手机版
帕金森病 Parkinson's disease
帕站首页 专题讨论 帕金森病 放心医生 中医与帕 病友故事 留言交流 脑起搏器 专家解答
 
(第1页,共5条)
希望之心:26岁青春的年华!,有谁能真正了解我们内心的痛若?PD患者更需要别人的关怀!  邮箱:ricky97116@sina.com  日期:2005-5-21 [回复1楼]

  26岁青春的年华!,有谁能真正了解我们内心的痛若?PD患者更需要别人的关怀!
  我今年26岁,2年前被确诊为家族遗传的帕金森病(记忆中除了我和一个大我6岁的哥哥有这病,并没有任何人会有这种症状),PD患者!我多么希望这一切仅仅是生活中的一个玩笑,可这一切有是来得如此的真实而无奈,我现在的症状主要表现为,左侧手脚抖动,走路不稳,向前冲,双脚时感僵硬,疲劳时症状犹为明显.早晨起来的2小时内行动比较自如.今天无意中点击到这网站,才得知有如此多的同病相怜者,心中有了家的感觉,非常感谢网站的建立者,让我们这们患者有了交流的平台,让受伤的心有了一丝温暖!2年中医生只是让我每日三餐服用1/4片的美多巴,药效来得快也去得快!从医生复杂的眼神中我读懂了这病的严重性和作为医者的无奈,我现在已经停止服药了,因为我想要个小孩,(也不知能要否,问过医生也没有特别肯定的答案).我想趁现在还在早期,还能做一些想做的事情,!大家不要笑话我的语言不通哦!我想和大家多沟通,以便获取更多的信息,我的QQ号为454081452.谢谢! 

:了解  日期:2006-6-6 [回复2楼]

  了解
  我想知道你怎么查出遗传的帕金森病的,我不知道我是否跟你一样。我的病快十年了,在上海看了好多医院都说我没病。我28岁,结婚5年了,孩子都有咯。可我儿子都没事,他聪明活泼,可爱。今年他5岁,在幼儿园读书呢?QQ号479670819  

媛丽:希望你可以勇敢的面对  邮箱:xineryuanli@163.com  日期:2006-12-6 [回复3楼]

  希望你可以勇敢的面对
   我不知道该怎么去述说心中的话,但我知道,我是来鼓励你的,希望你能够勇敢的战胜PD...加油努力! 

:坚强  日期:2007-4-10 [回复4楼]

  坚强
  如果知道是遗传性的,那么生小孩会不会也得这病呢?我父亲刚查出来帕金森,好像也是遗传,有点不知所措 

寂寞的人:有什么办法缓解痛苦?  日期:2007-5-4 [回复5楼]

  有什么办法缓解痛苦?
  我是一个患有此病很多年的人我今年才44岁,服了3,4年美多芭过药劲后浑身僵直,不能坐不能躺不能站,全身端着,大汗淋漓,吸气困难,很痛苦。我深切的能体会到你的感受。我们都是同病相连的人。难受的我想自杀,怎么才能缓解痛苦啊有什么好办法大家分享一下,谁能救救我们 

输1-2个字  (共5条)