向薛老和章医生汇报我夫人服用柯丹和雷沙吉兰的效果
尊敬的薛老、章医生、朋友们:
在这个网上我得到了大家非常可贵的指导和帮助,由于时间和篇幅的关系就不讲心里的感谢之词了,只是说说我夫人用印度雷沙吉兰(后面用“雷”字代替)和柯丹的情况。
我夫人患震颤已经5年了,从开始就吃美多巴(这是个错误),至前年已服用2片/日,并出现轻微剂末现象(这个词也是我在这里学到的),后来经医生调整停吃美多巴,开始吃息宁和金刚烷胺,病情有所好转,大约服了3个月,下肢出现水肿和网状紫色血管,医生叫检查肾脏,各种检查后肾脏和心脏都没有问题,就到北京检查,还是没有问题,开了点中药吃,无效。后来我夫人自己在网上看到吃金刚烷胺个别人可能出现水肿和下肢紫色网状血管,因此及时停用了金刚烷胺,水肿等现象消失了,开始重新服用美多巴(2片/日),换药后人觉得疲劳,不怎么舒服。今年三月就住院了。神经内科的医生叫停(所有的)药三天,这三天简直是几乎要命。从第二天我夫人全身没力气几乎任何事都做不了(和瘫痪差不多,搀扶着勉强走路)。第四天开始用药。我记得还是主要服用美多巴2片,但是已经远远不如以前的效果了,结果医生叫加量,每次一片,每日服用三次。病情有所缓解,每天有4个小时左右比较好的情况,但是有时候一天也都不怎么好(但是毕竟能自己走路了),而且出现了严重的剂末现象。今年8月又去北京,协和医院的一位医生建议吃柯丹减少美多巴,每日三次,每次半片柯丹加半片美多巴。我夫人吃过后效果不好,基本和没吃药区别不大,赶紧“刹车”停用柯丹,恢复美多巴。回兰州后,我仔细的阅读薛老和章医生的文章,知道了用柯丹的作用,分析我夫人的具体情况。她服用半片美多巴和半片柯丹可能是剂量偏小,这样就改为每天早晨一片柯丹一片美多巴,中午和晚上各服一片美多巴。服用的当天效果很好,上午有两个小时左右的自由状况(我所说自由状况基本就和“好人”差不多)下午也有2、3个小时能自由的状况。之后的数日情况多少有变化,往往是上午不是很好(能自理就是不怎么舒服),下午有2、3个小时很好。最不好的时候是晚上睡觉前和早晨起床,几乎很没力气。10天前,开始服用(印度)“雷”,剂量是,每天早晨一粒加一粒美多巴,中午和晚上各服一粒美多巴。效果明显的比服用柯丹好。10天仅有两天上午不是很好,其余的8天上午大约三个多小时,下午大约三、四个小时都很好。就是不好的时候,也比没有服用雷和柯丹的时候好(还没有发现不良反应)。从昨天开始改变药量,早晨还是一片雷和一片美多巴,中午半片柯丹3/4美多巴,晚上一片美多巴。由于刚开始,情况咋样还要观察。计划如果可能就把美多巴继续减(当然要慢慢的减)加柯丹。
我的一点想法:1 从我夫人个人的实践来看,雷沙吉兰的确有延长美多巴药效的效果,可能具有帮助美多巴穿越血脑屏障的功能。 2 绝对不能大剂量的改变用药和突然停药、换药。(除非发现有严重的副作用)3 从目前来讲很多专家都说:美多巴是治疗帕金森最有效的药。虽然我也是坚决反对开始就服用美多巴,但是,当病情发展到必须服用美多巴的时候,就应该服用美多巴,为了避免美多巴的后遗症而服用其他的药,我觉得也不一定很妥,因为这样对病人的痛苦减轻不大,另外也不能说其他的“药”后遗症优于美多巴(有些药的后遗症也很糟糕啊--直接影响大脑的记忆力)。我觉得更值得担心的是,减掉了美多巴增加了另一种治疗帕金森的药,这些药在肠胃里能起什么样的化学反应,副作用叠加会咋样?这些副作用有些是一时半会儿体现不出来的,当发现时已经晚了。(所以,我夫人不服用除美多巴以外治疗帕金森的药,要么就停美多巴,要么就只服美多巴)
我的想法可能有很大的错误,请两位专家批评指正,也请朋友们提出不同的意见,为了减少帕金森病魔对我们或我们亲人折磨,多多交流经验和教训(经验固然可贵但是教训往往比经验还可贵)。
最后加一句:个体差异太大了!所以不是每一种药都有共性。很多都要自己琢磨,总结规律性的东西。我太敬佩薛老的精神了!
感谢章医生,感谢薛老,感谢所有帮助我人!