手机版
帕金森病 Parkinson's disease
帕站首页 专题讨论 帕金森病 放心医生 中医与帕 病友故事 留言交流 脑起搏器 专家解答
 
(第1页,共2条)
越帕越坚强:如果每天都能收到100封病友的呼吁信  邮箱:2252684209@qq.com  IP:60.163.119.46  日期:2014-12-16 [回复1楼]

  如果每天都能收到100封病友的呼吁信
   如果每天都能收到100封病友的呼吁信
  
  帕金森病和肌张力障碍目前全世界不能根治,一生靠吃药控制和缓解,疾病发展到后期,帕金森病人一般不能自理,需要安装脑起搏器延续生命,缓解症状,减轻痛苦,进一步提高生活质量,但是,安装脑起搏器价格十分昂贵,在我们中国绝大部分家庭难以承受,有的子女不忍心看着自己的亲人遭受病痛的折磨,卖掉房子,四处借钱,负债累累,为亲人安装脑起搏器。下面看一组安装脑起搏器的价格数据:国产清华脑起搏器不充电双侧15万左右,电池寿命3到6年,换电池10万。加强型不充电18万元左右,电池寿命6到9年,换电池13万左右,清华可充电双侧,电池寿命10年以上,费用25万左右,换电池20万左右。进口不充电脑起搏器电池寿命2到5年,27万左右,四年左右换电池16万左右。进口可充电的脑起搏器电池寿命9年,37万左右。
  病友们,家属们,我们面对这一组惊人的数据,面对脑起搏器给我们长期遭受病痛折磨的病人带来的希望,·我们不能只是无可奈何,不能只是摇头叹息,不能只是坐以待毙,不能只是麻木和无动于衷,我们要团结起来,我们要行动起来,我们要向当地医保部门强烈呼吁脑起搏器进医保,假如一个地区级别的医保部门每天都能够收到100封病友们的呼吁脑起搏器进医保的信,一个月收到3000封,让医保部门了解我们这个群体的疾苦,让我们这个群体引起医保有关部门的重视,让我们病友的呼吁信摆满医保部门的办公桌,让医保部门积极的去研究对策,让政策向有利于我们群体的方向倾斜。目前广东省深圳脑起搏器手术可以报销百分之九十,山东省青岛市可以报销百分之五十,大连市可以报销百分之五十。据说山东省青岛市脑起搏器手术之所以能够报销百分之五十,是与一位病友的不断呼吁医保部门,不断的呼吁不断的呐喊有关,有的病友和家属认为,我的病还很轻,手术还早,进不进医保不关我的事,有的病友认为进医保是领导部门考虑的事情,我们左右不了,所以对呼吁进医保不理不睬,有的病友急需要医保的照顾,十分的渴望脑起搏器进医保,也愿意为此付出努力,但不知道从哪里下手,心里很盲目。
  病友们,家属们,为了我们自己,和同病相怜的病友以后手术时无后顾之忧,无经济压力,请你积极的投入呼吁脑起搏器进医保队伍中来 ,我们每一位病友和家属都好比一滴水,每一滴水流到一起就是汪洋大海,才能够激起滔天巨浪。32年帕金森病患者河北--黑夜烛光正在河北省呼吁脑起搏器进医保逐个病友签名活动,陕西肌张力病友努力给当地医保部门邮寄去了脑起搏器进医保的呼吁信,给陕西省省长微博后面留了言,四川帕金森病友风雨彩虹给当地医保部门寄去了呼吁信,帕金森病家属金不换给医保部门寄去了呼吁信,陕西无奈在中国帕金森病协作网发帖呼吁脑起搏器进医保的帖子访问量超十多万,还有很多很多------
  病友们,家属们,呼吁脑起搏器进医保是我们应尽的义务和责任,我们只要努力,就会看到希望,即使看不到希望,我们努力了,我们就问心无愧。
  病友们,家属们,呼吁脑起搏器进医保是一个漫长的路,艰难的路,任重而道远,在呼吁脑起搏器的路上,我们病友和家属都要不断的去努力 ,让我们面对高科技的神奇疗效,面对脑起搏器给我们带来的希望充满信心,到我们需要的时候,好有能力轻松无压力的去享用
  帕金森病友,肌张力病友以及所有适合脑起搏器手术的病友和家属联合起来,为共同呼吁脑起搏器进医保而努力!  

沙漠胡杨:共同呼吁  IP:110.154.169.212  日期:2014-12-17 [回复2楼]

  共同呼吁
  讲的很好,我们就应该共同呼吁,并不间断呼吁。我觉得还应该给国家劳动保障部呼吁,同时股东清华脑起搏器厂家及各省市有资历的大医院共同呼吁共同协调,他们出面协调胜过我们所有人,他们清楚帕金森病的危害,掌握患病人群数量,了解此病的治疗与经济负担情况,他们说话比较权威。从上到下呼吁比较统一且涉及全国,报销比例统一、合理。同时引起全社会对帕金森病的重视,加强对脑起搏器的质量、价格、手术效果的监管。 

输1-2个字  (共2条)