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帕金森病 Parkinson's disease
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萍儿:读薛老文章,今天有感而发  IP:221.7.196.59  日期:2011-5-16 [回复1楼]

  读薛老文章,今天有感而发
  重新拜读薛老的这篇文章,不知为何觉得另有一番感受,真是有点感慨万千的感觉!
  想当初确诊之时,我还没有认识卢老师的这个网站。帕病对我来说,原来觉得很遥远(之前看到的都是些上了60岁以后老年人),万万想不到在一夜之间居然与我有缘,而且缘结终身,专科医生的一锤定音,真的让我承受不起!
  
  在自我封闭的暗无天日的思绪里,连续数月我茶饭不思,人整个瘦了一圈。脸上没有了往日的光彩和笑容,远远的见了熟人、同学、朋友就绕道走。因为我动作缓慢和僵硬,使我失去了往日的自信,同学聚会上从此没了我的身影,不知情的人还以为我架子大了难邀请呢!就在这段情绪消沉、感觉很无助无援无奈的时候,老天有眼让我有幸的认识了卢老师的网站,在这个交流的平台上又认识了薛老和众多的患有同一种疾病的兄弟姐妹。是他们重新唤起了我对生命的热爱,让我在痛苦中看到光明和希望,因为他们都是好人,都能帮助我!
  
  遗憾的是,我只用过三个月的金思平(后来缺药)、克瑞帕及培高利特,因为缺乏对这些药的认识与价格原因(身体没啥大毛病,从来没吃过那么贵的药,当时很难接受),没再继续服用。再就是这些药物对于我来说很陌生,读着说明书似懂非懂,懵懵懂懂。但此时我已经服用美多巴三年了,更要命的是当时药效已经开始减弱,正在不知如何应对的时候得到了在薛老的帮助,认识了森福罗这个多巴胺能受体激动剂,并接受了老人家的建议。从那时起我逐渐走出了疾病的阴影,又看到了蓝天白云,脸上恢复了从娘胎里带来的属于自己的灿烂的笑容,并细细的体会着人与人之间的那种友谊与温情,它们如同冬天的暖阳辉照大地,使我感觉很是温暖。原来生活这么美好!只有经历了这一切的人才能有这深深的体会。
  
  现在的我开朗乐观,套用现在时髦的语言,“还很阳光”。别人在和我交谈时都能体会到我的好心情和乐观的情绪,我的语言在感染他们,希望他们都能和我一样,振作起来,抱着健康的、积极向上的生活态度和情绪,一起与疾病抗争!
  
  我很早就学会电脑(工作需要),学会网上与人交流。现在,我已经退休,有了更多的自己掌握的时间和精力去多看、多问、多想,多交流,并在不断和病友们的沟通与交流中,对疾病及其用药已经从最初的感性认识上升到了比较理性的认识。当然这期间更是离不开薛老的帮助。所以,我也学着用自己掌握的知识,尽自己最大的能力帮助需要帮助的病友。在这里,我要谢谢卢老师的网站、谢谢薛老、也谢谢患着同样疾病的病友们,让我们一起在与帕金森抗争的道路上走下去吧,不断去学习、接受新的东西,一起关注帕病的新进展!也许我们等不到治愈疾病的药物诞生,但我相信我们在等待的过程中一定能学会正视现实,学会如何提高自己的生活质量,把握和珍惜生命!这才是至关重要的。
  
  关于帕病,这里引用一句伟人经典的话:在战略上我们要轻视它,在战术上则要重视它。确诊了疾病,就要正视它,不能逃避消极,更不要不科学的心存幻想和侥幸心理(我也曾经幻想过自己在一夜醒来行动自如,大声向世界宣布,我不是帕金森!也曾心存侥幸:误诊了!),如今薛老的这个方案,已经给了后来者用药的一个明确方向,文章核心卢老师也一语中的概括出来了,接下来的就是自己怎么走这条道的问题了。
  
  今天有感而发,浪费和占用了大家的宝贵时间,我在这里向大家鞠躬了:理解万岁!
  也谢谢网站给了我机会和条件,谢谢卢老师!谢谢~
  
   

星星:祝福你  邮箱:zxqxing  IP:123.125.255.181  日期:2011-5-16 [回复2楼]

  祝福你
  请问你现在吃什么药?是森福罗吗,一天多少的量? 

萍儿:回复2楼 星星  IP:221.7.196.59  日期:2011-5-16 [回复3楼]

  回复2楼 星星
  回复2楼 星星:祝福你
  
  谢谢!
  
  我之前吃的是森福罗与美多巴。如今调整为:泰舒达150mg每天三次,配合美多巴一片,早上半片、中下午各1/4片。
  
  改为泰舒达不是森福罗不好,而是我拿它当宝贝,最后用吧。
  
  因为目前泰舒达对我有作用,且它是控释片,调整后如果继续吃森,我必须吃息宁,因为息宁是控释剂,这样才能维持我一天的活动;又因我们这里没有十字划痕的息宁,不能分为1/4片,每次需要半片的量,一天两次,连同早上的半片美,唯恐左旋多巴用的多了。
  
  还有一个原因就是泰舒达已经是医保用药,森我们这里还没进入医保,价格也比较贵。
  
  不过,薛老也说过,200mg的息宁只能吸收到150mg 。但我还是防着吧,前面的路还长着呢。
   

薛传恽:回复3楼 萍儿  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:218.102.110.201  日期:2011-5-17 [回复4楼]

  回复3楼 萍儿
  回复3楼 萍儿:回复2楼 星星
  
  缓释药,一般是不能切开吃的。因为是他外面的的一层特殊的包膜在起缓释的作用。所以切开了吃就失去了缓释的作用。 但是缓释息宁是一个例外。它是用一种多聚体把左旋多巴吸收在里面。放到水里后,整团东西就像一团泥,但是不会化开。而左旋多巴则是从这团泥里慢慢渗透出来。于是起到缓释作用。药粒中间有一条凹痕,意思就是告诉你,此药可以分成两半吃。没有凹痕一般就是不建议你掰开吃。除非你有足够知识,否则不要随便掰开吃。缓释西 宁面上有凹痕,意思就是说一团泥和两团泥释放的快慢差不多。(半粒和一粒两种情况下都可以令药物释放得足够长的时间。比如说都可以维持大约24小时的均匀释放时间。)没有十字凹痕就是叫你不要再细分了。分得太多份,泥团的体积会小很多,即使在泥团中间的药也会较快地跑掉。使得泥团无法保持足够24小时的均匀释放。
  这里还要注意到另一个商业问题。国外卖不同剂量的药品时,其价钱都很接近。这样,有的病人就会想到如果是自费的药,我不如买大剂量的回家再切开再吃。所以有的药会把形状做得很奇怪,让你无法把它切成均匀的二等份或四等份。就像罗匹尼罗,把药粒压成两面突起的五边形,而且两个突起面的顶尖不在药粒的中心位置。这养你想要把它切成两份就较难。切成四份就更加困难了。不过当时我买回这药来时,看见那药的外形是那样的奇形怪状,我立刻就想到此药一定是可以切开吃的了。这就等于广东人说的:“你尾巴动一动,我就知道你是想要拉屎还是撒尿”。再多动动脑子,也很容易破解它。一开始吃时,如果要按他说的每顿吃0.25毫克,我就要把奇形怪状的药切成8等分。但是我也能做到。省下不少钱,又像纽普罗,共分2,4, 6, 8 (毫克)四种剂量。四种剂量分四种大小。售价还是小剂量的相对贵不少。开头自己买。我就是找大剂量的买,剪开了用。但是他的说明书里说是不能剪开用。但我想来想去想不出其中可能的道理。以后我就不听他的话了,这次去台湾开会,我专门到他们那个摊位上去问他们。我是紧逼地追问。把他们胡说八道的一些敷衍我的假话全都消灭掉,于是弄得他无法招架,等了一会儿,人散开了一些,我就找了一个较年轻的人来问了一句。我说这问题大概是一些商业问题而不失我们刚才讨论的科学问题吧?他小声地说了一声“是!”这样问题就解决了。所以,纽普罗是可以剪开贴的。这样,又省下了不少钱。 

萍儿:回复4楼 薛传恽  IP:221.7.196.59  日期:2011-5-17 [回复5楼]

  回复4楼 薛传恽
  回复4楼 薛传恽
  
  我依稀记得缓释片的意义及其使用方法您在不同的地方或与不同的病友作交流时,不止一次详细的告诉过我们,谢谢您。而且您帕药的用药的思路及购买方法也真是值得借鉴,有机会时也可照葫芦画瓢,有人开了先河,毕竟省事多了,少走弯路,嘿嘿~
  
  我还发现您用药也很超前,像罗匹尼罗、纽普罗这些药,我记得也是多巴胺激动剂吧?如果我们这里有了,也相对的有多种选择了。像纽普罗这样的贴剂,不用经过胃肠道,就不会有消化系统方面的不良反应,多好啊!
  
  期盼着这些新药也能早点到我们这里,也是我们的福音。
  
  看看,说的就跟期盼能吃到世界上最好的美食一样,哈哈~ 

萍儿:回复5楼 萍儿  IP:221.7.196.59  日期:2011-5-17 [回复6楼]

  回复5楼 萍儿
  回复5楼 萍儿:回复4楼 薛传恽
  
  没有十字划痕的息宁的意义明白了。
  
  我们这里的息宁都是一条划痕的,所以最少剂量的就是吃半片了。
   

杨烟:回复1楼 萍儿  邮箱:yyp19588@hotmail.com  IP:114.119.64.11  日期:2011-5-20 [回复7楼]

  回复1楼 萍儿
  回复1楼 萍儿:心存幻想和侥幸心理(我也曾经幻想过自己在一夜醒来行动自如,大声向世界宣布,我不是帕金森!也曾心存侥幸:误诊了!),
  
  
  这种幻想如此相似!道出我们的心理。
  最初的2年,行动还算自如。每晚睡前,我不止一次地幻想:这一切不是真的,只是一个梦。好好睡觉,明天一觉醒来,我一切正常……
  
  如今4年了,病程的发展已经让思维麻木,更无幻想,只有挣扎! 

萍儿:回复7楼 杨烟  邮箱:   IP:221.7.196.59  日期:2011-5-21 [回复8楼]

  回复7楼 杨烟
  回复7楼 杨烟:回复1楼 萍儿
  
  这种幻想,其实就是人性的本能的挣扎(心有不甘啊)!
  
  据说国外曾有过这样的一个故事:说的是一位患有帕病的女患者,程度还比较重,在一天清晨醒过来居然行动自如,结束了帕金森患者的生活,昨天以前所有的一切恍如做了个梦。真是太神奇了!
  
  不过,朋友,既来之即安之吧,现实就在眼前,不由得你的意志为改变,但也不要太过于消极。我和你一样,确诊四年,回想起来未确诊之前已出现一些症状,只是自己没在意而已。今后的路还长,如果要好好的走下去,就必须要有一个好的心态及思想准备,别人的现在也许就是自己的将来,所以可以想象今后将出现的困难。只要自己不放弃,总是有办法的。 

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