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帕金森病 Parkinson's disease
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台湾病友:与病魔共舞  IP:113.107.164.136  日期:2013-2-22 [回复1楼]

  与病魔共舞
  
  我谈谈帕金森发病的心路历程,分享给各位病友。对于一位用药已18年的帕金森氏症患者而言,简直是个极艰巨的挑战!
  
  帕金森氏症是个渐进式的疾病,现在回想到底什么时候开始有问题,真的很难!连朝夕相处的枕边人也没发现,反倒是久未谋面的亲友突然间才会注意到病人脸部表情、身体姿势动作的改变,去年参加年轻时室友女儿婚礼时,他谈及当年与今日种种改变,才恍然大悟原来当年已有帕金森病征的前兆。我竟然毫无警觉,例如左脚走路拖地,常常鞋底后跟及左脚磨损但另一只脚竟然完好如新,当年学校体育课100米跑步测验竟以18秒7的速度敬陪末座,也许当时脑中多巴胺已减少,若吃下左多巴情况可能完全改观!年轻时,时常关节肿痛,肌肉僵硬颈部酸痛…这些都是帕金森氏症典型的症状啊!只是当时并不知找神经科医师诊疗。
  
  小学时长的虽然"古锥",可是动作笨拙迟钝,很羡慕同学利落的动作,记得有一次放学回家同学相邀一起到路旁蕃茄园偷摘蕃茄,摘得正起劲时,大事不妙,农田主人来了!大伙儿拔腿就跑,被逮的当然非我莫属,最后只好供出家长姓名,由家长道歉赔偿了事,唉!都是多巴胺缺乏惹的祸!(猜的)
  
  初中时,有一天校园来了一位穿着破旧棉袄,步履蹒跚的老人,颤抖的手拿着一迭迭卫生纸向同学兜售,那奇特的颤抖动作就像书上说的"卷药丸的颤抖",可是我发现他转身从袋子拿另外一迭卫生纸时颤抖停止了,转过身来手又开始机械性的抖了起来,我告诉同学,大家便起讽嘲笑他想诈取我们的同情心。天啊!当年小小年纪哪晓得这就是帕金森氏症。如今自己也得了此病,痛苦的经历悔不当初,真是报应呀!
  
  高中毕业后认识了一位女孩,虽然彼此很投缘,我说话时声音越来越细,她常说我讲话讲一半,吊人味口令人不舒服,那年还没有计算机,通常都是以书信联系,尽管我文情并茂,可是我写字越来越小也越来越潦草,她考上国立大学我落榜当兵去,条件及距离差距越大,我陷入轻度忧郁,这也算是多巴胺缺少惹的祸?
  
  1986年正忙于准备一项重要的考试,却传来母亲因糖尿病、高血压等慢性病住院的消息让我高雄彰化两地奔波,工作的压力、考试的压力持续交错,足足一年多身心俱疲,虽然我通过了升级考试。可是母亲竟然于来年离我们而去,我的颈肩酸痛加剧,父亲也因伤心过度,糖尿病高血压缠身,老人家因不习惯离开家乡,南北奔波仍是我重要的作息。工作职位升了,责任也加重,压力更大了1989年9月父亲也追随母亲而去,父亲丧事处理完后自觉手脚颤抖加剧乃至炼油厂员工诊所求诊,医师说可能是帕金森氏症,诊所转诊至大医院帕金森特别门诊,医师以他临床诊断经验很有自信的说是帕金森氏症,我问医师是否需做其它检查,医师却坚定说他看帕金森病比看感冒还简单,顿时我几乎昏倒,拿一些药回家,记得当初的药是阿丹锭及1颗肌肉松弛剂,这是我第一次找脑神经内科求诊也是第一次接触帕金森药物,从此和帕金森病结了不解之缘!
  
  服药初期副作用蛮大的,恶心、皮肤好像没知觉,眼睛惧光……回诊时医生说可以吃肥肉改善,天啊!我这生几乎没吃过肥肉呢!这段时间,吃药常断断续续的,因为没任何检查便判定为帕金森氏症,我很不甘心;后来在医师的安排下做了各项检查如MRI、断层摄影….脑神经的所有检查都做了就只剩PET未做,因当时此间医院尚未有这项昂贵设备,且也找不出毛病,医师解释是在找排除帕金森的原因,如果没由其它因素便可判定为帕金森氏病,从此就改在长庚医院取药,只是脑部仍持续退化。
  
  我的工作环境里充满了各项毒性化学物质、重金属等有害物质,加上轮班日夜颠倒,生理时钟错乱,我的同事里就有好几位有帕金森氏症候群,据我个人非正式统计,我们厂里的流行率高达1~2%,我曾串连三位同仁跑工安、工会等单位寻求职业病认定,到医院抽血检验经初检到复检后无疾而终。台大职业病科权威林荣德教授也曾经感叹台湾申请职业病认定困难!劳工朋友得自求多福了!
  
  罹病以后就一直搜集报章杂志、及各大医院卫教数据及相关讯息,亲友们也帮忙搜集,帕金森氏症的认识越来越了解,面对它也许是出自于无奈罢了,并非自己有多了不起!
  
  科技的进步真是令人吃惊!直到2002年因药物失控,异动情况严重,想试试外科疗法,在医师的安排下先做了DBS手术前检查,随即于2002年11月,终于动了DBS手术,术后一切顺利,并且度过快5年美好时光,如今LOW BATTERY 的警报已亮起,期待有下一个5年美好时光!
  
  帕金森氏病既然是脑部出问题,我想总要找些动脑的事做,以免痴呆拖累照顾我的人,想想配合上班作息,决定去读空中大学既可训练脑力又可圆当年的大学梦,又不会太累,决定后马上行动1990年开始重温学生梦,同时极力争取公司各种派训的机会去学习各种课程,忙碌紧凑的安排配合用药总算忘了帕金森带来了痛苦,现在回想起来,当初的决定还算正确。我比别人率先学会了使用计算机,才能今日仍坚守在工作岗位上,不被淘汰!
  
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