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帕金森病 Parkinson's disease
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展翅:这回狼真的来了  邮箱:dfx2089@yahoo.cn  日期:2009-1-2 [回复1楼]

  这回狼真的来了
  狼这回是真的来了。我应该怎么办。
  事到如今病情已经发展到了最为凶险的地步。药效越来越短,每次服药后要一个小时才会隐约有点儿药效,还没有等僵硬的肢体完全放开,可是药效已经过去了。白天就这样,
  每次药效完后,就盼望着下一次吃药的时间早一点来,熬到晚上。只会是更加痛苦不堪,首先是因为行动迟缓而艰难的盖好被子,又感觉姿势的不对,又得翻身爬起来又得把刚才艰难的动作重新来过,好不容易才睡下了,不到一个小时,便意又来了,又得翻身起来去卫生间小便。忙了半天,就解出来那么一点点。又跌跌撞撞回床前。上床又是僵硬得受不了,又得翻身,又是感觉姿势老摆不好而折腾半天。不行了。翻身爬起来,去看看钟,离天亮还远着呢。不得已,又得爬上床,继续折腾,煎熬。这真名副其实的度日如年哦,就这样,一晚一晚的煎熬着。我的心身早已经疲惫不堪,就快要崩溃边沿了呀。
  今天我所我的痛苦和感受讲讲,也许会好受些,同时也希望看后的各位老师,病友,及病人家属。依据你们的医术和经验能给我出出招吗。有没有更好的药物,(本人处患上帕病以来一直服用美多芭和金刚胺脘片)有没有更好的服药时间及剂量。本人
  在此,万分感谢了。
  我目前的服药情况;
  早上七点十分左右,服美多芭半片,金刚胺脘一片)
  上午十一点,服美多芭半片。(因为吞咽困难,此次药是为午餐做准备)
  下午四二十左右,服美多芭产片。(此次药是为晚餐做准备)
  晚餐后服第四次药,美多芭半片。金刚胺脘一片
  这次药在饭后吃;一是服药方便,好咽,二是服药后可外出走半小时。
  第五次服药,美多芭半片。(此次服药是为能入睡而服)
  期盼着!!! 

关注:信息和建议  日期:2009-1-3 [回复2楼]

  信息和建议
  看到您发的许多贴,感动于您在如此艰难的情况下,病情稍好转就来帮助病友排忧解难。真佩服您的坚强。
  
  您患病多年,实际已在服药方面极有经验。不知您是否看过薛传恽先生的博客,他帮助妻子调药的经验(文章37,38,39)也许能有助益。
  博客地址 http://www.daifumd.com/_daifumd/blog/html/4011/
  
  看到武汉王远写到,"得了帕金森病是十分不幸的,特别是在晚期,提高病人的生活质量才是最重要的。有一天幸福,就应该让他们少受一天痛苦"。在此冒昧提出如下建议
  
  在服用多年美多芭并已经出现西药剂末现象的情况下,您是否考虑过试服许多网友反映有效的中药,还是试过之后完全无效。如中药能改善睡眠及胃口,就值得试一试。
  
  我想世界各地看过这个网站的网友都会为你祝福,但愿我们的关注和祝福能为你带来好运和力量。
   

卢兆基:我的心很痛  日期:2009-1-3 [回复3楼]

  我的心很痛
  邓大哥您好,看完你的情况,我的心很痛。
  
  建议你把药物换为息宁和柯丹,如果效果不够理想再加安坦,有几个10多年病史的患者告诉我吃息宁加柯丹效果不错,另,你吃那么多年美多芭也应该换一下了,一般同一种药不应吃过三个月。
  
  [仅供参考] 

田亮:请教  日期:2009-1-3 [回复4楼]

  请教
  卢老师,一种药服用三个月就换是不是时间短了些?美多巴不是有效期五年左右吗?我患帕病十年.美多巴已用近五年.看了展翅病友的情况,和自己非常相似.到了晚上睡觉就是受罪,吃上片安定才能入睡,一小时左右因身下压疼而醒,爬起艰难翻身后睡一小时左右又醒,因口水多易呛着不能仰睡.再靠床头半坐着睡一会.有时实在难受的躺不住了就起来坐着或走走.盼着天快亮.一晚也就睡3---4个小时.难受就不说了,谁叫咱不出息长这病来.
  我现在用药情况:
  7.11.16时各服一片美多巴
  三餐后各服一粒泰舒达
  7.11时各服一片金刚脘安
  卢老师经验多,一块帮帮我. 

展翅:话语不多,感人肺腑。  邮箱:dfx2089@yahoo.cn  日期:2009-1-4 [回复5楼]

  话语不多,感人肺腑。
  卢老师,您好。关注网友您好。
  在此向你们二位为我所发的帖子表示感谢了。特别要感谢卢老师,自己也是病人,还是在百忙之中给我发来回复,虽说话语不多,但,看后很是使人感动的,同时又能解决实际问题。真可谓又实用又有人情味的好贴子哟。 

卢兆基:换药的意思  日期:2009-1-4 [回复6楼]

  换药的意思
  换药,即是交替轮换,如:第一个次,美多芭+金刚烷胺;第二次,息宁+柯丹;第三次,西莱美+安坦;第四次,美多芭+金思平;……
  
  [仅供参考] 

ganhe:同  邮箱:ganhe1963@163.cnm  日期:2009-1-6 [回复7楼]

  同
  同病相怜 

好人一生平安:你要有信心  日期:2009-1-7 [回复8楼]

  你要有信心
  展翅:你好
  看了你的文章,感同身受。在网站上经常看到你的文章,为你的坚强加油。
  我的母亲患病十几年了,经历了多次药物调整,现在症状控制不错,生活基本自理。
  现根据我们的经历,建议:
  1.美多吧用量偏大,可改用息宁,美多吧是短效的,息宁是缓释片,起效时间长一些。二者配合使用。
  2.可考虑加多巴胺受体激动剂,如泰舒达,金思平。加强药效。
  3. 服用甘医生的中药。自己感觉,甘医生的中药对睡眠,震颤有效,但是,对年老体弱,病程较长,病情较重的患者,起效较慢,要有信心,并及时与甘医生沟通,调整中药,时间和药量达到一定程度时,就有效果了。
  注意:换药时要逐步减,逐步加,根据效果调整。
  换药的品种也要自己摸索,个体差异很大。
  以上的建议不知对你是否有帮助,即便没有用,也希望能给你一些信心。
  真心希望你的病情能有效控制。
  要加油,加油。 

展翅:好人一生平安,谢谢你。  邮箱:dfx2089@yahoo.cn  日期:2009-1-8 [回复9楼]

  好人一生平安,谢谢你。
  好人一生平安,您好。感谢你对我的关注和帖子的回复。你的帖子讲得很实用也很细致。这对于我来说,帮助很大。要知道,我虽说患病十多年,但是从没有换过药,对换药一无所知。能够得到你这样细致的帮助,就像是走在黑夜里的人,看见一束光明,而明确了前进的方向一样,心存一遍感激。 

dfx:狼已经咬住了我的咽喉   邮箱:dfx2089@yshoo.cn  IP:182.143.23.103  日期:2011-11-29 [回复10楼]

  狼已经咬住了我的咽喉
  回复1楼 展翅:这回狼真的来了
  帕金森这条凶狠的狼已经咬住了我的咽喉,使我喘不过气来。卢老师,薛传恽老师,你们有什么办法能帮助我吗?目前我的胃已经失去了动力,吃药下去基本无效。饭也不能吃,吃了停在胃里,并感觉胃子胀得难受。
  
   

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