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帕金森病 Parkinson's disease
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陳燕:看不見的傷殘 (二)  IP:123.202.140.194  日期:2009-8-15 [回复1楼]

  看不見的傷殘 (二)
  
  我不是定時吃藥的,每天看行程和狀態來決定吃藥的時間和份量,什麼時候應該吃半粒?那段時間和環境可以拖藥?每餐應該吃些什麼才不會影響藥的效果和時間?這些我都會很小心的安排。
  從來不會提早吃藥,不隨便加藥,也不亂試新藥。如果上午沒有活動不需要出去,那就只吃半粒「息寧」。下午需要出去活動﹑做家務﹑準備晚餐,之後每晚還要做些運動,所以下半天的藥就需要的多一點。我並不是可以不吃藥,只是覺得一個病人的意志很重要,也知道吃藥並不是醫治這病,藥吃的愈多副作用就愈嚴重。
  我覺得自己還很年青,一定要好好的保持下去。所以只會記住別人說我保持的很好,不像一個病人,他們還說﹕「看到我就等於看到了希望」。我很感謝他們,是他們給了我勇氣,能夠堅強的走下去。沒藥的痛苦,等藥的辛苦,這些痛楚,這些無法用言語來表達的人生,我選擇了讓時間把它帶走,不讓它留在我的腦海中。
  
  服藥後會有什麼感覺?
  有兩種不同的感覺,一是藥的效果不出來,整個人很辛苦比沒吃還辛苦,坐立不安,趟在床上感覺好像是睡在釘版上,全身都很痛兩手的皮膚就像被火灼傷一樣,站不穩也站不直,更不能走,呼吸也覺得困難。
  解決的方法﹕
  因為是空腹吃藥,可以用食物把藥推開。吃完藥15分鐘後可以吃飯﹑米粉﹑米線﹑麵包或餅乾,當然是飯的效果最好最快。早﹑午兩餐盡量少吃高蛋白質的食物,因為會影響藥的效果和時間,異動也會早出現和更嚴重。
  藥遲開也會遲走,下一次藥也可以推遲時間再吃﹗
  另一種是,吃了藥很順利,不到半小時已自動慢慢的開了,整個人很輕鬆,
  就像沒有病一樣。
  
  藥為什麼會不開?
  可能是與上次用餐的時間太接近﹑上餐吃了難消化的食物﹑高蛋白質的食物吃的太多﹑心情悲傷﹑便秘這些都會是藥不開的原因。
  
  什麼叫拖藥?
  本來是4小時服一次藥,可以拖到5﹑6小時後才吃下一次藥。當然要看環境是否可以。最好是做一些分散注意力的事,上網﹑看書﹑看喜歡的電視節目﹑與家人一起打麻將﹑坐長途車。因為復康路還很長,盡量少吃藥。
  
  拖藥會影響病情嗎?
  拖藥並不會影響病情,只要自己能忍受痛楚和辛苦就可以拖。
  藥的有效時間有多長?
  每次吃藥的前後,吃的食物愈清淡份量愈少,藥的效果就愈好,時間也會比平時長一點。
  
  什麼食物對藥有好的效果?
  08年的5月回了出生地無錫一個星期,正好還是蠶豆的季節,一日三餐都會吃蠶豆,很明顯那個星期的「開關」就不見了,每次藥都很順利,不辛苦。就算吃多了其他東西(小龍包)也不會影響藥的效果。不過吃五香豆就沒有這個效果。
  另外飯﹑米粉﹑米線會比麥的食物好。
  
  為什麼要吃中藥?
  吃中藥的目的是調理身體,04年吃西藥快10年了,所以去找專門看帕金森病人的劉茂財中醫師,吃了他的藥兩年。
  
  以上是本人的服藥心得和經驗,因為我還能保持著狀態,所以想與大家分享。下次我會分享病人的情緒和心態。
   

卢兆基:谢谢姐的分享  IP:116.27.65.233  日期:2009-8-15 [回复2楼]

  谢谢姐的分享
  
  我的吃药方法与你同样。
  说得好,我们的路还很长,能少吃就少吃,尽量减少药物的副作用损坏其他器官,毕竟那些药不是治好病的。 

山野老人:总结才会有收获  IP:220.176.48.94  日期:2009-8-15 [回复3楼]

  总结才会有收获
  医生应该好好的向病人学习,病人才是医生最好的老师
  
  ------------------------------------
  战胜PD,让我们共同努力! 

陳燕:回复2楼 卢兆基  IP:123.202.140.194  日期:2009-8-15 [回复4楼]

  回复2楼 卢兆基
  回复2楼 卢兆基:谢谢姐的分享
  
  盧老師你好﹗應該謝的是你,為大家建立了這個平台,可以讓同路人在此互相分享和鼓勵。 

陳燕:回复3楼 山野老人  IP:123.202.140.194  日期:2009-8-15 [回复5楼]

  回复3楼 山野老人
  回复3楼 山野老人:总结才会有收获
  
  山野老人您好﹗我相信信心就是力量,有你們的支持,帕友一定能夠找到新的明天。 

马龙:回复1楼 陳燕  IP:78.142.140.194  日期:2009-8-17 [回复6楼]

  回复1楼 陳燕
  回复1楼 陳燕:看不見的傷殘 (二)
  
  姐,大家好..如果你的拖药方法是可行的,你吃的药应该可以比现在更少,对吗? 

小赵:喜欢  IP:58.41.110.6  日期:2009-8-17 [回复7楼]

  喜欢
  喜欢陈燕(姐)写的,优雅,自信,聪明,让我们PD共同努力吧! 

陳燕:回复6楼 马龙  IP:123.202.140.194  日期:2009-8-17 [回复8楼]

  回复6楼 马龙
  回复6楼 马龙:回复1楼 陳燕
  
  馬龍你好﹗謝謝你的關心﹗是的靠意志藥是可以再少一點的,可是我已病了那麼多年了,這病又一定是今天好過明天,我要在有藥效的時間裡去完成每天所需要做的所有事。
  如果在沒有藥的情況下去做任何事,那就是辛苦加辛苦了,人又很容易受傷,日子也會過得太灰了,所以這麼多年來能保持這個藥量我已很滿足了。 

陳燕:回复7楼 小赵  IP:123.202.140.194  日期:2009-8-17 [回复9楼]

  回复7楼 小赵
  回复7楼 小赵:喜欢
  
  小趙你好﹗謝謝你的支持﹗我只是想借這個平台用同患者過來人的經驗與大家一起分享,目的是不想更多的病患者去浪費太多的時間和金錢,去尋找到現在還沒出現的根治方法。 

ahad:联系  邮箱:564472812@qq.com  IP:112.80.166.141  日期:2010-3-14 [回复10楼]

  联系
  陈燕你好!我老家也是无锡地区的,我想和你联系,请加我的qq,谢谢!
  
   

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