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帕金森病 Parkinson's disease
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卢兆基:我安装DBS一年以后效果究竟如何(转帖)  日期:2005-10-23 [回复1楼]

  我安装DBS一年以后效果究竟如何(转帖)
  最近,许多网友在QQ时不时都会问及我有关DBS的问题, 我做了DBS一年半了,效果究竟如何?有何看法?
  经常浏览我的网站的朋友都知道,我是2004年4月在广州医学院第一人民医院帕金森病与DBS治疗中心做的手术。
  我做手术前,同其他患者一样也有着最理想的憧憬--术后再也不用吃药了,哪怕吃少2/3也好啊;一切疼痛都消除了;僵直也没有了(我是僵直型的很少震颤);前倾、碎步等等都没有了。
  时至今日,事实告诉我,理想的境地永远都是无法到达的。做了DBS,只能帮助解决一部分问题,并不能帮助我们患者解决所有的问题。如果调试不好,甚至会跟我们帮倒忙的。 不过,我可以大声地告诉大家:我经过1年多以后,折磨得我死去活来的背部胸部多处的疼痛块现在已经基本消失了,腰椎的S型不见了,睡觉起床、翻身、穿衣等再也不用别人帮忙了。虽然我现在每天还要吃4颗美多巴(还有其他一些药物),还继续受到僵直等症状的煎熬,但我知足了。
  我做手术前,主要症状是:不吃药时或药物失效时,脖子很难转动,不能上下楼梯,走路拖脚,一拐一拐的,胸椎9、10、11处右边明显骨质增生,整个腰部在脱光衣服时后面看到的是S型椎骨,腰部、胸部的骨肉之间存在着痉挛性疼痛硬块,不能起床、翻身;不能自己穿衣服、不能扣扣子,不能自己洗澡;每天吃安坦2颗,泰舒达2颗,金刚烷胺2颗,美多巴由3颗增到4、5颗,有时6颗,越来越多,还有其他一些相关中药。吃药有效时,脖子灵活,手脚轻松,走路有点拖脚(有时不拖)疼痛部位肌肉紧张有所减缓,但疼痛减轻较少,能上下楼梯 。主要问题在我的腰部和胸部的疼痛越来越厉害,影响我的睡觉、走路、坐车(连坐小车时的上下左右颠簸都会给我带来激烈的疼痛)等日常生活活动。疼痛使我昼夜不宁、坐卧不安。
  我背部前胸的疼痛的消除是我安装DBS的最大的成功,大大改善了我的日常生活质量(我老婆也少了许多烦心事)。
  我对DBS的看法是:1、手术容易做成功,调试(正式叫程控)是关键;2、调试不可能兼顾所有症状;3、不可能每个受术者都获得像那些宣传品所介绍的个别案例那样理想的效果(这后两点,手术前医者应该向患者特别说明清楚。)
  本文作者:李忠 摘自:《一个帕金森病工程师》网址:http://www.pdengineer.net 

困惑:DBS 手术后开机效果何时才能达到比较理想的状态?  邮箱:claudia_chang@email.com  日期:2006-9-8 [回复2楼]

  DBS 手术后开机效果何时才能达到比较理想的状态?
  卢老师, 我妈妈于今年7/25和8/2分两次接受了DBS手术, 8/17日开机后效果一直不稳定, 且很不理想. 8/17开机后, 在一周内走路非常不稳, 容易摔; 一周后工程师上门再次调试结果当天晚上就寸步难行, 第二天早上不得不又调回开机参数. 七天后第三次调试, 当时觉得走路松快了很多, 但是第二天开始, 她的身体才重新恢复了对美多芭的反应(开机后一度药物的效果不明显, 术前已经很严重的剂末现象到也不厉害)自此, 机器的效果又开始走下坡路, 服药间歇又是步履艰难. 我想问问卢老师当时开机调试的经过是如何的, 何时能达到相对理想的状态? 

卢兆基:我第一次开机时效果非常理想  日期:2006-9-9 [回复3楼]

  我第一次开机时效果非常理想
  我第一次通电开机时效果很好,接近正常人。
  随着病情的不断加重,三年后的今天,效果差多了,岁月不饶人啊,唉! 

小蒋  邮箱:targetjjy@163.com  日期:2006-9-11 [回复4楼]

  
  目前张世忠医生已经回国,他想了解以前珠江病人的情况和程控的效果,你如果需要可以来珠江医院复诊。不知道你现在的具体情况怎样,开机至今程控的次数与最近一次程控的结果如何,请把你的情况告诉我。10月份我们计划举办一次珠江医院病友会,如有时间可以来参加。小蒋
  Tel: 13005112769
  E-mail: targetjjy@163.com 

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