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帕金森病 Parkinson's disease
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LPJ:感恩!河南患者术后!  邮箱:546117088@qq.com  IP:222.142.21.11  日期:2013-12-2 [回复1楼]

  感恩!河南患者术后!
                                                                    我是河南一位帕金森患者家属,父亲身患帕金森12年,2013年9月30日父亲在北京协和医院、由神经外科郭毅医生手术植入国产清华品驰脑起搏器,父亲现在术后开机一个月状态不错!我把父亲术前、术中以及术后的情况记录下来,跟帕友分享!
                                  术前:9月25日在郭娜姐和加老师的帮助下,我们带父亲去北京协和医院神经外科找郭毅大夫做手术的评估,因为医生要和患者面对面直接交流,而且是在患者没有药效时,看得出来父亲还是有些紧张,我们家属也担心父亲不能很好的跟医生交流。在门诊见到郭医生时,郭医生先和我们家属简单的沟通了一下,了解一下基本情况,然后郭医生走到父亲面前说:“老李,别紧张,放松点,配合我做一些动作,尽自己的努力就好。”父亲微笑着回答了郭医生,看到父亲的微笑我们家属也没那么紧张了,在郭医生的指导下父亲按照郭大夫的要求做了一些动作,又在没有人搀扶的情况下自己走了一会,(做这些动作的时候父亲是没药效的,医生需要看到患者有药效和无药效的两种情况)做完这些动作后,郭医生又详细的问了父亲一些平时在家的情况,如:对起搏器的了解,对手术的期待多大、心态、在家是否锻练、吃饭怎么样,睡眠质量,以及是否有其他疾病等,同时为了便于郭大夫更好的了解父亲的情况,我们也把前期整理的关于父亲病程、病情发展、用药和药效情况的资料交给郭大夫,以便他更加准确的判断。评估结束后,郭医生告诉我们,父亲还是比较适合手术的,当然最终是否可以手术,还要等入院以后做了相关检查之后才能最终确定,听了他的话,我们全家人安心了很多。辞别郭医生,我们就带父亲回租住的地方,等待有病床了入院。第一次见郭医生让我们家属很感动,因为在整个过程中,郭大夫非常平易近人,非常耐心和气,和父亲包括我们家属交谈很亲切,父亲也因此放松了很多。让我们感动的还有郭娜姐,在我们来北京前,已经多次麻烦过她,她一向都是非常热情,而且处处为我们考虑,不断的给我们帮助和鼓励。这次来到北京,她又大老远的亲自来到协和,帮助我们和郭大夫见面,在等待郭大夫的过程中,她亲切的和父亲交谈,了解父亲的情况,鼓励父亲不要紧张、放松情绪。在为父亲求医的路上,正是遇到了他们,才使我们的努力变得更值得期待、也更加顺利,所以非常感谢他们,我也非常乐意把这种感动传递下去,帮助更多的人。
                                  9月26日下午,我们接到协和医院的电话可以入院了,我们就带着办好的手续把父亲送到神经外科病房。为了给每一位病人一个好的治疗环境,协和医院病房是封闭式管理,探视和陪护都是有时间规定,夜晚的陪护也只能有一位家属,还有一些细节事情,病房的医护人员会详细的告知家属和患者,吃饭问题每天下午都会有工作人员去病房,病人可以在医院订饭,也可由家属送饭。父亲手术安排在9月30日,在这其间除了基本必须的检查之外没有输液什么的(去年父亲曾因此病住过院,每天输液,而且比较昂贵,所以从这点上也让我们对协和医院刮目相看)。每天医生定时查房,医护人员也会定时的来病房查看。检查做完之后没什么问题就可以手术了。手术前郭大夫又和父亲还有我们谈了一下手术的情况,具体到父亲的情况又做了稍微的调整,最后让患者阅读手术协议书,患者本人在手术单上签字就可以了,之前看到有的病友到术前签字时出现顾虑什么的,父亲这时完全没有,说明他对郭大夫和清华品驰的脑起搏器已经完全信任了,所以签字十分顺利。之后家属就开始准备一些术后的用品。
                                  术中:9月30日上午8点左右郭医生来到病房,跟父亲交流后,先为父亲固定好手术的头架,然后我带着父亲跟随郭医生去给父亲做CT,为术中的定位和术中靶点选择,做完之后回到病房等待有医护人员来病房接送到手术室,在父亲躺在担架上去手术室时,由于头架的问题父亲躺得不是很舒服,虽然病房距离手术室不过2分钟左右,但是郭医生还是特意跟父亲说,哪里不舒服了告诉他,不要坚持,让我们真的很感动。10点钟左右父亲由医护人员送进病房,之后家属在手术等候区等候。郭医生结合父亲的情况采取了全麻的方案,所以父亲手术过程是全麻,在这里不能和病友们分享到父亲术中自己的感受,手术到3点左右结束,大概4个半小时,手术结束后父亲被直接安排进监护室,监护室就在病房,家属可以去探视,但是只有半个小时,在没有出监护室前家属每天只能在下午探视半个小时,其他时间都有医护人员照顾,手术结束一会儿我们就去病房看到父亲,当时父亲已经完全清醒了,父亲 也能和我们交流,看到父亲一切都很好我们也放下心了,在病房也见到郭医生了,郭医生说手术很顺利。我们悬着的心终于落地了,感谢郭医生!
                                  术后:术后第一天下午去病房看父亲感觉父亲精神有一点改善,说话也比以往有劲,躺在病床上也没有不停的抖动(父亲当时未服药),询问父亲晚上休息也稍微好点、郭医生说术后会有微毁损效应。术后第二天,第三天,看望父亲都挺好的,父亲说谢谢监护室的医护人员,照顾的很好。在监护病房每天输液也很少,都是一些消炎的药,经过三四天的观察,父亲身体各方面都挺稳定的就从监护室转到普通病房了。在普通病房里又住了四天后也就是10月8日上午8点郭医生查房时说可以出院了。郭医生告诉我们,一个月后返回医院开机,一个月开机时因为一般是要等水肿和微毁损消退,国内和国外的都是一样,有一些病友做过可能当时就开机,但也只是试开机,参数很低,而且个体有很大差异,我们办过出院手续后就回到住处,第二天回河南。术后在家的一个月父亲吃药,跟没手术前都是一样的,只是在过了一段时间后父亲抖动的比较厉害,我们咨询了郭医生,这是微毁损的作用,一开始觉得没开机就有一点效果,过一段时间会觉得差了,让我们不要担心。在家一个月后10月29日带父亲来协和医院,等待开机。
                                  术后开机一个月:29日上午8点到医院见到郭医生,当时父亲吃完药去的,郭医生说等无药效时再开机,父亲是坐在轮椅上我推着去的医院,开机后2分钟左右,父亲抖动的身体一下停止了,之后郭医生让父亲做了一些小的动作,父亲都能做的很好,说明僵直也得到了明显的改善,我就赶紧问父亲有什么感觉,父亲说觉得身体轻松了很多,也觉得身体有劲了,郭医生让父亲起来自己走走,父亲能自己站起来了,走了几步发现父亲有一点异动,郭医生又帮父亲调了一下参数,异动减少了很多只有一点,父亲说话也有劲了,握着郭医生的手感谢,郭医生说先不要急着走,观察两天,看看吃药时间相比以前是否延长,左右两边哪边异动明显、吃完药异动是否加重、其他还有什么情况及时跟他联系。回去第一天特别好,晚上休息很好、真的像没有患病一样,观察了两天父亲异动并没有加重,反而之前的异动也没有了,只是又出现了一点抖动,跟郭医生联系后郭医生让去再调调,去医院见郭医生时还见到了加老师和小博哥,这都是给我们很大帮助的人,郭医生说父亲第一次开机状态这样真的很不错,3个月回来第二次回来程控、慢慢来,一般是6个月机器才能达到一个稳定的状态,回去之后不要刻意记药效的时间,避免在思想上和心理上的开关现象。在和郭医生、加老师、小博哥道别后我们就回住处,买票回河南了。父亲现在开机一个月了,状态比较稳定,虽然也会有一点抖动,但是父亲受到的影响不大,精神状态很不错,手指关节也比以前灵活了,自己能做的事都是自己尽量完成的。父亲药并没有减到太多,只减了凌晨3点的一次量小的,术后的机器和人身体本身,以及药物配合都需要磨合,因此做完DBS不要急着减药,要结合自身情况多听取医生的意见。父亲现在生活质量比以前有了很大的提高和改善,邻居们来看父亲,父亲就坐下来跟他们聊起搏器,邻居们都说父亲又回到了以前。
                                                          感谢清华脑起搏器研发团队,品驰公司,研发和生产一个这么好的医疗设备;感谢北京协和医院郭毅医生精湛的医术和高尚的医德;感谢郭娜姐、加老师、给予我们一家的帮助、还有在病友群里给予我帮助和建议的病友和家属,感谢并祝福你们!有了你们的帮助我学到了很多,也少走了很多弯路,我也学会怀着一颗感恩的心去传递、去回报,尽自己的力量去帮助更多的帕友!
                                                                                      
                                                                                      以上是我记录父亲术前、术中、术后开机的一些情况跟病友们分享,希望能为病友提供一些参考和帮助!我的QQ:546117088希望和大家多交流! 

文生:回复1楼 LPJ  邮箱:oiu.tqtg@gmail.com  IP:110.52.180.112  日期:2014-1-4 [回复2楼]

  回复1楼 LPJ
  回复1楼 LPJ:感恩!河南患者术后!
  有国产脑起搏器了,真是帕病患者的福音啊,欢迎楼主继续分享,又过去一个月了,现在情形怎么样? 

LPJ:回复2楼 文生  邮箱:546117088@qq.com  IP:115.54.41.44  日期:2014-4-25 [回复3楼]

  回复2楼 文生
  回复2楼 文生:回复1楼 LPJ
  真的很对不起,没有及时上传父亲术后三个月,以及今年3月初调控的记录,这是我个人原因!我会尽快上传,及时跟大家分享! 

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