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帕金森病 Parkinson's disease
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ADU: 我患帕金森已有17年  IP:218.15.28.144  日期:2020-10-31 [回复1楼]

   我患帕金森已有17年
    
  我是杭州帕友阿杜,今年66岁。因患不可逆的疾病帕金森已有17年头。
  
  帕金森病从发现记录已有200余年的历史。由于该病是神经退变性质的,其病理结构复杂多变,成因不明。到如今虽然全世界医疗应用科学技术日新月异的高速发展,攻克了许多疑难杂症,却尚未治愈治好过一例帕金病人。目前我的病情状况很不乐观。用葯物已难以控制我的病情发展,由于帕金森病因的存在,影响到我其他嚣官功能性的衰竭,从呑嚥困难,语言障碍,说话含糊不清,大小便失禁,呼吸困难,已至心律不齐,造成的心衰,起不了床,翻不了身,跨不岀步,促使我们生活不能自理的主要原因。更可恨的是在无药效的情况下,全身肌肉僵硬疼痛难忍,肢体扭曲变形,骨头里像千万只蚂蚁在爬似的难受。
  
  肉体的折磨影响到我们精神上的愰忽,长期的失眠引发了我们抑郁症和焦虑症的叠加,因此产生厌世情绪,失去了做人的信心。幻觉的岀现使我们时时陷入到 幻得幻失的意境中难以自拔。时常会责怪自己的病造成家人精神上的压力经济上付出与负担。
  
  现在我几乎整天瘫痪在床上,生活不能自理,需要有人24小时的陪护和照料。鉴于上述状况家人送我到邵逸夫医院去看神内专家门诊,专家建议我早就应该来做DBS植入手术。才能稳定我帕金森病情的快速发展。
  
  考虑到我们杭州市至今尚未把DBS纳入医保的范围,所有的费用共计28万全部由患者自行承担作自费处理,这条政策扼杀了杭州市二万余名帕金森病人渴望通过DBS手术来减轻病痛的折磨,提高自己的生活质量的美好愿望。帕金森人直接面对DBS治疗费用全部要患者和家庭自己承担有背人生权利,与党和政府从十八大以来把党和政府改善民生,提高人民生活质量的指导思想不符。可参考北京上海,江苏等城市均有报销补助政策相助。
  
  同样的痛苦我们有着同样的体会与感受,同样的遭遇使我们有着同样的需求和愿望。
  
  
  1-是发病率高,已超过全世界的平均值。
  2-是年轻化趋势日益严重必须引起全社会的高度重视。
  3-帕金森病的治疗费用高,DBS手术费用不进医保,有失人理。
  4-护理费超过退休工资的不合理现象的存在。
  5-大多数帕金森病家庭因病而返穷致贫现象日益严重。
  6-帕金森人有自己的思想文化
  和价值观。
  7-同病相怜,惺惺相惜是帕金森人对帕魔的深痛恶绝感同身受
  感情基础。
  8-抱团取暖彼此照应是帕金森人的病态属性和团结一致的精神力量。
  9-向往着生命,美丽和幸福是帕金森人一生的追求。
  
  2020年9月21日改  

匿名网友:帕金森可治  IP:58.101.56.194  日期:2021-5-12 [回复2楼]

  帕金森可治
  黑米黑豆黑芝麻黑桑葚煮饭吃,半年左右见效。 

老邢:回复1楼 ADU  IP:58.101.56.121  日期:2021-5-16 [回复3楼]

  回复1楼 ADU
  四黑米饭填精补髓,补帕金森之肾髓不足,快用,可救你一命。
  
   

苦海无边:回复1楼 ADU  IP:113.57.222.91  日期:2021-5-16 [回复4楼]

  回复1楼 ADU
  回复1楼 ADU: 请问您现在做了DBS手术没有?效果怎样?
  
   

老邢:回复1楼 ADU  IP:58.101.56.107  日期:2021-5-17 [回复5楼]

  回复1楼 ADU
  我有一朋友的弟弟,帕金森开刀,最后仍死与吞咽功能丧失。
  
   

信主不白活。:回复2楼 匿名网友  IP:117.22.203.2  日期:2021-6-8 [回复6楼]

  回复2楼 匿名网友
  回复2楼 匿名网友:帕金森可治
  
  请问你有在服四黑吗?效果怎么样? 

老邢:帕金森可治  IP:58.101.56.137  日期:2021-6-10 [回复7楼]

  帕金森可治
  有一晨练朋友,83岁,80得帕金森,吃4黑半年,症状消,并减药。我转告另2位帕者,已试3月,也有好转。 

Andy:森福罗药物中文说明书隐瞒巨大精神毒瘾副作用,并“注意事项”欺骗和误导  邮箱:lichuanh2012@163.com  IP:14.149.210.233  日期:2021-6-14 [回复8楼]

  森福罗药物中文说明书隐瞒巨大精神毒瘾副作用,并“注意事项”欺骗和误导
  
   森福罗公司说本帖已伤害他们的名誉,要求删除。[网站管理员] 

老邢:帕金森可治  IP:58.101.56.167  日期:2021-6-14 [回复9楼]

  帕金森可治
  帕金森应是肾气虚,病程很长,气不达神精末梢,引起末梢麻痹。以四黑为基础,加入肾经的补气药,可能起效更快。脑痴呆是肾阳虚,病达颠顶,需要直补颠顶的肾阳药。可探索一下。 

老邢:帕金森可治  IP:58.101.56.185  日期:2021-6-16 [回复10楼]

  帕金森可治
  一种病,人人都说治不了,甚至大医院大医生大专家都说治不了,却被小人物治好了,传出来,人人都说,不信不信不信,不可能不可能不可能。于是,这种方法就淹没了。于是,大医院大医生大专家保留了颜面,病人保留了痛苦。 

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