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帕金森病 Parkinson's disease
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刘景洪:我的16条帕金森经验  邮箱:1964136@qq.com  IP:144.52.216.176  日期:2018-7-29 [回复1楼]

  我的16条帕金森经验
  本人男47岁,患病15年,自信乐观,单身独自生活,现在每天服药23次,坚持每天工作6小时,一切自理,未做手术。(如有患帕金森病的乐观单身女性有兴趣可联系我,呵呵)总结一点个人经验如下,主要是关于运动的,不一定对所有人有效,仅供病友参考。
  1、养成跑的习惯,即使只有三步也要跑。
  2、养成迈大步的习惯。
  3、要转身时先后退一步。
  4、侧踢脚,尽可能踢得高,这个动作可迅速改善运动能力。如果能勉强自己跳起侧踢,效果更好。
  5、走路迈不动腿时,就立即下蹲,单腿蹲下双手撑地(起跑姿势),手一触地立即发力,起立前冲,就能跑起来。千万别停顿,别犹豫。
  6、做任何动作都不要中途停顿,犹豫。向前迈腿吃力,就先向后点一下脚尖。
  7、正面向前向后移动感到吃力时,可以侧过身子,侧向移动。
  8、双手颤抖难以控制时,低头,双手交叉抱头(自我保护动作)可以改善。
  9、躺着想坐起来有困难时,先来几个挺腿(鲤鱼打挺动作)动作。
  10、双手剧烈颤抖无法止住时,想象自己在用两把菜刀剁肉馅,可以慢慢控制住。
  11、右手无法操作鼠标时,左手一并前伸,用力握住某金属物品,可以改善。
  12、吃药时用脉动饮料瓶喝水,冲药效果好,并且不容易呛到。
  13、平时坐有靠背的椅子,最好有铁扶手。
  14、喝水时如果举起水杯有困难,就先把水杯往下放,再一鼓作气举起来。
  15、睡觉时穿着袜子可以改善小腿和脚部痉挛。
  16、伸手拉提某物时,如果手剧烈抖动,无法用力,把手腕顺时针尽量翻转,可以改善。 

卢兆基:回复1楼 刘景洪  邮箱:pohs@163.com  IP:183.63.47.233  日期:2018-7-31 [回复2楼]

  回复1楼 刘景洪
  回复1楼 刘景洪:我的16条帕金森经验
  
  经验很好,受益匪浅。 

wyf199:谢谢分享  邮箱:yn200911  IP:222.74.239.67  日期:2018-8-10 [回复3楼]

  谢谢分享
  谢谢分享经验,学习了! 

从小就不乖:回复  IP:1.83.34.219  日期:2018-9-10 [回复4楼]

  回复
  真没想到有和我用同样方法的人,我还以为是我特殊性呢,很早以前我就发现,我走不动的时候我可以跑,我往前走不动的时候我可以倒退着走,之后我就用这方法代替行走,发现效果不错,之前走路有以下几种症状:迈不动步子,走路不能平衡,因此导致思想压力太大,未走之前恐惧走路,走几步僵硬动不了,于是我改成小跑,而且是放开了跑,轻松自在,和正常人一样,然后放松下来再去走有意向不到的变化!
  所以我非常支持你的观点,人一定要动起来,生命在于运动,保持每天适量的运动,可以极大的减缓病情的发展,如果只是吃药,不主动运动,四肢也会逐渐退化,不要在意别人的眼光,就跑着走路,总比坐着躺着不动好,我记得之前我走不动路,整天躺在床上,躺了一个月,腰都直不起来了,把我吓坏我了,于是我咬着牙一点点开始运动,到现在每天能走八九千步,除了走路姿势难看,其它和正常人无异!我已经不在意走路姿势了,能动就行!大家可以去试试!可能对有些人会有些意想不到的变化!希望大家都能好起来! 

老余:请教  IP:115.239.212.135  日期:2018-9-13 [回复5楼]

  请教
  你好!你能这么多年保持好的状态很是佩服!请问你是什么症状?一直服用什么药物治疗?可以让我们这些新病友多些指导。谢谢! 

刘景洪:回复5楼 老余  邮箱:1964136@  IP:182.46.243.250  日期:2018-9-23 [回复6楼]

  回复5楼 老余
  回复5楼 老余:请教
  
  您客气了。我性格比较散漫,这十几年总共就看过三次医生,用药不遵医嘱,就是根据自己的感觉来,经常随意增减,应该是反面教材,就不在这里误导病友了。目前用药 柯丹+森福罗+美多芭。至于我的症状,几乎大家谈到的都有;无非就是轻重;还有一些无人谈论的副作用,比如不宁腿、幻觉、多疑、嗜赌、智力下降等等,或多或少也有所体会。 

刘景洪:回复4楼 从小就不乖  邮箱:1964136@qq.com  IP:182.46.243.250  日期:2018-9-23 [回复7楼]

  回复4楼 从小就不乖
  回复4楼 从小就不乖:回复
  我不喜欢走路,我喜欢骑自行车。
   

steven:回复7楼 刘景洪  IP:120.230.77.200  日期:2018-9-24 [回复8楼]

  回复7楼 刘景洪
  回复7楼 刘景洪:回复4楼 从小就不乖
  
  帕金森病是一个非常特殊的疾病,对于医患沟通的重要性与别的疾病要求完全不同。做个临床疗效“好”的帕金森病专科医生并不难,猛用多巴胺上下游的药品就是,一般医生很忌讳患者挑战医生的权威。你15年仅看3次医生简直是奇迹,目前你的大致情况如何?能否和我们分享一下?谢谢! 

老余:回复8楼 steven  IP:112.10.138.239  日期:2018-9-25 [回复9楼]

  回复8楼 steven
  回复8楼 steven:回复7楼 刘景洪
  真是佩服!我发病不到两年,确诊服药10个月左右,一开始就已经在医生的建议下服用了美多芭、柯丹和森福罗等药物,最近又增加了雷沙吉兰,定期复诊,但是症状好像越来越重,药物带来的副作用又比较大 ,又害怕药物的蜜月期,有时候真的不想服药或者减少药量,但是现在又不得不听从医嘱,非常矛盾。您能够这么多年坚持自己调整药物控制病情,经验肯定不少,可以让我们这些病友分享吗?谢谢! 

刘景洪:回复9楼 老余  邮箱:1964136@qq.com  IP:120.192.89.102  日期:2018-11-1 [回复10楼]

  回复9楼 老余
  回复9楼 老余:回复8楼 steven
  
  抱歉回复太慢。
  我现在每45分钟1/4美多芭,每135分钟1/2柯丹1/4森福罗。7:00--22:00.。重申:这不是经验。 

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