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帕金森病 Parkinson's disease
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无奈:说说西莱美  邮箱:653103099@qq.com  IP:124.115.55.205  日期:2013-6-14 [回复1楼]

  说说西莱美
  近期有几个与西来美有关的消息,与各位帕友分享一下:
  一个是西莱美有没有批准文号?
  前一段时间,一个朋友咨询我,说他用西莱美挺不错的,既便宜又好,但是听一个帕友说西莱美没有批准文号,是假药。他不敢用了。我问这个朋友的西莱美哪来的?朋友说是从厂家邮购的,我说您看看西莱美的药盒和说明书有没有批准文号,朋友自己看看药盒就笑着说道,有批准文号。批准文号是 国药准字H10950085 。朋友告诉我,说西莱美没有批准文号、是假药的是一个帕金森群的群主,群主在群里说的,这个群很有影响力,很有亲和力,经常有专家解答问题,群主很很年轻,很有思想。。。。。。。不知这群主说西莱美没有批文的目的是什么?
  我告诉咨询我的这位朋友,您可以咨询您信得过专家,咨询药监局,在帕金森治疗方法面,能信得过的人,只有您自己,任何人的话都要三思,包括我告诉您的话也都要三思。您要用帕金森基础知识武装自己,您要有自己的判断。
  二是近期接了一部分帕友的电话,说自己的西莱美从厂家拿多了,有效期再有几个月了,问我能不能帮大家调剂一下,我在这里谈谈我的经历。很多药的有效期都是3-4年,西莱美的有效期是两年。为何是两年我不清楚,也不明白,大家可以咨询厂家或者药监局。
  我父亲用西来美已经7-8年了,是一位叫徐菊红(战斗PD)的帕友介绍给我的,中间有两次停产,短的一次几个月,长的一次大约一年,我一般都是按有效期算好自己父亲需要的药,尽量的不浪费。
  记得上次的断药前的西来美有效期是2月20几日,刚到有效最后一天,父亲就给我说,这个药不能用了,过期了。我说不能用就给您换成美多巴或息宁,您自己按需要用就可以了,西来美过期了就不用了,今天能用,明天就不能用了,肯定是心理作用。既然您不愿意用扔了就可以了,没有几盒了,又值不了多钱,省的坏了您的心思,觉得药过期了,影响您的心理,真的影响治疗。我相信短时间还可以用,不想用就扔了。
  其实这时,西来美厂家江苏南通精华药厂已经有一段时间不生产了,好多用西莱美的朋友都没有药了,我的一位老朋友,经济特好,但他家人觉得西来美比别的药都好(我不愿误导人,我认为是他自己的感受),自己专门多拿了一些,防止断药,把多余的自己存在冰箱里。防止药物有效期过了,厂家不生产,还有药可用。有一次他和我交流时说到这个问题,他觉得自己很内疚,让家人用过期药,问我有什么办法?我告诉他我不赞成用过期的药,当然过期时间很短可能影响不大,最好不要时间长了,但时间的长短我自己没有概念。不好评判。其实如果是现在这位朋友碰到这个问题,就不是问题,因为完全可以用崇洋大夫推荐的信尼美代替,国外产的信尼美大约人民币8元一粒,成分含量和西莱美一模一样,都是250毫克的左旋多巴和25毫克的卡比多巴复方而成。据崇洋大夫的帖子说,国内人用的都是上海罗氏的美多巴,国外人大多用的都是信尼美。崇洋大夫这个话我无从考证,因为我没有国外帕友,没有原则,没有根据的话我不能乱说。
  过了一段时间,我发现父亲还在西来美(有效期过了两个月左右),就问他为何还在用,都已经过期了,父亲说的很逗,扔了多可惜,我觉得用两天再看看,看影响不影响效果,影响了就不用了,这一用一直没觉得有什么差别,就一直用了,您妈把多余的都放在冰箱里冷藏起来了,不会有事的。我说不是没有多余的了吗,他说做了起搏器后药量比原来减了许多,所以还剩了些,不过也快没有了,放心。
  唉,我这与共和国同龄的父母都是特节俭型。经过三年自然灾害,留有时代的痕迹。
  我一直觉得西来美,没有什么特别,就是一种复方的左旋多巴,相比来说性价比高而已,没有别的什么,很多咨询我用美多巴剂量不大的帕友,我都不建议用西来美换美多巴,觉得没有意思,但有一天卢兆基老师和我都在回复同一个关于西莱美的帖子时,我觉得患者美多巴剂量太小,换西来美没有价值,但卢老师通过自己的实例说明用西来美和息宁或者美多巴适量的配合对自己的异动有了可喜的改善,我后来想了想,卢老师的经验是可行的,可信的。用美多巴、西来美、息宁的不同组合会有不同的左旋多巴含量的变化,自然会产生不同的效果,但患者个体有差异,别人的用药配合参考价值不大,一定要在掌握帕金森基础知识的前提下,咨询大夫,多摸索,找对自己合适的配合,一个没有用过的药、一个莫有用过的配合、一个配合中药量的改变对患者都是希望。
  前两天,接到南通精华药厂钱永康经理的电话说,他厂里还有一批西来美,我说您这个有效期不是到9月底吗?他告诉我两年前厂里不愿生产,但好多断了药的患者不停地给厂里打电话,发传真,到药监局告厂家,嫌厂家不生产,其中宁波的王超自己还拍了一张下跪求生产的照片寄给董事长,董事长把王超的照片和信在领导会传阅后,考虑社会效益决定再生产一批。但目前看样子这批药的生产的有点多了,假如说这批药都浪费了的话,西来美以后都不会生产了。
  唉,听了钱经理的话,我感觉自己很无奈,感觉到患者的无奈、厂家的无奈,西来美是目前这种医药体制的悲哀,国家定价低,厂家不愿生产,代理不愿意代理,医生没有利益自然不愿意推广和宣传,但就是这个性价比很高的药,患者的的确确很需要,但患者的需要在利益面前显得很苍白,再加上有一些不知什么目的的误导,影响了很多患者的切身利益。
  西莱美,一个缺少利益推动的高性价比正规帕金森药物,一个一片7毛左右能与美多巴效果媲美的左旋多巴类药,能不能生存,能不能生产,有没有必要生产,是值得广大帕友和家属认真思考的问题。
  希望大家就这个问题谈谈自己的看法,仁者见仁智者见智。
  如何的让需要西来美的帕友不断药?不断药!不断药!不断药!
  我记得一位大夫给我说的话,任何事没有利益的推动是做不下去的,这位美女大夫当时告诉我这句话时,我不敢苟同。但在事实面前我信了。
   

风儿:顶  邮箱: QQ475512174  IP:119.180.14.10  日期:2013-6-16 [回复2楼]

  顶
  顶一下  

孙洪波:支持西来美!  IP:202.111.138.11  日期:2013-6-21 [回复3楼]

  支持西来美!
  感谢无奈! 

刘小君:连上帝都愿意伸出爱心之手  IP:60.13.251.21  日期:2013-6-30 [回复4楼]

  连上帝都愿意伸出爱心之手
  我们有幸今生可以共存在同一个地球上,呼吸同一个宇宙给我们的那个叫;空气的东西。在这个世上利益,金钱是很重要,但不是最重要的。。。。。。重要的应该是;当你们可以为某些人或某些事做一些事,并通过帮了这些人成全了这些美好的事物而拥有的成就感自豪,我觉得你们的。人生才完美,这胜过了赤裸裸的利益、、、、。
  
  我祈求厂家生产西来美。。。虽然我知道我的呼吁多么的微不足道。。可我还是想替千千万万个帕金森患者多你们说;难道金钱真的胜过同胞的生命吗? 

匿名网友:回复1楼 无奈  IP:60.212.157.120  日期:2022-3-8 [回复5楼]

  回复1楼 无奈
  回复1楼 无奈:说说西莱美
  
  这个放倒现在仍然有意义 

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