回复148楼 steven
　　回复148楼 steven:
　　金刚烷胺的副作用网上列了很多，我所知有发生的是足部或下肢肿胀，但我没有只是有点视力模糊，与不知是不是它的副作用。我以前夏天怕空调，畏寒畏风，吃了金后感觉身体多了一道屏障，不怕吹空调了，作用类似中药的“玉屏风”。这个对我很重要，感冒对我影响最大。感觉这药在促进多巴胺方面作用平稳，没有明显的起效或失效感。也能提高肌肉的活力（因此身体才能抗寒抗风），而帕病的发展就是多巴胺减少导致肌肉活力减弱甚至失能，才会有越来越严重的运动障碍。所以在多巴胺分泌不能提高时（或者是你不想通过大量药物去做到），那最重要的就是维持肌肉的活力，所以有效的锻炼很重要。金刚烷胺这种“玉屏风”的感觉不知道其他病友有否同样的感受呢？而吃其他药如美多巴又会不会有这种效用呢？希望有体验的朋友说出来交流一下。
　　
　　 

　　回复150楼 微微一笑
　　回复150楼 微微一笑:
　　对，最好的医生是自己！
　　 

　　回复152楼 向左向右
　　回复152楼 向左向右:回复150楼 微微一笑
　　
　　感谢两位分享的经验！
　　
　　 

　　回复150楼 微微一笑
　　回复150楼 微微一笑:回复149楼 steven和向左向右
　　
　　这么多年居然没有影响到手写字，有点不可思议，诊断没有错吧？
　　
　　 

　　回复154楼 steven
　　我单吃森福罗有明显效果，吃2颗和正常人一样，单吃安坦也有效果，吃金刚烷加安坦效果更好，做过磁共振，肌电图，CT，血液化验，骨科，内科，神经外科，神经内科，能做的检查全做了，都未发现异常！医生做的诊断是椎体外系损坏，开的处方药是美多芭+安坦，我之前也希望自己不是帕金森，现在我觉得是帕金森挺好的，最起码有药吃，之前八九年没药吃的情况下，那种举步维艰的心态又几个人能体会：（这十年）
　　我经常一个人坐在马路边看别人走路，我在网上找各种视频练习步态训练，康复训练，
　　10年来，我没睡过一天懒觉，不管春夏秋冬，刮风下雨，每天早上6点准时出门，去公园锻炼，记得有一天，下着鹅毛般的大雪，四周荒芜一人，整个世界好像只有我自己，那种孤独感，和悲伤难以言说！
　　我买衣服，从来没去过商城，都是网购，因为我逛不动，谈女朋友，从来没一起逛过街！
　　走到街上最害怕别人异样的目光！
　　以前爱好的羽毛球和乒乓球都荒废了！
　　从前的神采飞扬，到后来的落寞寡欢，到最后的抑郁自闭！
　　现在吃了药，我逐渐恢复正常，有时候就像做梦一样，我晚上一个步行在大街上，看着五颜六色的灯光，看着人来人往的人群，那种久违的感觉一下回到心头，我都忘记了我多久没晚上出过门，多久没看过路上的风景，一步一步的走着，走的那么轻松和自如，我哭了！
　　
　　 

　　回复155楼 微微一笑
　　回复155楼 微微一笑:回复154楼 steven
　　我觉得你的症状还是属于早期，很理解你的心情，需要时用药还是必要的。有空也看看喜剧小品，每天乐一乐，一定要调节好心情。众生皆苦，唯有自渡。“活着一天，就是有福气，就该珍惜。当我哭泣我步履艰难的时候，我发现有人却没有脚。”我们人活一世，就是要经历人生疾苦，体味人生百态，才不会过于乏味。生活本就不易，奈何不自己寻找点乐子呢？"
　　 

　　回复155楼 微微一笑
　　回复155楼 微微一笑:回复154楼 steven
　　
　　嗯，非常理解你的苦处，但哪位帕友不是如此？向左兄说的是对的，人生本不易。所以需要这个平台，大家报团取暖，分享治疗经验。
　　
　　十年依然局限在单一肢体，而非呈N字型进展，的确很不寻常。或许与早期没有用多巴类有关？
　　
　　看来疾病实在复杂，复杂到临床指引只能做参考，绝对不可生搬硬套，否则后患无穷。
　　
　　
　　 

　　回复157楼 steven
　　现在想来也很庆幸，有两点：
　　一：没有过早的服用多巴胺药物，病情也几乎没有什么发展！（如果2009年就开始服用帕药，我无法推测现在是好是坏）
　　二：现在虽然发展了，但有药物可以控制，（生活质量反而提高了）
　　另外对于steven提出的怀疑我是不是帕，我也怀疑过，但现在我觉得不管是不是帕，不重要，重要的是有对症的药物可以吃，可以控制，甚至可以好转，这才是更重要的！当然如果能找到病的源头更好，但可能性几乎为零。
　　另外，我相信过上几年会有新药，好药出来，所以现在没必要过分担心吃药带来的副作用以及后期没药吃怎么办，合适的小剂量药物适当添加，我觉得是可行的，关键是找到适合自己的药物，参考病友的吃药技巧，了解各个药物的品性，而不是完全模仿别人去吃药，如果现在不保证相对好的生活质量，苟延残喘，活着又有什么意义！
　　 

　　回复158楼 微微一笑
　　回复158楼 微微一笑:回复157楼 steven
　　
　　如想弄明白是否是原发帕金森病，可做PET－CT检查，准确率90%以上。北、上、广都有
　　
　　“如果现在不保证相对好的生活质量，苟延残喘，活着又有什么意义！”　支持！生命的质量＞数量　：） 

　　回复158楼 微微一笑
　　回复158楼 微微一笑:感谢微微一笑和向右兄弟的经验分享和积极的心态给我们这些帕友多了些抗击病魔的信心。你们这么多年还能保持比较好的状态不容易。帕病影响生活质量，服不服药个人以为因人而异，确实能够维持相对比较高的生活质量总是比较好吧。当然如果不服药能够维持比较好的状态当然更好，毕竟药物有比较大的副作用。为了维持工作和生活，我也只能遵从医嘱服药，尽管内心很矛盾。