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帕金森病 Parkinson's disease
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颜芳:请教章华医生,也请薛老先生,卢老师,甘医生参考,当然包括所有其他帕金森病人  邮箱:yanfang9090@hotmail.com  IP:58.60.2.56  日期:2012-12-1 [回复181楼]

  请教章华医生,也请薛老先生,卢老师,甘医生参考,当然包括所有其他帕金森病人
  我二姐现在的服药情况如下,
  
  每天3次半片美多巴,(以前是3次一片)
  
  3次森福罗 0.25毫克 0.125 0.125 (以前是三次0.5毫克)可能服这个剂量太小。因为我们近期就打算改用纽普罗药贴。这也是我么减它的目的。这样不知道对不对。
  
  停服金刚烷 (以前是1 -2片金刚烷 )
  
  随着天气变冷,现在她的状况又开始差了,这两天又开始失眠了,病情有可能回到她去年11,12月,今年1,2月时最差的时候了。
  
  今年7月开始,每天同时加服甘医生的中药,帮助她解决了便秘和失眠这两大痛苦。
  
  我二姐今天在电话告诉我,她最近这两周,突然发现身体出现青一快,紫一快多了很多,我问是一下子就起了很多,还是慢慢起来的,她说,服用雷沙吉兰后,大该一个月左右开始的,起先不多,一二三块而已,没在意,因为我和我另外一个大姐一直都有很严重的血小板减少,所以,她以为,她也会有一点了吧,她服用雷已经100天左右了,是我在瑞士帮她买的,很贵,100片600瑞郎,人民币4000左右。应该是以色列原厂的。
  
  请问章医生,服用雷沙吉兰,个别病人可能会有血小板减少的现象出现吗?曾经告诉过薛先生我姐姐服用雷后,有尿酸过高的现象出现,还有我们想请教 -出现血小板减少是否因为停掉了金刚烷,或是因为服雷。她终于把金刚烷停掉了。有三周了。她可是服用金刚烷有7。8年了,从诊断出她是帕金森病开始。2005年左右吧。
  
  还有关于珂丹,她本人根本无法耐收,头晕眼花,胃非常难受,对泰舒达,息宁也是同样的强烈反应,以前手脚开始抖动时,太难受,她就去做过一次脑毁损手术后,过后手脚抖好些,就是颈僵硬,手脚也是。
  
  再请问,根据这些服药出现的现象,像她这种帕金森病,可以判断出她到底是那一种类型的吗?
  
  在此多谢你们了。 

卢兆基:回复181楼 颜芳  邮箱:pohs@163.com  IP:113.107.164.136  日期:2012-12-3 [回复182楼]

  回复181楼 颜芳
  回复181楼 颜芳:请教章华医生,也请薛老先生,卢老师,甘医生参考,当然包括所有其他帕金森病人
  
  我只说2句珂丹。
  1、很多病友说,珂丹的副作用极大,曾经有人说,不到万不得已,不要服用它。即是,还有药可以换,不要考虑它。
  2、有2个很熟的病友说,珂丹与国内多位“名医”“联手”推广它。
  
  [对不起,本帖子可能会侵犯某人的利益] 

章华:回复181楼 颜芳  邮箱:drdanielcheung@gmail.com  IP:203.145.92.133  日期:2012-12-3 [回复183楼]

  回复181楼 颜芳
  回复181楼 颜芳:请教章华医生,也请薛老先生,卢老师,甘医生参考,当然包括所有其他帕金森病人
  温度下降对机体功能和症状控制有影响,但药量减得太多太快也有关系,特别是在没有应用罗替戈汀贴片之前先减森福罗剂量。
  血小板减少与雷沙吉兰的副作用和停用金刚烷胺应该没有直接关系,特别是你二姐目前的情况可能与家族关系有关。如果确实不放心的,可以去查一下出凝血时间和凝血酶原时间,请教一下当地血液科医生意见,并且停服雷沙吉兰四周以上再查一下血液情况。如果指数相差很大,则不排除雷的关系,因为药品说明书上讲的副作用是指(包括但不限于的)。
  珂丹的问题卢老师己讲得很透彻,不用补充了。
  至于是哪一类帕症,如果美多巴有效并且症状随药量波动的,原发性帕症可能性较大。
   

田亮:跑题了!向章医生汇报并求指点  IP:60.215.243.15  日期:2012-12-4 [回复184楼]

  跑题了!向章医生汇报并求指点
   这么长时间没人提唑尼沙胺了,试用的病友结果请 讲一讲。
  我从11月23日服用深圳生产的唑尼沙胺,因为四份不好分,就切成三份,33Mg,每天午饭后服一次,已经服用十二天了,准备再服三天,改服50Mg,一天半片。
  服三天开始有感觉,开期曾长,开期前的异动轻了且明显短了。才开始几天头轻微的有点痛,胃有点轻微不适。 

章华:回复184楼 田亮  邮箱:drdanielcheung@gmail.com  IP:124.217.186.140  日期:2012-12-5 [回复185楼]

  回复184楼 田亮
  回复184楼 田亮:跑题了!向章医生汇报并求指点
  
  如果没有什么不适,可以加到每天50mg或66mg(按你自己的切割法2个1/3)。
  在服用深圳产或印度的唑尼沙胺我没有数据,日本的唑尼沙胺(Zonegran)目前在服的有86人,有一成五不适用,有症状改善的表现在僵直、平𧗾问题、肌无力以及异动控制,副作用主要在胃肠道反应。
  一般在二周左右起效,你的三天起效算快的。 

田亮:谢谢章医生  IP:60.215.244.0  日期:2012-12-5 [回复186楼]

  谢谢章医生
   谢章医生!我准备再服就半片了。结果以后汇报。 

东方:向薛老、章医生和所有的朋友汇报  邮箱:yahoo.com.cn  IP:125.74.70.96  日期:2012-12-5 [回复187楼]

  向薛老、章医生和所有的朋友汇报
  尊敬的薛老、章医生、朋友们:
  在这个网上我得到了大家非常可贵的指导和经验,由于时间和篇幅的关系就不讲心里的感谢之词了,只是说说我夫人用印度雷沙吉兰(后面用“雷”字代替)和柯丹的情况。
  我夫人患震颤已经5年了,从开始就吃美多巴(这是个错误),至前年已服用2片/日,并出现轻微剂末现象(这个词也是我在这里学到的),后来经医生调整停吃美多巴,开始吃息宁和金刚烷胺,病情有所好转,大约服了3个月,下肢出现水肿和网状紫色血管,医生叫检查肾脏,各种检查后肾脏和心脏都没有问题,就到北京检查,还是没有问题,开了点中药吃,无效。后来我夫人自己在网上看到吃金刚烷胺个别人可能出现水肿和下肢紫色网状血管,因此及时停用了金刚烷胺,水肿等现象消失了,开始重新服用美多巴(2片/日),但是人觉得疲劳,不怎么舒服。今年三月就住院了。神经内科的医生叫停(所有的)药三天,这三天简直是几乎要命。从第二天我夫人全身没力气几乎任何事都做不了(和瘫痪差不多,搀扶着勉强走路)。第四天开始用药。我记得还是主要服用美多巴2片,但是已经远远不如以前的效果了,结果医生叫加量,每日服用三次,每次一片。病情有所缓解,每天有4个小时左右比较好的情况,但是有时候一天也都不怎么好(毕竟能自己走路了),而且出现了严重的剂末现象。今年8月又去北京,协和医院的一位医生建议吃柯丹减少美多巴,每日三次,每次半片柯丹加半片美多巴。我夫人吃过后效果不好,基本和没吃药区别不大,赶紧“刹车”停用柯丹,恢复美多巴。回兰州后,我仔细的阅读薛老和章医生的文章,知道了用柯丹的作用,分析我夫人的具体情况。她服用半片美多巴和半片柯丹可能是剂量偏小,这样就改为每天早晨一片柯丹一片美多巴,中午和晚上各服一片美多巴。服用的当天效果很好,上午有两个小时左右的自由状况(我所说自由状况基本就和“好人”差不多)下午也有2、3个小时能自由的状况。之后的数日情况多少有变化,往往是上午不是很好,但是能自理就是不怎么舒服,下午有2、3个小时很好。最不好的时候是晚上睡觉前和早晨起床,几乎很没力气。10天前,开始服用(印度)“雷”,剂量是,每天早晨一粒加一粒美多巴,中午和晚上各服一粒美多巴。效果明显的比服用柯丹好。10天仅有两天上午不是很好,其余的8天上午大约三个多小时,下午大约三、四个小时都很好。就是不好的时候,也比没有服用雷和柯丹的时候好。从昨天开始改变药量,早晨还是一片雷和一片美多巴,中午半片柯丹3/4美多巴,晚上一片美多巴。由于刚开始,情况咋样还要观察。计划如果可能就把美多巴继续减(当然要慢慢的)加柯丹。
  我的一点想法:1 从我夫人个人的实践来看,雷沙吉兰的确有延长美多巴药效的效果,可能具有帮助美多巴穿越血脑屏障的功能。 2 绝对不能大剂量的改变用药和乱换药。(除非发现有严重的副作用)3 从目前来讲很多专家都说:美多巴是治疗帕金森最有效的药。虽然我也是坚决反对开始就服用美多巴,但是,当病情发展到必须服用美多巴的时候,就应该服用美多巴,为了避免美多巴的后遗症而服用其他的药,我觉得也不一定很妥,因为这样对病人的痛苦减轻不大,另外也不能说其他的“药”后遗症优于美多巴(有些药的后遗症也很糟糕啊--直接影响大脑的记忆力)。我觉得更值得担心的是,减掉了美多巴增加了另一种治疗帕金森的药,而这些药在肠胃里能起什么样的化学反应,副作用叠加会咋样,而这些副作用是一时半会儿体现不出来的,当发现时已经晚了。(所以,我夫人不服用除美多巴以外治疗帕金森的药,要么就停美多巴,要么就只服美多巴)
  我的想法可能有很大的错误,请两位专家批评指正,也请朋友们提出不同的意见,为了减少帕金森病魔对我们或我们亲人折磨,多提好的经验和教训(经验固然可贵但是教训往往比经验还可贵)。
  最后加一句:个体差异太大了!所以不是每一种药都有共性。很多都要自己琢磨,总结规律性的东西。我太敬佩薛老的精神了!
  感谢章医生,感谢薛老,感谢所有帮助我人!  

颜芳:回复182楼 卢兆基  邮箱:yanfang9090@hotmail.com  IP:58.60.2.56  日期:2012-12-5 [回复188楼]

  回复182楼 卢兆基
  
  
  多谢章医生的解答和帮助。
  
  多谢卢老师对大家的善意提醒 - 要小心服用柯丹,我姐姐在上海某三甲医院看了一位所谓的老神劲内科名医,一开始就叫我姐姐吃柯丹,我姐姐说已试过,不能耐受,他变得很不高兴,说,药多的是,那你就一个一个试吧。后来,王坚医生非常认真,负责,耐心给我姐姐解释很多。指导她如何换药。
  
  希望大家都要小心选择有良好信誉的医院和有仁心仁术医生,最好先咨询一下我们这个网站的病人和家属。我们不会让其他病人再去受篇上当的。
  
  其实我二姐在上海那家三甲做过PET, 没有医生告诉她是属于哪一种的帕金森病。
   

章华:回复187楼 东方  邮箱:drdanielcheung@gmail.com  IP:203.145.92.164  日期:2012-12-6 [回复189楼]

  回复187楼 东方
  回复187楼 东方:向薛老、章医生和所有的朋友汇报
  
  东方目前的用药操作性还是可以的,对敏感病人来讲,雷沙吉兰的初期效果很不错,这个时候可以适当减少柯丹的用量,一来柯丹的副作用可能比雷沙吉兰要大,二来希望在以后雷的效应减弱后再用柯丹(这里不是说服用雷沙吉兰的时候同时不能用柯丹,而是讲要控制药量)。
  另外一个是东方讲不希望用其他药物来代替美多巴,担心带来其他副作用,前提是对的,不过相比之下其他药物的副作用如受体激动剂等是服用期的副作用(大部分但也有其他的),而美多巴或息宁除了服用期的副作用,还有比较深远的影响,应该把此类药物视为最后防线。
  所以还是会建议用用其他的,至少是希望减少美多巴的剂量、整体用药时间。 

东方:回复189楼 章华  邮箱:gslzqpf@yahoo.com.cn  IP:125.74.87.31  日期:2012-12-6 [回复190楼]

  回复189楼 章华
  回复189楼 章华:回复187楼 东方
  
  谢谢章医生,我正在按着您的意见循循渐进的改变用药,但是减少美多巴估计要时间比较长。请章医生指教:柯丹的副作用。这点我还是盲区。谢谢!
  另:我有一个比较重要的发现(哈哈哈,可能很多人都有体验只是没说,或者不值得说):我夫人吃过肯德基(或者麦当劳)的鸡腿堡,10几分钟后,有明显的症状好转。(仅供参考) 

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