器, 所以要感谢清华脑起搏器研发团队的的李路明教授、郝红伟教授、加福民博士等研发人员,感谢天坛医院张建国教授、孟凡刚主任等精心的手术、感谢马羽博士精心的术前评估、术中定位、术后调控,感谢郭娜和文军对我父亲的照顾,感谢帕路历程一路陪伴的各位帕友和家属。
特别要感谢的一位是我的家属,我家属多年陪我照顾父母无怨无悔,我家属曾在我工作特忙的日子里陪我父母去北京调控,特别说明一下,我自己没有驾照,所有驱车陪父母出去辛苦的都是我哪在单位是业务能手的家属。
清华可充电脑起搏器给了我们一家人三年的快乐,希望这份快乐永久。
三年来清华脑起搏器研发团队成长很快,自然清华脑起搏器也成长很快。
父亲的疾病随着时间的推移也在慢慢发展,需要面对的问题会越来越多,经过17年与帕同行的父亲还能走多远走多好对我,对清华脑起搏器都是考验。 三年里清华脑起搏器有了患者程控仪、有了远程调控、有了变频刺激、无线升级、3T核磁兼容、可感知脑电的起搏器。我父亲仅仅应用了患者程控仪,出现了新的问题会有新的法宝迎战。
最近的一年,不喜欢读书的儿子忽然明白了读书的重要,原来是我陪父亲锻炼,现在是父母在一起锻炼,我和家属在一起锻炼。
清华脑起搏器改变了我们一家人的生活,尤其是清华可充电脑起搏器让我们一家人充满希望。
最近的一段时间我查阅和学习了很多的康复养生资料、 中医概论、中医治疗帕金森、中西医结合治疗帕金森资料,明白了帕金森以后的事情的解决办法还很多。
居安思危,防微杜渐,厚积薄发.
父亲术后相对不错的生活质量让我有了更多的闲暇时间来思考来和帕友交流和专家请教。
想办法就会有办法,患者的最低生活标准就是一定要让患者生活自理。