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帕金森病 Parkinson's disease
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(第1页,共7条)
王小姐:我的外公,一个帕金森战士  邮箱:udne0000@gmail.com  IP:221.125.114.112  日期:2018-2-18 [回复1楼]

  我的外公,一个帕金森战士
  我的外公去年10月因癌症过世。他和帕金森共处20余年,从我小时,就看见他每日服药。可是这一点都没有影响他成为我心中最棒的外公——他骑车带我上下幼儿园,和我一起吃那时还是稀罕物的快餐、逛书店、去公园。他为人善良,外婆脾气急躁,说话又有时候冲,常常闹得大家都不愉快,而他却一直日复一日包容着她,以他独特的方式如暖阳一般默默地照耀着一家人。
  
  帕金森患者常见的抑郁现象,在他身上似乎并没有看到。查出癌症前一个月,他还三天两头开着四轮代步车和我一同去临街的面馆吃面、买水果。不知他那时,是否有些预感了呢。我记得那天天气很好,我们坐在餐厅外面的区域闲聊。可能有10年未抽烟的他,从衬衫口袋里摸出一包烟,点上了一根,若有所思。我总是看不透他——他对我们总是嘘寒问暖,我们问起他时,他却总说:蛮好、蛮好。
  
  听外婆说起,年轻时的他帅气开朗,身体也健康强壮,常和朋友们一起出去玩闹。后来受到冲击,他自愿和出身”不好“的外婆一起到小镇去支教,之后又到深圳当了一名工程师。当外婆担心未来时,看见他,心里就有了依靠,好像什么都能解决一样。生病后第一次手术出院,他还让我们买了一副假胡子,想要惊一惊在家等候的外婆。而妈妈和我印象中的他,比外婆的描述多了几分儒雅沉稳的气质,却依然充满着微笑。
  
  小时经常听他哼起《小草》这首歌(http://www.xiami.com/song/375254)
  
  没有花香 没有树高
  我是一棵无人知道的小草
  从不寂寞 从不烦恼
  你看我的伙伴遍及天涯海角
  ...
  春风啊春风 你把我吹绿
  阳光啊阳光 你把我照耀
  河流啊山川 你哺育了我
  大地啊母亲 把我紧紧拥抱
  
  外公,不知你现在在哪里呢?我们想念你!
  
  从我的外公的经历,总结出几条:家有帕金森病人一定要格外注意他的饮食,千万不能让他因为不方便活动,就不按时按点吃饭。尤其是帕金森药物都对胃有刺激性,定期要去医院检查各项指标,尤其是是否有便血。如果胃部有不适感,一定要做个胃镜——现在无痛胃镜很简单,不能因为老人不愿意,就忽视了这一点,以为是普通的消化问题。
  
  整理物品时候发现还余下一些药品(美多芭Modopar、森福罗Sifrol),如果有病友或是认识的病友需要,可以邮寄给您。 

新路:回复1楼 王小姐  IP:113.240.199.127  日期:2018-2-18 [回复2楼]

  回复1楼 王小姐
  回复1楼 王小姐:我的外公,一个帕金森战士
  谢谢你,你的外公与帕金森病抗争了二十余年,是一名真正的勇士,是我们众多帕病患者学习的榜样。
  
   

王小姐:回复2楼 新路  邮箱:udne0000@gmail.com  IP:221.125.114.112  日期:2018-2-18 [回复3楼]

  回复2楼 新路
  回复2楼 新路:回复1楼 王小姐
  
  感谢你的回复:)
  
  借此楼顺说一下,美多芭和森福罗有需要的病友,都可以凭病历照片,联系我的邮箱或电话。(13006903647) 

新路:回复3楼 王小姐  IP:113.240.199.127  日期:2018-2-18 [回复4楼]

  回复3楼 王小姐
  回复3楼 王小姐:回复2楼 新路
  小王:春节快乐!
  你怀念外公的文章写得很动人,但叙述你外公抗击帕金森病的过程还比较简单,因为你外公在长达二十多年与疾病抗争的过程中,一定留有许多动人的故事,能讲给我们听吗?
  帕金森病的严重程度根据Hoehn-Yahr分级,共分为5级:
  0级= 无疾病体征。
  1级= 单侧肢体症状。
  1.5级= 单侧肢体+躯干症状。
  2级=双侧肢体症状,无平衡障碍。
  2.5级= 轻度双侧肢体症状,后拉试验平衡障碍可恢复。
  3级= 轻至中度双侧肢体症状,平衡障碍,保留独立能力,但无法工作。
  4级 = 严重障碍,在无协助的情况下仍能行走或站立,生活无法自理。
  5级 = 病人限制在轮椅或床上,需人照料。
  你外公不是因帕金森病去世的,在去世前的一段时间内还能开四轮代步车,说明帕金森病并没有到最严重的级别,能根据你的记忆并依据上述帕病级别和年限讲述你外公与帕金森顽强抗争的过程吗?谢谢!
   

王小姐:回复4楼 新路  邮箱:udne0000@gmail.com  IP:221.125.114.112  日期:2018-2-18 [回复5楼]

  回复4楼 新路
  回复4楼 新路:回复3楼 王小姐
  
  
  好的。我很多情况并不是非常了解,只能根据一些观察来简单说说。外公的帕金森似乎在我出生前就有了。在我小时他约55岁,症状大概在1.5级左右(手抖),每天吃美多芭控制。剂量我不是很清楚,似乎一天只吃1次。这时候外公可以自由行走,骑自行车,似乎还开过一段时间汽车。在大概10年内,他发展到2.5级。这时候我在寄宿学校读书,对他的状况不是很了解,只是假期回来看见他,似乎走得更慢了一些。据妈妈说,他的症状还是控制得比较好的。不知道是他刻意隐藏还是真的如此,除了手抖和走路变慢之外,似乎没有特别的变化。
  
  我上高中(2011年)后,父母和他们搬到了一起,方便照顾起居。这个时候,他约70岁,已经在3级症状左右了——生活基本自理、洗脸刷牙没有问题,但是明显出门就非常勉强。他不再倔强地不愿使用拐杖,一次他因为手抖跌碎了一只碗,又站不稳手按在了碗的碎片上,手腕割伤了很深。这一次紧急送医之后,父母为他购买了轮椅,避免意外发生时不方便走路。他的字迹也有一些明显变化,控制笔的能力削弱了不少,但是还是可以辨认出的。说话也明显变慢,有时候很不清楚,需要请他重复一遍。到大概2016年时候,他开始出现开关现象,医院建议减少美多芭,主要吃森福罗和息宁,但后来因为息宁吃了头晕,只继续使用了森福罗。
  
  2017年上旬时,外公的开关现象更加严重,以至于影响了生活起居。但是他不放弃,依然在天气好的时候,开着之前家人为他买的老人电动车,和我或是妈妈一起出门吃饭、采购。(老人电动车是这个牌子的,还是较为好用的,操作简单http://www.meritshealth.com.tw/chinese/product/detail.php?dpid=2)。我们住在城市的园区,非机动车道很宽敞,住宅区边上也车流不多。大概在3公里的范围内,有人陪伴出门还是没有问题的。电动车在不忙的地方可以直接开到商店门口,搀扶他进门小走一段还是可以的。
  
  2017年6月,他因急性胃穿孔住院,手术修补后,医生告诉了我们最坏的结果——穿孔的原因是胃部肿瘤,已经到了晚期。自此之后,我们多方求医,医生的意见也各不一样。有人建议及早切除整个胃,但他的身体状况无法承受这样的手术。去上海做了靶向治疗,但于事无补,最终在10月21日去世。愿外公在天堂安息!
  
  帕金森于外公来说,不是一个不共戴天的敌人。他的物品中,有着一本小册子,上面写着"与帕共舞"。是的,帕金森虽然给他带来了许多的不便,但从未侵蚀他乐观的精神和对生活的信念。希望现代医学可以早日攻克这一顽症!
  
   

新路:回复5楼 王小姐  IP:113.240.199.127  日期:2018-2-19 [回复6楼]

  回复5楼 王小姐
  回复5楼 王小姐:回复4楼 新路
  谢谢!
   

新路:回复1楼 王小姐  IP:222.240.102.99  日期:2018-3-22 [回复7楼]

  回复1楼 王小姐
  回复1楼 王小姐:我的外公,一个帕金森战士
  此文建议一读。
   

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