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帕金森病 Parkinson's disease
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新路:我对帕金森病的认识及目前症状  IP:222.240.101.90  日期:2018-3-4 [回复1楼]

  我对帕金森病的认识及目前症状
  帕金森病是一个小病种,许多人都没听说过,其中就包括我的许多同学,此短文就是前不久在同学微信群写的,在此也供帕友们参考。
  对于帕金森病我有清醒的认识,战胜疾病是不可能的,癌症是细胞发生了异化,治愈率还有1%-2%;帕金森是黑质脑细胞发生异常凋亡,治愈率为0%.。帕金森病分颤抖型和僵直型两种,目前药物治疗只能改善患者临床状态,并不能改变疾病发展进程,其发展进程是不可逆的,属神经类疾病,被称为“不死的癌症”(不治之症)。
  帕金森病的严重程度根据Hoehn-Yahr分级,共分为5级:
  1级= 单侧肢体症状。
  1.5级= 单侧肢体+躯干症状。
  2级=双侧肢体症状,无平衡障碍。
  2.5级= 轻度双侧肢体症状,后拉试验平衡障碍可恢复。
  3级= 轻至中度双侧肢体症状,平衡障碍,保留独立能力,但无法工作。
  4级 = 严重障碍,在无协助的情况下仍能行走或站立,生活无法自理。
  5级 = 病人限制在轮椅或床上,需人照料。
  我今年已65岁,目前的症状主要体现为颤抖型,行动慢,有点平衡障碍,严重程度按上述分级标准大约在2-2.5级之间,我患病已有八年之久,能将病症控制在目前水平,得益于每天清晨的慢跑5公里,已坚持七年了,风雨无阻,但步速越来越慢了,加之科学用药的结果。有些患者坚持步行,我认为效果有限,我发病前已坚持步行数年,仍发病没商量,发病后一次偶然的机会看到一部美国有关帕金森治疗的记录片,美国的患者大都采取慢跑的运动形式,来进行帕金森病的辅助治疗,我认为慢跑有利于帕金森的治疗,从理论上也讲得通,帕金森病主要体现为运动障碍,你必须采取校弯过正的运动形式,步行并不能起到校弯过正的作用,而慢跑则能起到校弯过正的作用,加之慢跑的过程中还能产生多巴胺,但运动也只能延缓疾病的发展,并不能改变疾病的进程。
  拳王阿里和柬埔寨宾鲁亲王就是这种疾病的典型代表。
   

匿名网友:回复1楼 新路  IP:112.247.213.198  日期:2018-3-4 [回复2楼]

  回复1楼 新路
  回复1楼 新路:我对帕金森病的认识及目前症状
  能慢跑身体素质好,加油!
   

天津林:回复1楼 新路  IP:220.115.23.124  日期:2018-3-5 [回复3楼]

  回复1楼 新路
  回复1楼 新路:我对帕金森病的认识及目前症状
  
  我让家里老人试试,慢跑,和疾病斗争 

新路:回复3楼 天津林  IP:222.240.101.90  日期:2018-3-6 [回复4楼]

  回复3楼 天津林
  回复3楼 天津林:回复1楼 新路
  对慢跑感兴趣的帕病初、中期患者,下述视频很有必要打开看看。
  视频:亲历帕金森
  http://www.tudou.com/programs/view/--4plIOWXok/
  这个视频是原中央9台播的,讲述的是美国治疗帕金森病和患者进行康复训练的情况介绍,很有启示作用,请按上述网址进行链接。
  
   

老余:请教!  IP:112.17.235.241  日期:2018-3-7 [回复5楼]

  请教!
  新路大哥,你好!拜读了你的多篇文章,非常实用。我今年50岁,发病15个月,确诊治疗3个月,发病原因主要是长期焦虑抑郁和服用抗抑郁药导致的,目前症状等级和你差不多,属于僵直型为主,左腿肌肉僵硬胀痛、无力、拖步,并且发展到了右侧大腿,行走缓慢,由于担心害怕因此情绪低落。你患病7年仍然保持较好的状态,让人佩服!能否讲讲你除了坚持锻炼外,在治疗和用药方面有什么经验?因为目前还需要上班,医生开的药是美多芭0.5片/3次/日,森福罗缓释片0.75毫克/1次/日,看了吧里病友的一些治疗经验认为美多芭在疾病初期最好不用,可以延长药物蜜月期 。所以有些担心,想听听你的建议指点,谢谢! 

新路:回复5楼 老余  IP:222.240.101.90  日期:2018-3-7 [回复6楼]

  回复5楼 老余
  回复5楼 老余:请教!
  你好!
  我开始发病时主要是小腿肌肉有些僵硬,出去步行锻炼时起步有点感觉,走着走着就恢复正常了,当时认为可能是风湿,也没太在意,哪是2010年初的事了。到当年底在电脑打字时,突然发现左手一指头抖个不停,上网查询得知可能是帕金森病,由于影响不大,也没放在心上,直到第二年3月感觉步行的步伐迈不太开,才去医院就诊。就诊时医生基本确定我患上帕金森了,同时跟我讲如果服美多芭能恢复正常,就能确认帕金森无疑。服药后我的感觉就明显改善,原来0.3米高的台阶,我要慢慢才能上去,服药后一跃就上去了,所以我认同医生的诊断。我开始用药比较轻,就美多芭一种,1/4片,一日3次,就能较好控制病情;直到三年后右手指也出现颤抖症状时,才将美多芭的量提高,早晨仍为1/4片,中晚各1/2片;第四年在医生的指导下增加了普拉克索,用量为0.125毫克/次,一日3次;前年10月,自行增加了雷沙吉兰,1毫克/次日。
  关于用药,我的经验是一定要控制美多芭的摄入量,中国帕金森病治疗指南第一版中提出左旋多巴要长期控制在低剂量水平,做到细水长流,疗效上不求全效,有70%疗效即可。虽然该指南的第三版修改为用最少的量达到最满意的疗效,但我认为这个用药量和疗效之间的弱平衡难以掌握,故仍按前一种方法进行用药。何为低剂量,所指左旋多巴400毫克/日以内,每片美多芭含左旋多巴200毫克。关于在帕病初期,推迟服用美多芭,从而延长左旋多巴蜜月期问题,我查阅了大量资料,国内外都普遍采用这种治疗方法,如美国就建议先使用雷沙吉兰,国内则建议先使用普拉克索,使用时间大约在一年左右,并不是本网一些患者所称没有时限。以雷沙吉兰为例,它是一种B型抑制剂,抑制大脑产生的多巴胺不转化为其他物质,尽量保留多的多巴胺,其本身并不能补充多巴胺,所以作用有限;同样的道理,普拉克索是激动剂,能刺激患者黑质细胞多产生多巴胺,同样作用有限。你发病15个月,确诊3个月,实际上已有一年时间未服药,同我当时的情况相同。我在本网转载的一篇由南京童老先生前些年写的文章,其夫人从发病开始就服用美多芭,长期维持低剂量,40多岁发病到80多岁,共40年,连医生都认为是奇迹。
  关于锻炼,我患病八年,坚持慢跑七年,这要多么大的毅力,实际上每天跑步我都是咬着牙完成的,我从跑步的第一天开始,就坚定一个信念:“生命不止,跑步不止”。而且还要清楚,你的努力并不能战胜帕金森病,只能尽量延缓,否则一旦病情有发展和反复动摇继续锻炼的信心。你的病目前处于初期,是可以跑起来的,不要等到跑都跑不动的时候就晚了。"生命在于运动”,生命只有一次,运动能延长你的生命,这对帕金森患者尤其适用。
  以上看法供你参考! 

老余:回复6楼 新路  IP:112.17.235.241  日期:2018-3-7 [回复7楼]

  回复6楼 新路
  回复6楼 新路:回复5楼 老余
  
  新路大哥果然是专家级的经验!不胜感激!由于得病前就一直服用抗抑郁药(怡诺思和米氮平),得知患帕金森病后情绪更加抑郁焦虑,对治疗疾病效果有影响,因为同时服用抗抑郁药,导致医生不能使用雷沙吉兰治疗,新路大哥是我抗帕路上的老师,以后要多多指教!谢谢! 

老余:回复6楼 新路  IP:112.17.235.241  日期:2018-3-7 [回复8楼]

  回复6楼 新路
  回复6楼 新路:回复5楼 老余
  
  我由于焦虑抑郁症一直在精神科就诊,,15个月之前因为更换医生因此也更换了药物,(怡诺思换成欣百达)一周后突然出现尿失禁,左腿颤抖,左脚脚稞疼痛,经过减药停药症状没有好转,反而越来越加重,出现左脚走路拖地无力,一瘸一瘸的,精神科医生解释说是我因为大脑神经功能紊乱导致的,慢慢治疗会好的,可是症状越来越重,走路拖地,一瘸一瘸更加明显,腿部肌肉僵硬酸痛,左手僵硬,手指不灵活,越想越怕,终于3个月前在神经内科医生(两家省级医院)检查后确认是帕金森病,现在已经发展至右脚肌肉酸痛僵硬,病情发展较快。在确诊后更加焦虑抑郁,身体的不适感导致有了厌世的念头,想想以后成为家庭的包袱,拖累家人,病情发展更加痛苦,有了放弃治疗的想法。因为现在服药后症状改善不明显,双腿肌肉经常疼痛僵硬,走路异常,唉,未老先衰啊! 

新路:回复8楼 老余  IP:222.240.101.90  日期:2018-3-9 [回复9楼]

  回复8楼 老余
  回复8楼 老余:回复6楼 新路
  余先生:你好!
  摘抄一段国内神经内科权威关于帕金森病用药的讲话,供你参考:
  张振馨,北京协和医院神经内科学教授,美国《神经流行病》杂志中国地区编委,中华医学会临床流行病学会副主任委员。
  今年(2013年)世界帕金森病日的主题“科学治疗,避免误区”很有意义。既往运动障碍学会(MDS)指南对左旋多巴的应用提出了疑问,主要基于其有毒性反应以及可能引起运动并发症,认为对于<70岁患者,应首选受体激动剂而不是左旋多巴。
  对此,我们提出了质疑,认为启动药物并不是导致运动并发症的原因。因为在我国的帕金森病诊疗实践中,并未见很多患者出现运动并发症。为了证实这一点,我们进行了我国第一项帕金森病的大规模多中心临床研究。
  这项研究纳入了代表全国4个不同经济发展水平的7个省会城市,共纳入42家大学附属医院901例帕金森病患者,其中不同城市的患者比例均按该城市的人口及患病率计算,具有很强的代表性。
  结果显示,对于平均病程6.4年的早发患者,其运动障碍(DK)发生率为12.6%,运动波动(MF)发生率为22.5%。而对于病程≥11年(中位14年)的患者,其DK发生率为18.1%,MF发生率为42.2%,且患者的运动评分及生活质量不劣于国外类似研究结果,国外5~10年患者的运动并发症发生率则高达50%~90%。
  此外,该研究中的一项多因素分析还比较了左旋多巴与非左旋多巴类启动药物对运动并发症的影响。结果显示,与以非左旋多巴作为启动药物相比,以左旋多巴单药作为启动药物患者的运动并发症优势比(OR)为0.46,发生风险显著降低。
  我们认为,上述研究的成功得益于左旋多巴的小剂量应用。在我们的研究中也发现:目前中国一般倾向于使用最低有效剂量左旋多巴,兼顾症状控制和减少运动并发症发生。
  例如上述研究中纳入的患者在0~2年时左旋多巴的平均剂量约375 mg/d,而11年以上的患者平均剂量约670 mg/d,且多联合使用金刚烷胺,后者可降低运动并发症的发生率。
  在此基础上,我们提出,首选左旋多巴作为治疗启动药物,并提倡小剂量多药联合治疗帕金森病,因为多药联合为多靶点治疗,疗效增加,但不良反应减少。
  
   

老余:回复9楼 新路  IP:218.72.11.198  日期:2018-3-9 [回复10楼]

  回复9楼 新路
  回复9楼 新路:回复8楼 老余
  
  十分感谢新路大哥推荐的文章!只是浏览了本网站许多病友的留言和抗帕经验,大多数倾向早期不服用左旋多芭,或者推迟服用,以延长左旋多芭的蜜月期,甚至拒绝医生的服药建议,有些还效果不错,因此十分迷茫,不知道应该听从医生的建议还是病友的经验呢? 

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