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帕金森病 Parkinson's disease
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来自横滨的问候:您不是罪人,而是天使!  邮箱:ayakocaizi@hotmail.co.jp  日期:2006-4-6 [回复21楼]

  您不是罪人,而是天使!
  姐姐;
  您好!我是一个日本姑娘。我有一个中国朋友,他也是个青年帕金森病患者,我希望对帕金森病更加了解,才达到了这个网站,然后看到了您的帖子,对我的触动实在是太大了,我就情不自禁地给您写信。
  
  您在帖子上说您是个罪人,我可是咬定,绝对不是,而您是个天使。您知道为什么吗?因为,您给大家带来爱、勇气、安慰。虽然您有重重困难,可是还没放弃自己的生活,咬着牙活着,这种人生本身给您家人、朋友、同事、病友、甚至不同国籍的外国人(就是我)树立了一个楷模。所以,您的存在本身太值了,太难得了。
  
  所以,姐姐,您能听我一句话吗?以后千万别把自己说罪人,千万别把自己瞧不起。您是了不起的。要不然,干吗那么多的人还爱您呢?您也爱自己吧。
  
  祝您幸福!
  
  
  
  
   

李慧:坚持就是胜利  邮箱:zhixiangbao@hotmail.com  日期:2006-4-11 [回复22楼]

  坚持就是胜利
  锻炼、治疗、热爱生命、珍惜现在拥有的一切,疾病会因此而却步
   

悠悠:谢谢!  日期:2006-4-12 [回复23楼]

  谢谢!
  谢谢您,日本朋友!谢谢您,李慧!谢谢楼上的各位朋友!有你们的鼓励,我更有信心了!我会勇敢面对病痛,面对一切! 

悠悠:我在2006.4.11挑战帕金森综艺晚会上的自述  日期:2006-4-12 [回复24楼]

  我在2006.4.11挑战帕金森综艺晚会上的自述
  朋友们、病友们:
  
  你们好!请接受我代表帕金森病友之家对你们的问候和祝福!祝你们健康、快乐!并感谢您参与今晚的挑战帕金森综艺晚会!
  
  今晚我们的主题是挑战帕金森,病友们,你们是如何挑战的呢?我想你们在与病魔抗争和挑战中都有更深的体会和经验,说说吧,让我们共同分享和交流,共同携手挑战帕金森!我相信,胜利是属于我们的!
  
  请允许我介绍一下自己,我的网名有两个,一个叫悠悠,另一个叫help,h_e_l_p,真名叫刘向红。下面,我简单地讲一些自己的挑战体会。
  
  我从1996年有症状算起,帕金森病魔已陪伴我十年之久,十年哪!它带给我精神和肉体的双重痛苦折磨是非人的、无以言状的、残酷的!我时常被它打入“人间地狱大刑伺候”,痛苦之极,我也曾想以结束生命来摆脱它……可是,最终我还是战胜了自己的怯懦,并站起来与之抗争、与之挑战!
  
  是亲人和朋友们给了我帮助,给了我力量和勇气,没有他们,我不可能有今天,现在还能坚持上班,我是能站就不要坐着,能坐就不要趴着。在痛苦中寻找快乐,痛并快乐着!
  
  我们有许多坚强的病友,比如胡老师、卢老师、张文军、于昭周、明援大哥等等,他们在时刻不停地与病魔战斗着,他们那种面对病魔的坚强和勇气及笑对人生的精神,让我身受感动。我们还有尊敬的邵明博士、善良的山人、啄木鸟等等,他们的努力和无私奉献,让我看到了希望和曙光!是他们给了我战胜病魔的勇气和信心!我相信,坚持就是胜利!
  
  人生就像一幕戏,有时是喜剧,有时是悲剧。当生活给予你的不只是欢声笑语、不只是阳光灿烂,也有坎坷磨难、风霜雨雪,我们是否因此而退缩呢?我要说:不!病友们,让我们迎难而上,笑对人生!太阳每天都是新的,每天都充满朝气,而时间不会停下来等我们!让我们把握生命里的每一分钟、每一次感动,用微笑拥抱生活,用微笑面对一切,希望就在不远处等着你!
  
  有的朋友会说,你这样的大话谁也会说,那么,我就说具体点吧,我的挑战体会简单地说,就两条:一是勇敢面对,二是正确的方法。
  
  第一, 勇敢面对,我就不多说了,勇敢面对就是我前面说的那些不可低估的“大话”。
  第二, 正确的方法,要详细说的话,那就包括好多了。比如主要的几点有:
  
  1、 摸索正确的适合自己的吃药方法,调整好状态,提高生活质量。
  2、 积极的锻炼身体非常重要,要增强体质,以一个好的体质作为我们挑战帕金森的本钱。
  3、 保持良好的心态,要像清理房间和抽屉一样,经常清理我们的大脑,把一些付面的、消极的情绪清理掉,保留和接受积极的、向上的情绪。闲暇时朗读一篇好文章,听一曲喜欢的音乐和歌曲。
  4、 有时由于气候、气压、饮食等条件变化,病情会加重,这时不要急,要坚持忍过这几天,不要轻易地增加药量。
  ......  

一颗悲痛的心:`  日期:2006-4-14 [回复25楼]

  `
  我弟弟也是这种病``
  痛苦极了`
  他才7岁啊``
  以后他该怎么生活啊``
  我家人还不知道`
  我该怎么跟他们说呢?
  应该到那里去接受治疗啊?? 

悠悠:建议  日期:2006-4-22 [回复26楼]

  建议
  建议:1、到正规的医院找专科医生确诊,也许不是帕金森。
  2、如果真是帕金森,要勇敢面对,听大夫的话,按大夫的配药。 

yuanyuan :进来看看  邮箱:yyy200148@sina.com  日期:2006-4-25 [回复27楼]

  进来看看
  我父亲也是得的帕金森,已经五六年了,看见爸爸的病情在发展,我也越来越难过.我很想让我父亲做DBS治疗,可是高昂的价格让我们家不得不打消了这个念头.刘姐,看了你的文章,我一定要告诉我爸爸,我让他不要太悲观,太消极,有很多年轻的帕金森病人在顽强的同帕金森做抵抗.为什么装DBS不能进入医保呢,中国是个老年化的社会,每年都有10万人左右被查出患帕金森,有哪位病友是人大代表的,可以提一下,我们国家也应该重视重视对帕金森的治疗和研究了.那才是广大帕友的福音啊!
   

一个悲伤的女儿:求助  日期:2006-5-12 [回复28楼]

  求助
  昨天我刚刚陪爸爸去医院作检查,大夫看表征怀疑爸爸是帕病,听到的一刹那我的心几乎都碎了,爸爸在我心里一直象一片湛蓝、高远的天空,让我时时感到温暖与希望。尤其再妈妈去世的那段日子里,是爸爸每晚要起来几次来为我盖上踢掉的被子。即使他不得已要出差几天,他也一定将我安置在邻居或朋友家里,爸爸非常的伟大,一直是我一生最爱、最崇拜的人,即使我现在已经结婚了,那分爱与依恋,更准确是一分关爱有增无减。爸爸是大学教授,博导,是专业领域里屈指可数的国内专家,身兼国内学术团体数职。这分医生的判决几乎会毁掉一直孜孜不倦、笔耕不辍,以事业为生命的爸爸全部希望。作女儿的我真是悲痛欲觉,欲哭无泪,我已经失去了我深爱的妈妈,我无法在能够接受这样一个沉痛的打击。
  我想恳切的问问楼主与其他的朋友,帕病的最初症状是什么样子,我爸爸感觉浑身乏力,走路有些失衡,但手不抖,我真的乞求上帝这些不是帕病的症状,只是爸爸一时工作疲劳造成的。恳请朋友们尽快给予回复,本人不胜感激! 

同一舟:帕金森  邮箱:catllqing@yahoo.com.cn  日期:2006-5-18 [回复29楼]

  帕金森
  何先生:
  我妈妈也得此病十多年,一直都在服药控制,现在药物都失效了,现在发展到行动不便,生活不能自理了,想请问一下有开刀做手术都不能治好吗?
   

悠悠:悲伤的女儿,我几天没上网了,没能及时回复你,抱歉.  日期:2006-5-20 [回复30楼]

  悲伤的女儿,我几天没上网了,没能及时回复你,抱歉.
  一个悲伤的女儿,你好!!别急,作为病人家属,首先要有个好心态,才能给病人以勇气!关于帕金森病的症状和基本知识,你点击这里看看:
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