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帕金森病 Parkinson's disease
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湖南慈济:与帕共舞——张伟的故事  IP:218.15.28.142  日期:2018-11-17 [回复1楼]

  与帕共舞——张伟的故事
  
  
  湖南慈济
  
  湖南湘乡,有这样一位农村青年,今年34岁,他十三岁就不幸罹患帕金森病,到现在已行动困难,但他却并没有被病魔击倒,相反,他一直在不断超越自我、关怀病友、激励他人,还收获了一份美满爱情。他就是 「与帕共舞」的生命勇者——张伟。
  
  ◎年少罹患老年病 曾经一度想轻生
  帕金森是一种常见于老年的神经系统变性疾病,多在60岁以后发病,表现为静止性震颤、肌肉僵直、步态和姿势障碍等。帕金森病在青少年中极为罕见,却偏偏被张伟碰上了。他第一次发觉身体有异常是在读初一时,他手拿书本却不断微微颤抖,同学笑他不是做官的料。到初三时,身体抖动越来越严重,在一次演讲比赛中,他一紧张竟然身体完全不能自主,照着发言稿都声音打颤、念不完整。不过,他还是以优异的成绩考上高中,原本写得一手好字的他,进高中后,竟然连写字都困难了。尽管如此,他还是在高二期中考试中,考出了全班第一、全年级第四名的好成绩。
  后来,病情越来越严重,高二下学期,张伟被迫离开了心爱的学校,随父母踏上了四处求医之路,爷爷奶奶也到处为他求神问卜。最后,他的病在湘雅医院确诊为帕金森病,帕金森是一种老年病,他这么年轻就罹患这种病,连医生也罕见。当时的张伟,感觉如天塌一般,对未来看不到一丝希望。回家后,他窝在家里不出门,不想也怕见外人,每天就在家喂猪、做家务,辅导弟弟、妹妹学习,生活越来越封闭。那时,他唯一的梦想就是希望能辅导弟弟妹妹考上大学,将来他们能有份好工作,能照顾好这个家,这就算是他对家庭的回报、对父母的孝敬。转眼十年过去,弟弟妹妹长大能自立了,他不愿也不忍再拖累父母与家人,某一天,他写好遗言,选择自杀。幸好被人及时发现,他又活了下来。既然命不该绝,他决心改变心态、好好地活着。他对自己说:「我死都不怕,难道还怕帕金森病吗?」从那时开始,他打开心扉,从内心接受了帕金森病,并决定「与帕共舞」。
  
  ◎与帕共舞励病友 爱出爱返获爱情
  长期呆在家里的张伟,通过网络了解到,在全国,跟他有相似经历和想法的帕金森病友还有很多,同样需要有人去开导和关怀,于是他就萌生了要助人的念头,幷当即付诸行动。2011年,他在网上创建QQ 群和博客,并以「与帕共舞」的网名来撰写文章,现身说法鼓励他人。几年下来,他用颤抖的双手敲击键盘,一个字、一个字的写下几十万字的文章。他的故事和经历激励很多人、仅博客访问量就高达22万人次。他还在线下登记成立「湘潭关怀帕金森协会」,并受邀到各地演讲,为帕金森患者寻求各种资源的帮助。他的付出也赢得了他人的相助,2012年3月,他在多方援助下,做了脑起搏器植入手术,术后,身体机能有了很大改善。
  
  2016年他还收获了一份美满的爱情。妻子危丹也是一残障者,罹患小脑共济失调症,长期卧床,需要妈妈照顾。这对夫妻虽然疾病缠身,但都心性乐观。
  
  2016年底,张伟植入的脑起搏器电池耗尽,因无经济能力更换价格十多万的原装电池,一厂家免除了他绝大部份费用,在2017年初,给他提供了国产电池。更换电池后的张伟,身体运动协调性却越来越差,已不能正常行走,他认为可能是国产电池不兼容造成的,非常希望能搞清原因,并有机会再换上原装进口电池。
  
  ◎慈济主动来关怀 志工陪同做体检
  早在2014年,张伟就曾到长沙参加过慈济的活动,他跟慈济志工郭奕艳、唐建云等人相熟。从那以后,志工一直都在关注着张伟的病况、关心着他的成长。2018年2月,志工郭奕艳到湘乡,首次走进他家里,看望他和她妻子丹丹,得悉他更换电池后病情转重,就正式提报慈济,对他进行陪伴关怀。9月份,志工郭奕艳、唐灼灼等人第二次去到张伟家,除了进一步详细了解他的病情和家庭状况,还劝导张伟和妻子丹丹不要灰心和沮丧。羞于唱歌的丹丹,在唐灼灼师姐的鼓励下,勇敢开口,现在每天都用歌声来驱散忧虑。随后,志工又走访了张伟在长沙的主治医生,并跟给他提供国产电池的厂商代表做了接触。在慈济医院专业医生的指导建议下,10月8日,志工陪张伟到湖南省脑科医院做电池测试和身体检查,并全程录像,把他的病况回传给慈济医院的医生做专业评估。
  
  志工唐方良、王建华、唐灼灼小心翼翼地卫护在张伟身边,陪他走进医院。摇摇晃晃的张伟走不了一会儿,就精力不支,志工就搀扶着他上楼看医生。
  
  当医生用仪器给他切断脑起搏器电源时,原来还能勉力行走起坐的张伟,一下子就瘫在椅子上,口角流涎、连举手挪脚都困难。
  
  恢复供电后,张伟的身体马上可以自主,志工唐灼灼为他擦去嘴角的口水,他脸上露出了轻松了笑容。
  
  张伟:轻松了!
  志工唐方良:刚刚是完全动不了?
  张伟:动不了。
  
  从断电前后的试验看来,国产电池的作用还是很明显的,但张伟说,他心中的不适感,有嘴说不出。他身体变差,到底是不是电池的原因,连医生也没办法做定论。由于长期服药,现在药物的副作用越来越大。停药,则全身僵直;服药,肌肉会放松很多,但全身会因此异动更严重,连吃饭端碗都困难。
  
  ◎发愿身后捐身体 心心念念想利人
  经过测试检查,张伟的体力透支到极点,完全不能走了。志工就搀扶他到楼道边的座椅上休息,并到医院食堂打来饭菜,给他补充体力。
  
  志工唐建云跟他分享静思语「生命的价值,不在于长度,而在于宽度和深度」。张伟对此非常认同,他反思自己患病后的种种经历,也忏悔自己曾在名利中迷失。不过,他现在又重新找回了初心。看到自己身体每况愈下,他决定要把握机会,抓紧时间去做更多有意义的事来回报社会。他说,他在2018年5月7日,与湘雅医院签订了遗体和角膜捐献志愿书,今后,万一身体不行了,他愿意把自己的身体捐给医院去做帕金森病理研究,把可用的眼角膜等器官移植给需要的人。志工看到他的捐赠协议和短信,感动流泪、佩服不已。
  
  他也很感恩慈济对他和妻子的陪伴。
  
  当志工在测试他的书写能力时,他用颤抖的手写下「张伟感恩慈济,感恩」。他说,他们夫妻从证严上人的静思语和慈济志工身行上学到很多、很多。
  
  他也发愿想当慈济志工付出助人。送他回去时,志工用手机给他发一个车费红包,他收下后又转赠给了更需要的病友。
  
  ◎远赴浙江录节目 志工相送送祝福
  张伟的故事,也引起很多媒体的关注和报导,早在2014年,中央电视台就对他做过采访和报导。
  
  2018年10月浙江卫视邀约他们夫妻去做一期励志节目,尽管他的身体已经不适合出远门,但想要利人的信念支撑着他勉力而行。
  
  11月1日,他们夫妻在岳母和姨妈的陪同下,从湘乡到长沙坐车去浙江卫视在无锡的节目制作中心。慈济志工郭奕艳、唐灼灼等人赶到长沙高铁南站相送。病后几乎没有出过远门的丹丹,特别兴奋开心,当她再次见到年逾古稀的志工唐灼灼时,如同见到奶奶般亲切。
  
  唐灼灼:你做主、病做不了主,知道吗?你是身体的主人。
  
  志工唐灼灼表扬她歌唱得很好,为他们的表现竖大拇指点赞,并进一步鼓励他们不断挑战自己、战胜病魔。
  
  志工也赞叹丹丹妈妈长期照顾女儿、女婿的不易,并演绎手语《一家人》为他们全家祝福。
  
  当志工跟她们一一拥抱时,丹丹妈妈流下了幸福的泪水。
  
  最后,在车站工作人员的协助下,大家一起送他们上高铁,祝福他们此行圆满、广结善缘,把爱与温暖传递给更多的人。
  
  爱出者爱返,慈济志工也从他们身上学到很多,获得了满满的正能量,人间温情,因大爱而绵延不息。
  
  本文由慈济湖南人文真善美志工改编
  撰文/采访:唐建云 郭奕艳
  摄像照相:唐建云
  部分照片供图:张 伟
  发布日期:2018年11月12日
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