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帕金森病 Parkinson's disease
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焦飞:我愿意捐献自己的器官,供帕金森病医学研究  IP:61.134.11.243  日期:2011-2-12 [回复1楼]

  我愿意捐献自己的器官,供帕金森病医学研究
   我叫焦飞,今年19岁,患帕金森8年,手脚颤抖,肢体发僵,因患病不能上学,在家干不了活。我哥哥叫焦涛,今年25岁,患帕金森18年,生活不能自理。
   我家住河南省卢氏县五里川乡五里川村,这是一个山高路远的小山村,交通十分不便。我家到县城110里路,坐班车要走2个多小时,一遇到大雪封路,或者山洪冲毁道路,就会一连好多天与外界没有联系。我住的村子,是大山之间的一个小盆地,石头多,土地少。我家地很少,一年的收获的庄稼只够半年吃的,剩下半年的粮食就得到集市上去买。因为我们这里没有啥好的资源,家里没有固定的收入。从小到大,我看到爸爸妈妈忙完地里的活,就不停地到处打工,没有停下来歇息的时候。
   回想我的童年,印象最深的就是爸爸常常不在家,过年也很少回来。后来渐渐知道为了父亲是为了养活奶奶、爷爷,为一家人的吃喝,为了给我和哥哥看病﹙先是给哥哥看病,后来又增加了一个我﹚,常年在外面打工,出苦力。他在外边下过矿井,钻过煤窑,做过装卸工,我觉得父亲干过天底下最苦最累最脏的活,为了多挣钱,父亲一年很少回家。每次回家,爸爸总是很累很累,可他一到家就和妈妈一起带着我和哥哥外出看病。看病回来以后,爸爸先是紧赶着多干一些家里、地里的活,然后就背上被子又外出挣钱了。
   从小到现在,我听到最多的一个字是“病”。哥哥因为有病,上完了小学一年级就不得不辍学在家,天天喝药。为了照顾哥哥和我的生活,母亲在我家附近找了很多活干,一边打工,一边忙地里的活,这样不耽误给我哥俩做饭,伺候我们吃药。她给人家洗衣服,到砖厂做装卸工,在木工厂拉木板。累病了,她就忍着。妈妈很早起床,很晚才休息,一天到总有干不完的活。白天给我和哥哥做好饭,妈妈就不停地干活,忙里忙外。我和哥哥在家里等妈妈,每天都到很晚。
   小时候,家里没有玩具,我没上学以前,哥哥就教我认字。后来我上学了,回到家后,我就把在学校学来的教给哥哥。
   我的童年记忆里,印象最深的是爸爸妈妈老是把我撇在家里,领哥哥出去看病,一走就是很多天。把我一个人丢在家里,托邻居照看。每天我放学后,一把作业做完,我就到公路边上去盼望爸爸、妈妈、哥哥回来,等到天黑了,公路上没有车了,才害怕地、失望地回到静静的家里。看到别人家的小孩子跟大人在一起欢欢笑笑,我心里就想哭,但我总是紧咬嘴唇,不哭出来,我不想让爸爸妈妈知道他们给哥哥看病的时候,我在家里哭了,这样会让爸爸妈妈更加操心。爸爸妈妈背着哥哥外出,经常换地方,先说是去县城,几次以后,又说是西峡,三门峡,南阳,洛阳,郑州,武汉。我感到最幸福的就是忽然看到爸爸妈妈背着哥哥从远处回来了。
   1994年,妈妈带着哥哥第一次去西安看病,我现在只记得他们去了很长时间,回来后,妈妈就一直很愁,说医生治不了哥哥的病。1999年10月,爸爸妈妈听说哥哥的病可以做手术,就借了很多钱,背着哥哥第二次去西安,几天后,回来了,说是钱不够,得好好挣钱,钱攒够了,再去。
   只要一听说哪里能治好哥哥的病,爸爸妈妈背起哥哥就走,不管多远都要去。凡是打听到的中医都去看了,凡是搜集到的偏方都尝试了,凡是熬出来的草药都喝下去了,爸爸的背一天天弯了,妈妈的头发一天天白了,但哥哥的病一天天重了。1999年以后,哥哥生活渐渐不能自理了,手和脚抖得越来越厉害,碗里的饭送不到自己嘴里,浑身僵硬,上床、下床、伸腿、蜷腿、翻身、穿衣、盖被子、上厕所都要靠妈妈帮忙,每天只能坐着,后来只能背靠东西坐着。哥哥看着妈妈侍候他的时候,越来越吃力,就努力自己倒水喝药,却总是把手都烫起了泡,还是喝不下药。哥哥总说自己都成大人了,吃喝拉撒全靠妈妈,心里很难受,如果有谁能治好他的病,让当牛做马都行。
   妈妈总是叮嘱我说将来要好好照顾哥哥。我从小就想着要好好上学,考上大学,学医,给哥哥看好病,让爸妈高兴起来。
   可是我的愿望不会实现了。从2003年起,我的手也开始抖了,腿也不听使唤了,总想摔跤,在学校我不敢像同学们一样开心地上体育课了,我不想让别人看出来,也不想让妈妈知道。上六年级的时候,摔跤多了,但每次摔跤,不管多疼,我都忍着不跟妈妈说,不想让妈妈在为我担心。
   2005年,我上七年级,为了少摔跤,也为了不让妈妈发现我的异常,我总是尽量少回家,下午放学不回家,一直饿到晚上10点回家吃晚饭。同学们出去吃饭、活动的时候,我一个人坐在教室里,忍着饥饿看书。
   我真担心妈妈看出来我的手和脚跟哥哥一样在颤抖。我在家里的时候,使劲控制着。可是担心的事情还是发生了。5月的一个晚上,在回家路上,又一次摔倒了,右手中指骨折了,我忍着没哭,妈妈问我,我没哭。老师让我休学看病,我哭了,我想上学。妈妈也哭了,妈妈跟老师说她早就发现我的情况跟哥哥刚开始发病时一样,她不敢说出来,害怕增加我的心理压力,影响我的学习,也害怕增加在外打工的爸爸的心理负担。原来妈妈早就看出来了:我也得了跟哥哥一样的病----帕金森。现在回想起来,那时候的妈妈该有多坚强啊!为了不让我和爸爸遭受痛苦,她情愿一个人承受打击和磨难,不表现出来!
   我知道在爸爸妈妈受苦受累打工挣钱,为哥哥东奔西走求医寻药的日子里,我完全是爸爸妈妈的精神支柱!因为我是健康的!虽然爸爸妈妈备受生活的煎熬和别人的嘲笑,但对未来,他们至少还有一线希望!但是,现在我也有病了,跟哥哥一样,而且10年了,经历了千辛万苦,始终找不到治好的可能,……,爸爸妈妈的精神支柱倒了,家里的天,塌了!
   把我领回家,妈妈并没有沉浸在痛苦里。她步行40里山路,叫来了外婆,她悄悄告诉外婆:我的病跟哥哥一样,要治好两个孩子,得一二十万元钱,她和爸爸拼死拼活挣的钱根本不够,听说卖肾能挣钱。妈妈要外婆帮她快快把地里的麦子收完,种上玉米,把家里安顿好了,她就蒸点馍带上出去,去大城市大医院看看有没有愿意买肾的,她要用她的肾换点钱,给我和我哥哥看病。
   我和哥哥看着妈妈没明没夜地干活,就知道妈妈又要带我们出去看病了,问妈妈这回去哪里,妈妈不说。一天晚上睡觉时,从妈妈和外婆断断续续的轻轻的对话中,我偷听到妈妈要去用她的身体为我们治病,外婆很为妈妈担心,不想让妈妈去。我害怕了,虽然我不知道一个人失去肾有什么后果,但我知道肾很重要,那种手术也很可怕,我不想让妈妈受到一点点伤害。
   自从我和哥哥来到这个世界上,爸爸妈妈就没有过上一天开心的生活。他们受苦受累,为了生活拼命,为了我和哥哥拼命,村里有些人还冷言冷语,他们的内心从来没有舒展过!他们把压力和痛苦深深埋在心里,天天为了给我们治病辛苦忙碌,节衣缩食。爸爸常年在外打工。妈妈在侍候我们穿衣、睡觉、喝药、上厕所的同时,抓紧能挤出的每一分钟时间到村子附近的砖厂、木工厂出苦力,累得连饭都不想吃,还得按时给我们做。每一次到外面看病,他们总是给我们买来好吃的饭菜,借口说坐车晕车吃不下东西,自己连一口水都不舍得买来喝。为了给我和哥哥治病,再难走的路爸爸妈妈都走了,能求的人爸爸妈妈都求了,能想的办法爸爸妈妈都想了。哥哥的病一直恶化,我又发病,对于我家来说,这不是雪上加霜吗?这样的光景对爸爸妈妈来说,不是煎熬吗?
   很多人都说我们的病治不好了,我不想再让爸爸妈妈受罪了。我想着,爸爸妈妈一心为我们治病,可是如果真的一直治不好,将来有一天,我和哥哥不在了,五、六十岁的父母,没有了孩子,又欠着外债,身体也垮了,他们可咋活呀!是我和哥哥拖累了爸爸妈妈!要是没有我们,爸爸妈妈就不用那么累了。我跟哥哥决定不活了。
   趁妈妈去了木板厂,外婆下地的时候,我和哥哥要一起离开爸妈,让爸妈从痛苦中走出来。我拧开了农药瓶盖,偏巧,被来我家的三妈撞见了,夺走了药瓶。妈妈从木板厂跑了回来,先是生气的打我们俩,然后又抱着哥哥和我哭着说“我们一家人谁都不能死,就是卖房子,卖地,砸锅卖铁,筋骨累断,也要给你们看病。天塌了,我撑着!”我和哥哥请求妈妈不要出卖肾,妈妈哭着答应了。我和哥哥不放心,就求三妈和外婆看住妈妈,不让她外出。
   我记得电视上有一个人知道自己的病治不好了,就承诺把自己的眼角膜捐献出去,一个盲人小女孩接受了以后,能看见东西了。还有人为了救别人,把自己的肾或者肝捐出去,他们啥都不图,我很敬佩他们。
   我想我和哥哥有病,没钱看好。如果我们窝在家里,发展到死,那身上的一些本来健康的器官也白白浪费了,我和哥哥就决定把身体无偿地捐给科学家、医生,他们一定会在我们身上研究出来治疗这种难缠疾病的省钱的办法。如果有谁需要我们哥俩身体上的那个器官,我们俩也愿意割下来给他。
   2007年10月,听人说宣武医院神经外科能治,爸爸妈妈背着我和哥哥历尽千辛万苦来到北京宣武医院,神经外科医生说主任出国了,要我们等等,不过治疗办法也可能是做靶位定向手术。我们等了一星期,每天的的花销让我们心疼,看到等不着,爸爸妈妈背着我和哥哥就回家了。
   2009年9月,看到电视上说帕金森可以通过装脑起搏器治疗,爸爸妈妈第二次背着我和哥哥来到北京,医生说装脑起搏器,一个得20多万元。看看带的钱根本不够,爸爸妈妈又一次背着我和哥哥回家了。
   哥哥今年25岁了,生活不能自理,病情一天天严重,妈妈照顾起来越来越力不从心。我今年19岁了,一想起哥哥的今天就是我的未来,我很害怕,我连做梦都想着把病治好,挑起家的大梁,让被我和哥哥折腾了20年的爸爸妈妈好好歇歇。
   20年了,爸爸妈妈太累了,既要养活年迈的爷爷奶奶,又要照顾身患大病的我和哥哥。天天打听治病的消息,一次次由希望转为悲伤;月月干着重活挣钱,积攒的钱始终撵不上治病的高昂花费;年年背着我们俩外出看病,治好的希望越来越渺茫。爸妈自己满腹辛酸,还总想办法鼓励哥哥和我勇敢面对生活,同疾病作抗争。他们的心里很苦,很矛盾,但轻易不表现出来。
   20年了,数不清爸爸妈妈背着我们出去看了多少次病,遭到了多少冷遇、咽下了多少打击,忍受了多少白眼,花了多少血汗钱,跑了多远的路程。不管有多苦,有多累,爸妈一直没有改变为我兄弟俩看病的决心,他们一直激励我和哥哥不要丧失战胜帕金森的斗志。
   我不甘心就这样被帕金森击倒。看到我的同学们和村子里的同龄人一个个上了高中、大学,意气风发的样子,我的心里非常羡慕,我觉得要是我的身体没有病,我就一定能实现我小时候的梦想,考上大学,学习医学知识,看好我和哥哥的病,更重要的是用我的知识和能力为所有身患疾病的人解除病痛。我想考上大学,我要用我的智慧让天下的所有人都无病无灾,过上健康平安的生活!让天下所有的家庭远离疾病、没有痛苦,美满幸福!
   我和哥哥渴望生活可以自理,只要能让爸妈减轻负担,让我们干啥,我们都愿意!
   我和哥哥始终愿意把身体捐献给科学家和医生,让他们在我们身上做实验,研究治疗早发型帕金森的更好的办法。避免更多的孩子像我和哥哥一样为家庭带来负担!
   我和哥哥愿意把我们身上现有的、有用的、健康的器官和组织捐献给需要它们的人。我和哥哥不想白白的浪费掉这些好的器官、组织! 

关爱:国产脑起搏器试验手术  IP:219.234.81.138  日期:2011-2-13 [回复2楼]

  国产脑起搏器试验手术
  你们可以申请参加国产脑起搏器试验手术,如获批准可免费。 

娟娟:相信老天会看见你们痛苦的。  邮箱:45051126  IP:117.57.128.15  日期:2011-3-1 [回复3楼]

  相信老天会看见你们痛苦的。
  相信会有更好的办法的 一定要坚持啊! 

卢兆基:回复1楼 焦飞  IP:183.21.35.88  日期:2011-3-1 [回复4楼]

  回复1楼 焦飞
  
  早在2005年我就看过小焦兄弟的故事。
  
   http://www.pohs.net/detail.asp?Hidtable=t_forum&HidfKey=667 
  
  怎么会有这么多灾难降临在可怜的小兄弟身上呢。
  
   

为了妈:回复2楼 关爱  邮箱:331378843  IP:113.91.185.53  日期:2011-3-7 [回复5楼]

  回复2楼 关爱
  回复2楼 关爱:国产脑起搏器试验手术
  
  我妈也想,她得这个病六年了,很痛苦,请问怎样捐呢,需要做些什么 

肖剑:焦飞的手术做完了;  IP:118.182.12.253  日期:2011-6-8 [回复6楼]

  焦飞的手术做完了;
   今年4月8日焦飞在唐都医院做了“脑起搏器”植入术,这次手术是上海“美敦力”公司,和西安唐都医院合作给焦飞免费做的。 

袁朝惠:回复5楼 为了妈  邮箱:yuan@163.com  IP:112.194.191.163  日期:2011-11-8 [回复7楼]

  回复5楼 为了妈
  回复5楼 为了妈:回复2楼 关爱
  
  我妈得帕金森病已走了,留下两盒美多吧。如果需要可以免费相送。 

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