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帕金森病 Parkinson's disease
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与帕共舞:湖南帕金森病友之家  邮箱:1246685291@qq.com  IP:220.169.80.158  日期:2013-5-27 [回复1楼]

  湖南帕金森病友之家
   我两天前组建了湖南帕金森病友之家qq群,群号为259130074,欢迎湖南的帕金森病友和家属参加湖南帕金森病友之家,希望通过大家一起努力,营造一个病友的心灵之家。
  我这么早就得了帕金森病,有好多事情还没来得及做,甚至有很多想法还没来得及 想,就被动地接受了命运为我设计地生活轨迹。我有时候想,是不是我这生注定是为帕金森病来到这个世界,那我生命意义也可能与帕金森病有关,所以,我不断总结自己抗帕十六年的心得,不断向帕金森专家、向网络学习帕金森方面知识,在新浪微博、新浪博客发表我的心得、向社会展现我们帕金森群体的病痛人生和坚强意志,也广泛地与全国各地病友沟通交流,认真倾听病友的痛苦,然后把自己总结的心得和学到的知识用易懂的方式告诉病友。现在,在一位湖南病友的建议下又组建了湖南帕金森病友之家qq群。在如今我生活还能自理却又做不了别的,这些和帕金森病有关的事情充实了我生活,帮助了在迷茫中徘徊的病友和家属,也快乐了我自己。
  帕金森qq群主要是病友、家属之间沟通交流自己的心得,我觉得老病友一路艰难走来的经历和经验能让新病友少走很多弯路。就拿我自己说 吧:我在得病十四年才感悟到我不可能战胜帕金森病,而是要想尽一切办法与帕金森病和平共处。看到其他病友在得病初期在心理上非常恐慌,联想到自己的经历感悟到在帕金森病初期真正的敌人不是帕金森病而是恐帕心理。这时的我病情已经相当严重了,抗病的心得是已经感悟出来了,可身体已经不行了,会想:要是当初有病友告诉我这些经验该多好!后来,在好心企业的帮助下做了脑起搏器手术,身体有所好转,症状控制得比较 稳定,学习了心理学,才悟出要从内心接受自己的不完美,才能静下心来,坦然面对病痛人生,在已有现实基础上,好好去生活。所以我建群的目的,也是希望能更好的与大家分享。而且病友之间交流沟通是一种很好的心理疗法。
  我的新浪微博和十几位全国知名专家互粉,大家在群里提出来的问题,我们自己解决不了,可以在网上私信,请他们帮忙。在湖南我们还可以依托湘雅医院,我在湘雅医院看了十几年的病,也常常参加他们的活动,跟他们神经内科帕金森门诊很熟。我希望等群里人多了,可以依托一些资源举行帕友关爱活动!
  湖南帕金森病友之家提倡气氛和谐、求同存异、兼听则明的方针,特意邀请了在帕金森圈内有名的帕金森病友家属无奈大哥,跟我年纪差不多坚强、乐观的病友无云、梦婷参与管理,现在还有五个管理名额,这群是大家的,是为大家服务的,希望有热心的病友和家属进来参与管理。我希望通过大家的一起努力把湖南帕金森病友 之家建成病友的心灵之家。 
  更多心得请在百度搜与帕共舞,进入我新浪博客。 

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