手机版
帕金森病 Parkinson's disease
帕站首页 专题讨论 帕金森病 放心医生 中医与帕 病友故事 留言交流 脑起搏器 专家解答
 
(第1页,共2条)
与帕共舞:不幸与幸运  邮箱:1246685291@qq.com  IP:175.1.187.0  日期:2012-12-7 [回复1楼]

  不幸与幸运
   每次跟帕友聊天,大家只要是知道我13岁就得了帕金森病,现在还只有28岁就都表示同情,而且读书成绩又那么好,长得又帅,说老天不公平,说我很不幸。确实我刚开始也是这么认为,不能否认得了人生还没开始就得了治不好的病心里会有多么大的委屈,但随着时间的推移,被动的接受了我是一个帕金森病人的事实。逼着我去学会在帕金森病魔的白色恐怖下生活,慢慢我觉得我作为一个帕金森病人我是幸运的,我是一个幸运的帕金森病人。
  首先有不离不弃的家人。作为我的父母用别人的话说是上辈子欠我的。地地道道的农民,现在已经是冬天了,五十岁的年纪还在长沙工地上干活,父母常说,只要我过得舒服一天,他们就安心一天。我弟弟也很懂事,我的电脑就是他省吃俭用给我买的,我也比较欣慰,父母以后的依靠还是挺稳固的。
  我在手抖的症状发生六年后,听信了别人的传言,说细胞刀能治愈帕金森病。父亲带我满怀信心拿着从亲戚借来的2万块钱去湖南脑科医院做细胞刀手术。当时根本就不懂, 不知道细胞刀就脑毁术,还天真的认为就要摆脱苦海了。没想到医生说我年轻,不给我做。其实我那时快20岁了,要是在别的医院就做了。
  后来认识了湖南湘雅医院的郭纪峰博士,他那时候还刚来湘雅医学院读研究生。从那时候起,我与帕金森共舞的日子中就有了他,也幸亏有了他。他就像一个哥哥照顾弟弟一样关心我,让我慢慢正确客观地认识了帕金森病,介绍正规的帕金森病知识,甚至就在我听信报纸上的广告拿着辛辛苦苦打工赚来的五千元积蓄去买特效药时,他给我打了不下10个电话,说那是骗人的。
  吃药吃到第十四年时,不吃药只能坐着,全身抖得好厉害,药有效时也痛苦,有比较严重的异动。在湘乡县城的亲戚丽姨知道后,二话没说就用小车把我接到她家,我在她家学着上网,后来突发奇想:帕金森病这么复杂,肯定有许多得了帕病的病友跟我得病初期一样无助,迷茫,我为何不把我的经历写在网上,给大家一些鼓舞,一些启示呢?后来就有很多没想到了。没想到在病友群中引起广大帕友的关注,没想到会引起社会好多好心人的关心,没想到能得到美敦力公司的爱心捐助。也让我深深明白了一个道理:你在帮助别人的同时无意间会得到别人的更大帮助。
  现在情况比较稳定了,手术后生活质量有了很大改善,药吃得很少,白天给一家小私企当门卫,能养活自己。结合自己的抗帕经历得出的经验,开通了新浪微博,取名为与帕金森共舞,就是希望传播正规抗帕知识,希望广大帕友看病最好去正规大医院,不要听信虚假广告上当受骗,希望广大帕友调节好心态,珍惜现在生活,也希望大家与我交流,我安脑起搏器快八个月了,我愿把我的经验与大家分享。 

与帕共舞:回复一楼  邮箱:1246685291@qq.com  IP:175.1.187.0  日期:2012-12-7 [回复2楼]

  回复一楼
  qq:1246685291,湖南湘潭湘乡人,张伟 

输1-2个字  (共2条)