药物调整后使帕病患者症状得到明显改善
我的母亲患帕金森病22年，由于没有很好地研究帕病用药原理，又没有得到医生正确地指导，因此在治疗帕病的征程上，走了很多弯路，感受很多无奈，遭受很多挫折，至使后期到了无助、无奈、无策的状态，由于患者用药长期处于完全单一状况，只用美多巴一种药，偶尔会用点金刚烷安、溴隐亭。根据个人情况，最后患者每天只在晚饭前吃一次药，药量是一次性吃三片半的美多巴，效果是只能开三个半小时，其余的时间段始终处在震擅的状态，造成晚上失眠，需要服安眠药来调控，但起不了很大的作用。白天因不吃帕药，上午还能稍微忍受住，但到了下午震颤异常凶猛，苦不堪言，真正是人间地狱。
想去找医生咨询该如何解决，能找到这样的医生吗？因为经过22年求医治帕路，已经对此不再抱有任何幻想。坐以待毙吗，心又不忍，毕竟是一条鲜活的生命，不能这样轻易放弃。在这样的大背景下，静下心来，浅心看了帕金森病方面的有关药理药效、医治方法和用药原则等方面的知识，通过网络这个平台，有幸结识了一批治帕病大德医生专家和一批大爱家属和患者，知道了帕病需要联合用药、规范用药、渐近用药、个体化用药的道理，于是，在母亲的身上开始了联合用药的调试。
说实话，调试能达到什么效果是没有任何把握的，因为，毕竟患者患病已有二十二年的时间，在患病第九个年头又做了脑立体定向手术，一侧的肢体已经失去知觉，而且年龄又很大了，按照治帕用药原理和原则能达到良好的效果吗？我是没有太大的信心。但是，看到母亲每天生活在人间地狱，痛不欲生，生不如死的样子，也只能死马当做活马去医治了，没有别的选择。于是，从去年11月17日开始，我陪母亲走上了联合用药这条唯一能够救其脱离苦海的抗帕路。刚一开始，决定先从减美多巴总量开始，把原来的一天一次三片半用量逐渐分散于一天不同的时段，也即将药量分散开来，通过加森福罗来延长药效时间。在此思想指导下，第一周加了0.25森福罗，减了半片美多巴；第二周还是0.25森福罗，美多巴减到二片半；第三周开始，森福罗加到0.5，美多巴减一片半，还是每天服药一次，通过加森福罗减美多巴，开的时间稍有延长。说明通过加服森福罗，美多巴总量减了，效果与单服美差不多。但是，出现的不良反映是嗜睡，这种状况始终伴随。经过一个月左右，开始偿试小剂量、多频次的均匀给药，用药总量控制在每天三片美多巴，配合0.5到0.75森福罗，分三次或四次服用，出现的问题是因药量掌握不准，经常出现打不开现象，特别是在下一次给药时间内剂末异动非常严重，经常是四肢大幅度异动，大汗淋漓，大口呼吸。在这种情况下，多次网上咨询医生、帕病家属和患者本人，不断改进药量和用药组合。曾经用过美多巴、息宁、森福罗组合；用过斯达力沃、雷沙吉兰、激动剂贴片组合；用过斯达力沃、美多巴、森福罗、激动剂贴片组合。这些组合其主药都是以左旋多巴类药为主打药，其它激动剂类药为辅助药，配合左旋多巴类药提高其药效，延长开的时间。在这个过程中，从给药时间、给药量、给药组合都根据患者的反映在不断地调整，一般以七天为一个调药周期，通过详细记录用药后的效果和反映情况为下一次调药提供依据和参考。在这个过程中，出现了很多意想不到的问题，比如幻觉就是一个很令人头痛的问题，患者以前从来没有过幻觉现象，自从联合用药以后，前期是嗜睡严重，经常白天昏睡，迷迷糊糊。后来这个问题解决了，又出现了严重的幻觉。在她的眼前经常能看到有人在屋子里或屋子外面，非要去看看不可，而且这种状况始终伴随着患者左右直到今天仍没有解决。此外，本人的性格也发生了很大的变化，她以前总是提别人着想，即使自己再痛苦，轻易不去麻烦别人，而现在是只要我想要做的事，谁劝都不好用，必须要去做；剂末异动还存在，在下一次药效起效前，如果药物没有接上去，剂末异动还是挺严重的。曾经吃过大夫开的抗幻觉药物，但是，通过在患者身上的实践看，我认为抗幻觉药物与帕药是完全相反的两种药，吃上抗幻药以后，患者幻觉是减轻了很多，但是，帕病症状反弹特别严重，原来正常的药量和药效完被破坏，抗幻药停止，再用同样的帕药，药效又恢复如初，所以，即使有幻觉也不敢轻易给服用抗幻药了。
值得庆幸的是，患者这么大年龄了病程又很长，但是对药物的敏感性还是很强的，多一点或少一点的药量在她身上都能有明显的反映。在这样反反复复的调药过程中，在治疗帕病用药基本原则指导下，始终坚持一点一点调试的原则，不同的用药组合，不同的药量组合，不同的服药时间段组合，把患者一点一点地往理想的方向引领。这个过程是痛苦和艰辛的，你要面对随时出现的应急问题，比如嗜睡，幻觉、剂末异动、失眠等等，要分析是总体药量大了造成的，还是哪种单一药物造成的，该如何去解决。非常荣幸的是，在抗帕路上并不孤单，有缘结识了那么多的帕病专家、家属和患者，有问题只要有求于他们都能得到及时的回复和指导。虽然有些问题不一定能够解燃媚之急，但也可以在调整过程中起到参考和借鉴作用。
经过近五个月反反复复的药物调整，现在跟联合用药前相比，通过激动剂类药配合，左旋多巴类药量大大减少，效果明显显现。过去每天只能开三个多小时，现在整个白天相对的比较平稳，上午比下午能稍差些，晚饭前这次药物有时有剂末异动情况发生，有时就能很好地过度过去。晚上八点左右，是一天当中异动最严重的时段，患者一般都要经过一个小时左右强烈异动后，才能进入相对平稳阶段，目前，患者总体情况就是这样，比过去好了很多很多。现在用药情况是：上午9点30分吃一片雷沙吉兰；11点40分吃150毫克斯达力沃一片（或100毫克斯达力沃一片，美多巴1/4片）；下午3点40分吃150毫克斯达力沃一片（或100毫克斯达力沃一片，美多巴1/4片）；晚7点30分，长效森福罗0.75毫克，2毫克贴片。通过比较，感觉0.75毫克长效森福罗效果比同样量的普通森福罗效果好很多，晚上异动时间缩短，白天促进症状平稳改善。
在药物的作用下，开的时间加长，患者本人的情绪变得平和慈祥了，生活中的诸多方面都有了突破性改变，比如每天坐着轮椅到餐厅跟家人共进午餐和晚餐，以前都是在卧室内完成的，十几年没有在餐桌上跟家人共同进餐了；坐着轮椅上到厨房看家人做饭抄菜，适当的时候还要求做点力所能及的事；坐在饭桌前用左手可以自己吃饭，尽管洒落的到处都是，但体现一种精神状态；午休时躺在床上可以戴上老花镜认真地看看报纸。这些变化可以说是革命性的变化，是质的飞跃。手术后卧床十多年来，患者几乎就没离开过自己的卧室。床和沙发两点一线是其活动的天地。过去除了吃饭和吃药有效果能起来坐坐以外，其余时间都是躺在床上度过的，家中大中小电动按摩机几乎全天候不离左右。而如今通过药物的调整有了较好的效果以后，按摩机也基本派不上用场，在家人帮助下坐上轮椅可以在内外屋活动活动，根本不用长时间在床上苦苦守候了。这些变化都是通过几十次的调药后得到的效果，经过调药后，患者全天的症状相对稳定下来并且有了规律可循，因此生活质量有了明显的提高，作为一个有22年帕病病史的患者，年龄已达80岁，能有如此效果，我们全家很高兴且很知足了，因为我们的情绪始终是跟着病人的变化在动，她好了自然全家人心情也会好很多，也就最终达到了我们想要达到的目的。由此真正说明了一个道理，治疗帕病的药很多，但一定要因人而宜，在规范用药、合理用药的前提下，一定要按个体化治疗原则来一点一点地调试，才能达到最佳的效果。
现在我周围还有一些帕病患者因为用药不当，帕龄很短却躺在床上不能动，我希望类似的患者和家属能从我上述的经历中得到启发，坚定信心，尽快走上治帕正轨之路，让我们共同期待明天会更加美好。
