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帕金森病 Parkinson's disease
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与帕共舞:得了帕病,全方位调整自己,继续快乐生活  邮箱:1246685291@qq.com  IP:222.240.175.52  日期:2012-5-5 [回复1楼]

  得了帕病,全方位调整自己,继续快乐生活
   得了帕金森病,全方位调整自己,继续快乐生活。这是我(一个得帕金森病十五年)对自己长久抗帕的经验和教训的总结。快乐?有人会问得了帕病还有快乐吗?其实我原先也是这么认为的,后来才知道是自己根本不了解这个病,盲目的恐慌和自闭浪费了十年光阴。真的,只要调节的好,还是会有快乐的生活!当然,我指的是帕金森病早中期和做了脑起搏器手术后的病友。那帕金森晚期的病友怎么办呢?应该这样看,你生活中充满快乐,帕金森病的病情会发展的非常慢。我在今年4月8日参加广医帕友会见到了香港帕金森协会的主席陈燕女士,她三十岁得帕病,现在五十二了,还行动自如,说话清晰,只有一点异动,也还没手术。
  我觉得首先必须全方位了解帕病,才能根据它的性情去对付它。得了帕病,就离不开药了,而且病情还会一直向不好的方向发展,直到瘫痪,直到躺在床上。这就很难让一个初得帕病的人接受,也不愿意接受,这就产生了恐慌心理,逃避心理。其实大可不必。这只是这病的一个趋势。我前面说了,只要控制得好,病情发展是很慢的。而且不断会有更加有效的新药,新的治疗方案在科研工作者的努力下研发出来,还有就百分之百肯定二十年后这病没有被攻破?相反,情绪低落,把自己封闭起来,感觉老天就对你不公,那就是等于慢性自杀,凶手也不是帕金森病,而是自己。这就是我说的最大的敌人是恐帕心理。得了帕病,决不能怨天尤人,为什么我就不能得帕病?再说,就中国就有二百五十万帕金森病人,巴金等名人都是,所以我得很 正常。把心放平一些,把心放轻些。我不想或想都已经得了,所以希望大家赶快度过恐慌期,像接纳一个失散多年的亲人愉快地接纳它,准备与帕共舞。这是第一步!
  快乐?其实每一个人的理解都不一样,或许说使我们快乐的内容不同。作为帕金森病人,我觉得我们的快乐不是凌晨一、二还在酒吧里随着动感的音乐尽情的摇摆;不是好朋友聚会,不醉不散;不是为了玩得尽兴,什么都不管,而是能和家人、朋友周末开开心心去逛街,春天去春游尽情地体会大自然的春意傲然,吃完晚饭去散步尽情地享受这份宁静和自在。我所向往的快乐我真在享受,非常恰意,让我舒服、自在、满足。我的人生与帕共舞还有这份快乐,很珍惜!
  既然是全面调节,那就有很多内容,什么最重要?是心态!对!心态!要调节成积极乐观开朗的心态。不要因为自己手脚抖动、身体僵直、行动缓慢、老态龙钟而觉得别人看不起我,没脸见人而把自己封闭起来,藏起来。而要敢于直面抖动的人生,敞开心胸勇敢的融入社会。要做到积极、乐观、开朗,必须内心强大,自己绝对要看得起自己。要有自信!
  我做到积极、乐观、开朗后,发现许多问题、许多担心都不攻自破,因为我的内环境全部在一致抗帕,病魔就安静了许多,我的朋友、亲戚和家人很愿意和我聊天,相处。
  我做到积极、乐观、开朗后,总觉得自己有一种好的心境。艳阳高照就去体会大汗淋漓的畅快,感受云朵下面短暂的清凉;大雨倾盆就去体会千军万马之气势,感受房前小河难得的波涛汹涌。总之,有了好的心境,就会有好的心情,就会不有自主的去爱生活,享受生活。
  第二个要调节的自己人生的理想和奋斗目标。人,就算是很清楚知道下个月我就拜拜了,可要想这个月过得有价值,就赶快给自己定一个目标,也许目标很简单,但必须有目标。这感觉我有切身的体会。有一段时间我毫无目标,睡醒了睁开眼就呆呆得地躺在床上,不知道去干什么?就是管着三餐饭,看看电视,等着天黑,简直就是行尸走肉,没有前进的动力,没有生活的激情,更谈不上人生的追求。我现在有了理想和人生奋斗目标,,并不断根据自己的情况进行必要的调整,觉得生活是五彩缤纷的。每天睁开眼睛就知道今天有哪些事情要做,觉得生活也有动力、也有激情。
  只是理想和人生的奋斗目标要跟得帕病以前有所不同。必须要照顾帕病对自己的不利因素,所以要进行调节,而且这调节也在根据自己的病情在不断的变花。做到不去攀比别人,不怕别人瞧不起,只适合自己就足够了。有了目标,就会有事可做,生活就充实起来了。而且生活也必须充实,最好能有一份能胜任的工作,既减轻了整个家庭的经济压力,又使自己有事可干,不会去东想西想。
  第三,就是调节自己的生活习惯。改掉不好的生活习惯,养成良好的生活习惯。不吸烟,少喝酒,养成严格按作息时间生活的习惯 。还有最重要一点就是加强锻炼,这很重要。锻炼是我们调节生活一个最重要的方法。
  第四就是调节饮食习惯。主要是愉快进餐,多吃蔬菜水果、谷物,少吃鸡蛋等高蛋白的食物,不吃动物内脏、肥肉,牛奶要晚上喝,每天六 到八杯水。
  这就是我对抗帕病对自己进行的调节,也如愿 得到了自己想要的快乐。给大家做参考,希望能帮助大家走出来,能有快乐的生活。
  我的新浪博客:http://blog.sina.com.cn/a1246685291 

晨曦:向您学习!  邮箱:zhangxj@chint.com  IP:180.174.198.162  日期:2012-5-6 [回复2楼]

  向您学习!
  您好,深有同感。我想这是每位年轻患者都可能所经历的一个阶段,关键是如何调整 自己心态,以最短的时间走出此病带来的阴影。我也是一位年轻的患者,期待能与您有更多的交流。 

与帕共舞:回复二楼  邮箱:1246685291@qq.com  IP:119.39.249.33  日期:2012-5-6 [回复3楼]

  回复二楼
  我手机号码是13707321623 

安静:回复3楼 与帕共舞  邮箱:pale8512@sina.com  IP:221.2.226.94  日期:2012-5-7 [回复4楼]

  回复3楼 与帕共舞
  回复3楼 与帕共舞:回复二楼
  
  说的太好了,不报怨、不放弃是我们每个人都应该有的态度,让我们积极的面对,坚持!向您学习,希望和你交流,QQ号是多少?谢谢!
  
  加油! 

与帕共舞:回复三楼  邮箱:1246685291@qq.com  IP:119.39.248.17  日期:2012-5-8 [回复5楼]

  回复三楼
  我的qq:1246685291 

黔中太守:因帕病,我从新看待人生。  IP:222.243.16.150  日期:2012-5-16 [回复6楼]

  因帕病,我从新看待人生。
  一晃三十有八了。两年半前出现手软件无力等症状。初时当颈椎病例治,半年前终于确诊为帕病,现在服药。生活基本处理,尚能工作。
  半年来发生了太多常人看来令人痛苦不堪的事。积蓄用光(给了前妻),事业被迫放弃(已无法从事高强度的外贸工作),离婚,绝症。
  
  数月前回到老家,现在办了一个小小的英语培训班。经过了初期的害怕与无助,我已完全平静下来,生活方式和人生目标也从新确定。我想,帕病虽暂不能治好,但可通过正确的生活方式,运动,合理的调养,合理的用药,积极的心态,而极大的延缓! 从而等到帕病被攻克的那一天。即便等不到那一天,我也因已“尽人事而听天命”,而无愧自己的人生。
  
  我离开了快节奏的深圳,回到山清水秀的老家。休身养性,身体舒适了很多。帕病也无进一步加重(当然,也没有好转)。愿天下帕友都能等到其被攻克的那一天! 干细胞技术应当是我们的希望吧?让我们共同期待! 

湘儿:学习  邮箱:390659256@qq.com  IP:110.206.8.149  日期:2012-6-15 [回复7楼]

  学习
  很好的贴。值得学习!顶! 

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