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帕金森病 Parkinson's disease
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邓先生:我30岁开始患帕金森,到现在15年过去了,期间我做了3次毁损手术  日期:2004-12-30 [回复1楼]

  我30岁开始患帕金森,到现在15年过去了,期间我做了3次毁损手术
  年轻的帕金森病患者----邓先生
  我在30岁开始患帕金森病,还记得当时身体状况特别差,连续几周重感冒,一天晚上睡觉前突然感到心脏很不舒服,就好像心脏马上要从嗓子眼儿中跳出来一样,心中感到一阵恐慌,过十几秒后一切恢复正常,但明显感觉到左侧大腿内侧肌肉在不停地抽动,第二天逐渐感觉左上肢向内弯曲,左下肢僵直,行走十分吃力。所穿的鞋子都是最前面首先磨掉。当时十分烦恼,为此四处求医,也查不出个结果,不知道得的是什么病,后来一直在患病后第五个年头才开始服用美多芭,病情有所改善,既而推断为我患的是帕金森病。
  我为治该病做了三次脑部手术,第一次是在成都XXX医院做的定位术,那次手术是最失败的了,从当时术后的情况来看还可以,但是事过不到半年又恢复到手术前的原状了。第二次和第三次是分别在西安和成都做的细胞刀手术,这两次手术从整体上看还是可以的,所为整体就是从宏观上看,这两次手术基本上解除了因长期服用美多芭药物后的不良反应(服药后全身不停地抽动),但是这两次手术也有并发症,第二次手术后出现了脑血栓,造成左上肢部分运动功能损失,第三次术后造成语言功能障碍,但值得庆幸的是这两次手术都给的生活质量有所提高,解决了我因服用美多芭后的抽动现象和行走困难,手术后药量大大减少,从每天服用3片美多芭和3片盐酸金刚烷胺3片,减少为目前的每天只服用美多芭1片和金刚烷胺2片,目前已离我最后一次手术都4年了,我一直服用这个药量,而且自我感觉良好,24小时都一样,有时偶然一次忘记吃药也没事。现在我每天生活基本正常,还可以做点简单家务事,每天早晨和晚上都要出去走走,还可以打打羽毛球。我患了十几年的病,也总结出一点养生之道,就是“多喝水,常运动,少烦恼,饭吃七分饱。” 

霖儿:想请教您  邮箱:whql.9@163.COM  日期:2005-10-19 [回复2楼]

  想请教您
  首先,佩服您的坚强!我母亲现在54岁也是做过两次毁损手术,手术后5-6年没有颤抖了,不过现在已经开始复发了,当时也是伤到了运动神经,走路、说话都不方便,但是手术后一直没有再吃药,她认为复作用太大了。请问您,你在术后吃药是否有复作用呢??谢谢 

同一舟:细胞刀  邮箱:catllqing@yahoo.com.cn  日期:2006-5-18 [回复3楼]

  细胞刀
  细胞刀真的有效吗? 

邓飞翔:我努力做坚强些  日期:2006-7-9 [回复4楼]

  我努力做坚强些
  自从患上帕金森氏病到现在,我已经艰难的走过了十八个春秋。在过去的十八年里,我的病情在经过了药物治疗,(中药、西药)物理治疗,(针灸、按摩)甚至三次头部手术(一次定位术,两次细胞刀。)后。病情几多起伏,
  还记得患病当初,体质虚弱,时常感冒。在一夜间,突感胸闷气短。而后,就出现了左脚开始走路时脚板老是直起,不能随意翘起。左手也老是不自主的向上弯曲。 这一病态,使我十分的苦恼,为此,四处求医问药。要知道,当时,我才三十岁呀!
  当时我一直患病三四年,在自贡市的各大医院,甚至于四川省的各大医院去就诊,都查不出病因来。最后还是在华西神经内科试用西药“美多巴”后,病情得以好转,才确定为帕金森氏病的。
  得知自己患的是帕金森氏病以后,更明确了治疗方案。先是听从医生叮嘱,每天服药两次,每次半片“美多巴”。外加一片“金钢脘”。服药后,自我感觉病情得到了很大程度改善,特别是脚走路时,再不像以前那样僵直了。手也能放直了。可是,当时服用“美多巴”时就出现头脑发胀,口舌干苦,满脸冲血,一张脸服药后胀得通红。很是难受。但这种服药后的不良反应,只是短时间的。不到半个小时就过了。为了治病,也就坚持服用下来了。而后,服用“美多巴”也就没有出现什么不良反应了。但,此病服药时得到改善,一停药就恢复到原来的状态。因为当时对此病并不怎么了解,总认为,用药物不能治愈,就四处寻求更好的治疗方法。后来妻子通过熟人得知成都陆军总医院能做手术治帕金森氏病。为此,我更抱着希望在一九九三年的七月便做了第一次头部手术。因为术后脑细胞受到严重损伤,出现严重脑水肿,使我昏睡了三天才醒来。在这次手术后的半年时间里,让我感到行动自如,在一段时间里,我还完全停了药。(一月左右)可是好景不长,半年的时间就像是做了一场梦,一夜之间就过去了。紧接着,又是不断的烦恼和痛苦伴随着我。每天不得不服药来控制病态。在一九九三年到一九九八年的五年时间里,我的服药量就从每天一片增加到了每天三片,(美多巴)并且服药后出现严重的异动现象。全身不停的抽动,抽动完后都是大汗淋漓。累得不行。还一度出现开关反应。
  在一九九八年里,通过电视得知西安能用更为先进的细胞刀手术医治帕金森氏病后,更去往西安做了第二次头部手术。这次手术虽然还是以损伤脑细胞来达到治疗目地。但是比起第一次手术脑损伤就轻得多了。术后我基本没有出现脑水肿现象,一直保持清醒状态。而且,术后与术前比较;首先,解决了困扰我多年的走路左脚僵直的问题。左手也能行动自如了。而且解决了服药后出现的抽动现象。这使我感觉十分的欣慰和高兴。但是左边的问题解决了,右边因为没做手术,右边肢体仍然是服药后不停的抽。在这种情况下,在一九九九年的十月,我又在成都做了第三次头部手术,细胞刀手术。这次手术彻底解决了我服药后抽动的问题,并且服用药量也从每天三片减少为每天一片。
  细胞刀手术确是是一种先进的脑部手术,它针对过去的脑定位术来说,却可为损伤要小得多,但绝不像医院所宣称的那样,无后后遗症,安全可靠。我在西安术后一月左右,就出现脑血栓。使其左手损失一定功能。在成都术后,出现语言障碍。使其与人交流变得困难。
  不过,通过后两次手术,把我的病程向后推移好几年。我术后服药量的减小,以及病情的一度稳定,就证实了这一点。
  但,自从二零零五年开始,逐渐出现服药、喝水、吃饭困难。还流口水等现象。这些现象的出现,给我带来无限的痛苦和烦恼。首先,每天的服药更成了问题,服药时用水根本就咽不下去。这时,我只好每次服药时,就用三两块饼干调成糊状态来强迫自己吞下。每天一日三餐都以柔软食物为主。以二流质为最佳。
  我知道,在目前来说,这一现象并不是不能缓解的。只要把服药的量加上去,就会得到改善。可是我不能,至少现在我不能这样做。因为,我清楚的了解,加药量将义为着什么。那将是走向抽动的开始。每加一次药量,就等于向死亡靠近了一步呀!不到万不得以。是不能随意加药的。
  每当深夜人静的时候,每当病情加重的时候,脑子里就会思量起今后的日子该怎么办?思量以后,有几多恐惧,有几多无奈,有几多悲壮和坚强。
  不是吗?我们每一个帕金森病患者,每天都过着受尽病痛折磨的无奈生活。难免有几份恐惧和悲壮,但,还得坚强的面对。
  只要我们在今后的岁月里,努力做到坚强些,乐观看待人生的生与死,就会少几分恐惧,多几分信心。去努力战胜因帕金森氏病这一病魔给我们带来的种种烦恼与痛苦。去顽强而悲壮的走过人生旅途吧! 

某神经内科医生:忠告  邮箱:LWW522611@sohu.com  日期:2006-12-9 [回复5楼]

  忠告
  帕金森病一般提倡内科治疗,毁损手术副作用相当大,且只适合与部分病人,手术后仍不能停药,美多巴正常情况下服用半片tid,也就是一天1.5片的剂量,我们一般不往上加药,而以金刚烷胺,协良行,咪多比联合用药,不用安坦,许多病人美多巴吃到3/4片tid就出现抽动现象,所以一天吃3片出现抽动是很正常的,帕金森病用药是很有规律的,建议在好的神经内科医生指导下调药,切莫自己条药,容易造成病级加重. 

跫音:您将怎么帮助我们?  邮箱:sunnyday_li@yahoo.com.cn  日期:2007-1-15 [回复6楼]

  您将怎么帮助我们?
  您好,看了您的留言,很感激您能为这些备受折磨的帕金森患者带来希望。请问您将怎么帮助我们?我的电话13032876069。
   

新希望:细胞刀的副作用  邮箱:2634183860  IP:59.55.140.48  日期:2012-10-3 [回复7楼]

  细胞刀的副作用
  你好,我爸得这病也近两年了,主要是僵硬的难受,我最近听说了细胞刀,想带他去治部,可是不知道效果到底怎么样,副作用到底有多大,希望你能帮我解答 

翰林:看文章有感  IP:61.54.226.112  日期:2012-10-5 [回复8楼]

  看文章有感
   读了你的文章,我感到很受感动,你有勇气做了三次手术,说明你很坚强,患上帕金森当然很不幸,可你没有怨天尤人。而我却因为脑起博器手术做否忧豫不决。我真的很需要向你学习 

匿名网友:脊柱理疗调理帕金森  IP:183.2.114.126  日期:2017-4-15 [回复9楼]

  脊柱理疗调理帕金森
  大家好,我们在尝试理疗调理帕金森,做好脊柱理疗恢复脊柱的神经传导作用。实践效果良好,费用低无风险,效果明显。 

脑科医生:细胞刀和脑起博器  IP:113.128.232.102  日期:2017-6-13 [回复10楼]

  细胞刀和脑起博器
  细胞刀和脑起博器都是治疗帕金森病的手术方式。各有适用症,只要适应症把握好,手术效果都会比较好。没有所谓的谁好谁坏的说法。 

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