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帕金森病 Parkinson's disease
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邓飞翔:我努力做坚强些   日期:2006-7-9 [回复1楼]

  我努力做坚强些
  自从患上帕金森氏病到现在,我已经艰难的走过了十八个春秋。在过去的十八年里,我的病情在经过了药物治疗,(中药、西药)物理治疗,(针灸、按摩)甚至三次头部手术(一次定位术,两次细胞刀。)后。病情几多起伏,
  还记得患病当初,体质虚弱,时常感冒。在一夜间,突感胸闷气短。而后,就出现了左脚开始走路时脚板老是直起,不能随意翘起。左手也老是不自主的向上弯曲。 这一病态,使我十分的苦恼,为此,四处求医问药。要知道,当时,我才三十岁呀!
  当时我一直患病三四年,在自贡市的各大医院,甚至于四川省的各大医院去就诊,都查不出病因来。最后还是在华西神经内科试用西药“美多巴”后,病情得以好转,才确定为帕金森氏病的。
  得知自己患的是帕金森氏病以后,更明确了治疗方案。先是听从医生叮嘱,每天服药两次,每次半片“美多巴”。外加一片“金钢脘”。服药后,自我感觉病情得到了很大程度改善,特别是脚走路时,再不像以前那样僵直了。手也能放直了。可是,当时服用“美多巴”时就出现头脑发胀,口舌干苦,满脸冲血,一张脸服药后胀得通红。很是难受。但这种服药后的不良反应,只是短时间的。不到半个小时就过了。为了治病,也就坚持服用下来了。而后,服用“美多巴”也就没有出现什么不良反应了。但,此病服药时得到改善,一停药就恢复到原来的状态。因为当时对此病并不怎么了解,总认为,用药物不能治愈,就四处寻求更好的治疗方法。后来妻子通过熟人得知成都陆军总医院能做手术治帕金森氏病。为此,我更抱着希望在一九九三年的七月便做了第一次头部手术。因为术后脑细胞受到严重损伤,出现严重脑水肿,使我昏睡了三天才醒来。在这次手术后的半年时间里,让我感到行动自如,在一段时间里,我还完全停了药。(一月左右)可是好景不长,半年的时间就像是做了一场梦,一夜之间就过去了。紧接着,又是不断的烦恼和痛苦伴随着我。每天不得不服药来控制病态。在一九九三年到一九九八年的五年时间里,我的服药量就从每天一片增加到了每天三片,(美多巴)并且服药后出现严重的异动现象。全身不停的抽动,抽动完后都是大汗淋漓。累得不行。还一度出现开关反应。
  在一九九八年里,通过电视得知西安能用更为先进的细胞刀手术医治帕金森氏病后,更去往西安做了第二次头部手术。这次手术虽然还是以损伤脑细胞来达到治疗目地。但是比起第一次手术脑损伤就轻得多了。术后我基本没有出现脑水肿现象,一直保持清醒状态。而且,术后与术前比较;首先,解决了困扰我多年的走路左脚僵直的问题。左手也能行动自如了。而且解决了服药后出现的抽动现象。这使我感觉十分的欣慰和高兴。但是左边的问题解决了,右边因为没做手术,右边肢体仍然是服药后不停的抽。在这种情况下,在一九九九年的十月,我又在成都做了第三次头部手术,细胞刀手术。这次手术彻底解决了我服药后抽动的问题,并且服用药量也从每天三片减少为每天一片。
  细胞刀手术确是是一种先进的脑部手术,它针对过去的脑定位术来说,却可为损伤要小得多,但绝不像医院所宣称的那样,无后后遗症,安全可靠。我在西安术后一月左右,就出现脑血栓。使其左手损失一定功能。在成都术后,出现语言障碍。使其与人交流变得困难。
  不过,通过后两次手术,把我的病程向后推移好几年。我术后服药量的减小,以及病情的一度稳定,就证实了这一点。
  但,自从二零零五年开始,逐渐出现服药、喝水、吃饭困难。还流口水等现象。这些现象的出现,给我带来无限的痛苦和烦恼。首先,每天的服药更成了问题,服药时用水根本就咽不下去。这时,我只好每次服药时,就用三两块饼干调成糊状态来强迫自己吞下。每天一日三餐都以柔软食物为主。以二流质为最佳。
  我知道,在目前来说,这一现象并不是不能缓解的。只要把服药的量加上去,就会得到改善。可是我不能,至少现在我不能这样做。因为,我清楚的了解,加药量将义为着什么。那将是走向抽动的开始。每加一次药量,就等于向死亡靠近了一步呀!不到万不得以。是不能随意加药的。
  每当深夜人静的时候,每当病情加重的时候,脑子里就会思量起今后的日子该怎么办?思量以后,有几多恐惧,有几多无奈,有几多悲壮和坚强。
  不是吗?我们每一个帕金森病患者,每天都过着受尽病痛折磨的无奈生活。难免有几份恐惧和悲壮,但,还得坚强的面对。
  只要我们在今后的岁月里,努力做到坚强些,乐观看待人生的生与死,就会少几分恐惧,多几分信心。去努力战胜因帕金森氏病这一病魔给我们带来的种种烦恼与痛苦。去顽强而悲壮的走过人生旅途吧!
   

卢兆基:多谢邓大哥说出了我们的心里话  日期:2006-7-9 [回复2楼]

  多谢邓大哥说出了我们的心里话
  是的,“乐观看待人生的生与死,就会少几分恐惧,多几分信心。” 

求助者:帕金森  邮箱:wtcc1212@126.com  日期:2006-7-11 [回复3楼]

  帕金森
  我确诊帕金森那年我才15岁呢? 

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