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帕金森病 Parkinson's disease
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台灣巴金森病友:懷抱希望,勇敢抗病  日期:2005-5-6 [回复1楼]

  懷抱希望,勇敢抗病
  懷抱希望,勇敢抗病
  
  當你被診斷出巴金森病後,你會感覺症狀逐漸惡化,抗病將會越來越艱鉅。不過,巴金森病的進展也可能是非常緩慢的,症狀通常在年青的患者身上持續了很久才被診斷出來。而且,你對抗巴金森病的態度也將影響病情的發展。你可以發怒,怨天尤人,怨嘆你失去的健康,不過,不要浪費太多時間在這上面。你需要做的是訂定抗病的計策,主導自己的未來。集中你的精力在正面的方向,積極地對抗巴金森病,避免自怨自艾,你將會發現這態度值得你的努力。下面,我們歸納一些做法讓你參考。
  
  瞭解病症
  
  「知己知彼,百戰百勝」,你要有充分的資訊才能掌握情勢。想盡辦法去充實自己在巴金森病方面的知識;閱讀有關的書報雜誌和網站,參加醫院健康教室的講演及一切相關的活動。你會更瞭解你症狀的發生和變化,你能更確切地向醫生描述你的病情,幫助醫生來決定最適當的藥方。掌握自己的健康,因為只有你最瞭解自己。選擇有治療巴金森病經驗,對患者有興趣,有耐心的神經專科醫生。多和其他病友交流,交換互相的經驗和支持,共同抗病。
  
  接受事實
  
  對於年輕的患者,最重要的一關是接受診斷的結果,面對事實,對於未來有一個合理的期望,然後計劃如何來對抗巴金森病。雖然你會因為被人稱做巴金森病人而惱怒,但是,除了在診療室外,你不必把自己當作病人。接受巴金森症不必要認為自己真的是病了,就像禿頭一樣,把它當作生活的一部分。像音樂家李泰祥說的,巴金森病只是讓他的情緒和行動長了青春痘而已,除了需要時擠一擠,其他時間都可以與它和平共存。與其把病症想成一個問題,不如把它當做一個挑戰,一個機會。這樣,你比較不會焦慮、比較不會有挫折感、比較不會鬱卒,症狀也會因而比較少。巴金森病不像頭痛一樣,它不容易隱藏。放開自己,你會發現許多人會對你的病症有興趣,感謝你讓他們有機會認識巴金森病。
  
  正面思考
  
  巴金森病的症狀會上上下下,前一個小時上,後一個小時下;一天好,一天壞。不過,它提醒你壞的一天也就是這麼一天,你的日子不會就一直這麼爛。保持樂觀的態度來看待事情好的一面。人們通常得到他們想要的結果。如果你盼望及想像壞的結果,你的身體不會讓你失望,它會讓你覺得不好。如果你想要覺得快樂,那你就有極大的可能得到快樂。你或許不能改變患病的事實,但是你可以改變你的態度。與其專注於你失去的能力,不如發展新的興趣和技能來取代你無法再追求的嗜好。
  
  設定目標
  
  由於病症的限制,你需要設定新的,比較可行的目標。你要重新學習調整生活的步調。當你開始一個比較輕鬆的生活方式時,你可能會在精神好的時候衝過頭,做得太多。因此,在忙碌的活動後,安排比較不費力的活動。此外,萬一有時候你的症狀讓你沒辦法做預定的事,最好你先安排好後續計劃。總而言之,把要做的事預先安排好,這樣你才有彈性在精神較好的時候把它們完成。
  
  保持幽默
  
  跟自己開開玩笑。你聽過「一天一個蘋果,讓你遠離醫生(An apple a day,keep the doctor away)」嗎?一天大笑一次比一個蘋果更能讓你遠離醫生。當你想把自己弄笑,不妨到書店找本笑話書看看,或者看看你喜歡的搞笑節目和影片。歡笑遠比憤怒對你的免疫系統更有幫助。
  
  簡化生活
  
  用簡單的方式過日子。決定日常生活的先後秩序,消除不必要的瑣事。學會說「不」而不覺得不好意思。下面有幾個方法讓你生活簡單些:
  * 出去買東西前,先打電話去確定店家有你要的東西。
  * 在人少的時候購物。
  * 如果有車,弄一張殘障停車証。
  * 使用有記憶鍵的無線電話或手機。擺一個電話在床頭。電話有放音設備更方便。
  * 隨身攜帶充分的藥劑,還要帶個小水罐以便喝水和吃藥。
  * 把吃藥的時間寫下來,準備一個藥盒把一星期中每天的劑量裝好,以免弄混。
  * 最好再買一個計時器提醒自己吃藥。
  
  保持活動
  
  經常從事生理上和心理上的運動,才能夠維持你目前的生活方式。運動可以防止肌肉萎縮,減少肌肉的緊張和僵硬,幫助你休息和睡眠,並且強化身體的機能。運動得越多,越能拖長你到需要做物理治療或語言治療的時間。運動可以是好玩的。選擇能讓你玩而又不太費力的運動,像高爾夫球、保齡球、跳舞或游泳等。當然,步行是最好的運動之一。
  
  另外一方面,保持社交活動也是非常重要的。不要把自己和他人隔離。多和其他病友交流,結交新朋友,這樣可以避免鬱卒。與其專注於自已的問題,不如去幫助更需要的人。這樣除了轉移你對自身的注意力以外,你還會記得自己有多幸運。 

有缘才相聚:回复1楼 台灣巴金森病友  邮箱:shanhuapan@163.com  IP:117.141.28.11  日期:2012-3-30 [回复2楼]

  回复1楼 台灣巴金森病友
  回复1楼 台灣巴金森病友:懷抱希望,勇敢抗病
  是的既然得了这个病就积极面对吧 

莫菲:说得好啊!  IP:175.0.63.218  日期:2012-3-30 [回复3楼]

  说得好啊!
   虽然是几年前发的帖子了,但现在看来还是觉得受益匪浅!
  
  这位病友总结得很好【了解病症】、【接受事实】、【正面思考】、【设定目标】、
  
  【保持幽默】、【简化生活】、【保持活动】。
  
  让我们一起:怀抱希望、一起抗病! 

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